Olá, estou procurando por experiências de outras pessoas com sintomas semelhantes a febre que, segundo entendo, podem ocorrer com a doença de Crohn. Fui diagnosticado com Crohn leve recentemente, após cinco anos de sintomas e o diagnóstico habitual de Síndrome do Intestino Irritável.
Recentemente, usei o budesonida, que mudou minha vida! Na tentativa do meu médico de evitar o uso prolongado de esteroides, parei de usá-los há cerca de seis semanas e passei a tomar pentasa há cerca de duas semanas. Ouvi dizer que esses medicamentos podem levar até seis semanas para surtir efeito.
À medida que minha condição piorou desde que parei os esteroides, tive a fadiga, dor e náusea habituais, mas também a sensação de mal-estar geral, como se fosse uma febre, mas não é uma febre de verdade.
É difícil descrever, pois é como nada mais… Não tenho temperatura, mas minha pele parece formigar, como se tivesse febre, sinto-me leve e com a cabeça turva, e tenho frio. Passo a maior parte do dia sonhando em ir para casa e deitar após um banho quente! Também tenho uma dor de cabeça que se espalha na frente da cabeça e está comigo constantemente há cerca de três ou quatro semanas, mais ou menos o mesmo tempo que os outros novos sintomas.
O que outras pessoas experimentaram em relação aos chamados sintomas semelhantes a febre da doença de Crohn?
Obrigado a todos
Matt
Olá, tive muitos ataques de sintomas semelhantes a febre e, na verdade, muitas vezes isso acontecia porque eu estava sofrendo de uma infecção. Embora eu concorde plenamente que a doença de Crohn tende a fazer isso com você de qualquer forma. Eu tenho Crohn há muito tempo, desde os 21 anos, e isso foi há 50 anos. Naquela época, a única coisa que tínhamos para ajudar com o problema eram os esteroides, e eventualmente eu me desintoxiquei deles, mas às vezes acho que você acaba desistindo de forma abrupta, com tremores, calafrios e uma sensação geral de não conseguir lidar com muita coisa, além de uma exaustão terrível, que eu chamaria de “cansado como um cachorro”, e é exatamente como você se sente. Infelizmente, as pessoas tendem a não entender como você se sente, porque a doença de Crohn é um problema desagradável. Uma coisa que gostaria de passar para você: meu especialista sempre dizia que os portadores da doença de Crohn estão sempre operando a cerca de 80% de sua capacidade e nunca a 100%. Acho que isso é o pior que acontece com os pacientes com Crohn, o fato de você estar sempre tão cansado.
Espero que você se sinta melhor logo.
Sheila
Hello Matt, I am in Oz so apart from the steroids I don't recognise your meds. I was diagnosed in 2006 after some vague pains then had no further trouble for 4 years. Can't say I had any fever or unwell feelings, I just used to get upper right hand side pain and loo issues which would settle down in a day or so until the next time. I guess it would probably indicate inflammation which may give you these symptoms, everyone seems to suffer differently or maybe a side effect of your meds? I am a great advocate of reading whatever you can about this disease and maybe talk to your gastroenterologist about any symptoms that you have. You do have to come off steroids very slowly as it affects your adrenal glands if you stop them suddenly.
There is a book called The Foul Bowel by John Bradley about his experience with Crohn's, it is informative as well as amusing, he went through the mill with his Crohn's, made me thankful that mine is mild.
Hope you feel better soon, Annabelle
Olá, tenho colite ulcerativa e todos nós que sofremos com essas doenças debilitantes sofremos da mesma forma. A única ajuda que posso oferecer é que eu também estava tomando Pentasa e esteroides nos primeiros 9 meses após o diagnóstico, mas então meu médico me retirou os esteroides e me colocou no Azatioprina e Pentasa. Permaneci no Azatioprina por 4 anos e o parei em janeiro deste ano, e até agora, e estou batendo na madeira, tenho estado bem. Ainda estou tomando o Pentasa, novamente batendo na madeira, sem problemas. Outras pessoas dirão que não conseguiram tomar o Azatioprina, mas eu não tive problemas. Os esteroides devem ser reduzidos gradualmente. Qualquer mudança na medicação leva tempo para surtir efeito, então persista e, obviamente, mantenha contato com sua enfermeira e médico. Espero que você comece logo a se sentir melhor.
Obrigado, Sheila. Sua resposta foi muito útil. Eu nunca tive esse lado da doença de Crohn antes, mas é bom, como sempre, saber que não estou sozinho. Matt
Olá Anna, fico feliz em saber que você tem se sentido bem nos últimos 4 anos. O meu Crohn também é considerado leve e sempre me sinto humilde ao ouvir histórias semelhantes de outras pessoas que realmente passaram por momentos difíceis. Acho que meus problemas podem ter surgido de uma pausa razoável entre os esteroides e o Pentasa, infelizmente foi assim que as coisas aconteceram por vários motivos.
Obrigado e cuide-se.
Matt
Estou feliz em saber que o pentasa está fazendo o trabalho para você… e estou otimista com base em tudo o que ouvi sobre as experiências de outras pessoas.
Só preciso olhar além das próximas semanas, até que espero que o pentasa me resolva (mais ou menos) e eu esteja fazendo uma pequena dança de alegria!
