Hola a todos. Acabo de entrar en mi fase de mantenimiento después de un año de venosecciones semanales. Mi nivel de ferritina era de 2000 al inicio. ¡Ahora es 38! ¿A qué velocidad sube el nivel de promedio? Ahora tendré seis venosecciones semanales como donante de sangre. Me haré la prueba del nivel cada 4-6 semanas inicialmente... solo para ver cómo van los niveles. Espero poder donar sangre quizás solo 4 veces al año eventualmente. El hospital dijo que debo mantener mi nivel por debajo de 50. La Sociedad de Hemocromatosis dice que puede ser 100 o menos. Me siento totalmente bien. Sin daño en los órganos. Tengo dolores articulares en las manos... pero tendré que vivir con eso. Cualquier comentario, sugerencia, bienvenidos. Gracias a todos. Mike.
Hola Mike, mi esposo no ha tenido venesecciones en 3 años después de alcanzar su objetivo y él no es donante de sangre, así que bien hecho
¡Vaya! Eso es increíble. ¿Come normalmente, es decir, carne roja de vez en cuando, bebe cerveza o vino ocasionalmente, o tiene una dieta estricta ahora? Solo me asombra que no haya recibido sangre en tres años. Me encantaría poder ser igual...dicho esto, incluso un par de veces al año sería ideal para mí. ¿Cuál es su nivel de ferritina ahora? ¿Cuánto ha subido desde que está en mantenimiento? ¿Es homocigoto para C282Y....
Hi Mike, Remember we are all different with this condition. I reached my level of 41 in early February after less than six months of weekly venesections. So I have not done anything since then and was at the Dr. yesterday. My number went to 91 and the Dr. is suggesting just one venesection and be checked in 3 months. If I can build up the courage to become a donor, I may contribute more often, but the Dr. wasn't concerned and said you need to expect it to increase regardless of your diet etc. I also found that the Dr. will have to write a prescription in order to donate blood as some do not want out blood. I also have an order to have a new MRI test that examines the iron deposit in the heart. I have already had the MRI for the liver and other organs which resulted in only some iron absorption in the liver but no damage. Good luck to all and it will be interesting to see how others fair under the maintenance program.
Sí Mike come lo que quiere carne roja etc pero no hígado o espinacas bebe vino o cerveza cuando salimos su nivel de ferritina es 54 que ha subido por primera vez en 3 años de 27 pero está tomando un medicamento en este momento que le ha afectado del cual no se preocupan ya que han cambiado el rango de 50 a 100 ahora y él es C282 completo le harán otro análisis de sangre en 2 semanas te diré cómo le va dicen que si son las pastillas igual lo sangrarían ya que no se puede descuidar el problema, ¿has revisado algún niño para el C282, buena suerte
Eso es increíble...por cierto, las espinacas son totalmente aptas para comer...¡el hierro no puede absorberse en absoluto! Infórmate al respecto...he olvidado qué contiene, pero el cuerpo no puede absorber ningún hierro de ellas, lo que la convierte en un buen alimento para comer, ya que previene la absorción de hierro en general.
He tenido demasiado miedo de disfrutar de la carne roja por si los niveles vuelven a subir...pero con el tiempo, a medida que monitoreo mis niveles, espero poder disfrutar de un poco de nuevo....No tengo hijos, pero mi hermano fue examinado...está bien. Bueno, manténme informado y gracias por el mensaje....Mike.