Obrigado
Matt
Olá Matt, acredito que minha doença de Crohn também seria considerada leve, embora nunca tenha sido descrita dessa forma para mim — essa é minha opinião quando me comparo com outras pessoas. Felizmente, no momento estou bem e não tomo medicamentos, mas isso se deve a uma ressecção que fiz há pouco menos de um ano, removendo 70 cm do intestino delgado afetado. Antes disso, eu costumava ter episódios frequentes de sintomas semelhantes aos que você descreve, e parece que as dores intensas e febres eram devidas a microperfurações no intestino e estenoses. Foi um episódio mais grave e uma infecção séria que levou à minha ressecção no ano passado. Felizmente, desde então estou livre de surtos e sem medicação — minha única experiência com esteróides foi desagradável, então estou feliz em evitá-los. A única outra coisa com a qual realmente tenho lutado são os níveis de ferro, o que combina com a fadiga, sensação de frio e dores de cabeça — eles já verificaram seus exames de sangue recentemente?
Espero que você consiga se organizar e que as pessoas ao seu redor possam apoiar e entender o que você está passando.
Olá Matt,
Eu tenho tomado budesonida há cinco anos, três vezes por dia. Também tenho tomado 750 mg x 3 cápsulas x 3 vezes por dia de balsalazida.
No passado, eu usei prednisona por anos para um problema não relacionado.
Quando parei de tomar a prednisona, fiquei cansado e tive algumas dores de cabeça, mas nada nem perto do que você está sentindo.
Atenciosamente
Judith
hi i have been on prednisolone taken orally and I found it great but now i have been trying to exist on salofalk . and prednisolone foam . but its not really working for me .. i have a miserable week last week . tirdness . apathy .. and lower bowel pain towards the weekend becase of constipation .i recon .. nayway its back to my specialist very soon methinks .. ps .. uk matt g i seem to remember the teatment budisonide. mentioned in despatches .ie on anogher med i took and im nearly sure it is mentioned in the context of being a steroid of oid of some nature .. please correct me if im n error
Olá Mike
Sim, o budesonida é um esteróide.
Olá Mike, sim, isso está correto - é um esteróide. Sinto muito saber que não está funcionando para você, pode levar algum tempo. Boa sorte.
Matt
Olá Judith. Isso é realmente útil saber. Já se passaram três semanas, tempo suficiente para superar quaisquer sintomas de abstinência após cerca de três meses com budesonida.
Olá, esse é um ponto muito bom sobre verificar meus exames de sangue. Já faz um tempo que não faço isso, mas sinto que algo mudou em mim e nos meus sintomas.
Obrigado também pelas suas palavras gentis, fico feliz em saber que tudo está sob controle para você. Matt
Sair dos esteroides é difícil porque, quando tomamos esteroides, nosso corpo relaxa e diminui sua própria produção. Quando o esteroide é retirado, o corpo precisa voltar ao trabalho e se ressente.
Normalmente, quanto maior a dose e mais tempo durar o uso, mais difícil será retirar o esteroide. Geralmente, ele é reduzido de forma gradual.
Espero que as coisas se resolvam rapidamente.
Judith
hi Matt.. so i could not get to see the specialist .for another two weeks.. so heres what i did to aleviate my flare up . on tuesday of this week17 th i took 1 plus a half f g sachet of salofalk at approx 9.30,,am.. then at around 1 pm . i took . about 1 and a half 5 mil spoons of . milk of magnetia... .. later at around five p.,m another 1 five mil spoon of milk of mag. and at severn pm two . more neurofen plus . then later at 11pm i usen one anusol sup.. and i retired . ..the folllowing day wednsday 18 i followed up with similar resimae.. and today from morining i followed with the same pattern .. today at 4.30 pm . my bowel started to exibit signns of movement and this wass the fires very welcome sign of activity since last weekend . sucess seemingls but appointment with specialist will be maintained .. i wouldent expect it to take six of five weeks to kick in the effects of the metzalizne shuld be felt in days and any type of steroid will definitley be fellt in the first week for definitly but i understand where you are coming form becase the prednisilone foam usually would work much quicker for me but i think what was happening was i was not inserting properly and it was not getting deep enough adn the swelling was further up and this would necessitate the other oral forms to be of use and may take a while . my latest bout of flare im putting down to a trip away from base and forgetting to pack the Salofalk . which i precrtption only here and this brought on with in days a bad flare up .. never again methinks.. mike
Olá, tenho 19 anos e tenho todos os sintomas também!! Fico muito vermelho, com tontura e sensação de desmaio. Tenho dores de cabeça diárias que não passam, e um mal-estar geral. Estou tomando metotrexato, pentasa e outro medicamento não me ajudou em nada. Não sei se são os medicamentos ou o que, mas esses sintomas não estão desaparecendo!
Olá Kayla, sinto muito saber que você também está passando por um momento difícil. Às vezes é confuso diferenciar os efeitos colaterais dos sintomas da doença de Crohn. Espero que, quando você conseguir controlar a doença de Crohn, o resto se resolva.
Seu médico é bom e está te ajudando a encontrar a melhor opção de tratamento para você?
O Pentasa ajudou a aliviar os piores sintomas semelhantes a febre que eu tinha, mas meu médico de família disse que pode ter sido sintomas de abstinência após parar os esteroides (budesonida). Se você mudou de medicamentos, isso também é uma possibilidade. Quando você trocou de medicação?
Matt
Mudei de medicamentos há cerca de 3 meses e meio. Não sei se está melhorando ou piorando. Meu médico está ok em me ajudar, mas preciso de mais respostas.