Hallo zusammen,
Vielen Dank für euer Feedback. Ich habe auf eure Kommentare gewartet, weil ich wusste, dass ich heute den Rheumatologen sehen würde.
Ich kann euch nicht genug für eure Ratschläge und Einsichten danken. Alles, was ihr geschrieben habt, ergab nach meinem Besuch beim Rheumatologen Sinn. Ich denke, jeder braucht seine eigene Zeit, um Dinge zu verarbeiten - aber wow, ja. Ich stimme dem zu, was jeder von euch gesagt hat.
Der Rheumatologe schien sehr kompetent. Sie korrigierte die Befunde der Radiologen zur Fettatrophie der Ohrspeicheldrüse und sagte, es handele sich tatsächlich um eine Fettinfiltration der Ohrspeicheldrüse. Abgesehen von der Fettinfiltration und Schwellung hat meine Drüse eine ähnliche Form wie die normale auf der linken Seite. Heute habe ich gelernt, dass die einzige Ursache für eine Fettinfiltration eines Organs Entzündung ist - also gibt es etwas, das schon lange vor sich geht! Im Grunde ist die rechte Drüse weg (und ich glaube, sie ist nicht mehr funktionsfähig).
Ich habe auch gelernt, dass ich tatsächlich trockenen Mund habe. Das war eine Überraschung für mich. Ich trinke viel Wasser und verwende unendliche Mengen an Lippenbalsam, aber es ist mir nie in den Sinn gekommen, dass das nicht normal ist. Versteht ihr, was ich meine? Der Arzt hat festgestellt, dass mein Speichel sehr dick war und Fäden zwischen dem Ober- und Unterkiefer bildete. So vieles beginnt nun einen Sinn zu ergeben. Der Rheumatologe sagte, das Schlimmste, was ich tun könnte, wäre, Wasser zu trinken, um meinen Mund zu befeuchten, weil das den Speichel weggespült, den ich habe.
Fast alle meine Bluttests waren normal - außer etwas, das C3-Komplement genannt wird. Dieser Wert war niedrig und deutet entweder auf Sjögren-Syndrom oder Lupus hin. Meine ANA-Tests sind noch nicht zurückgekommen, und sie hat eine neue Runde von Tests angeordnet.
Was die Diagnose betrifft, sagte sie, sie könne mich aufgrund meiner aktuellen Blutwerte nicht positiv auf Sjögren-Syndrom diagnostizieren, aber sie sagte, es sei sehr wahrscheinlich, dass ich Sjögren-Syndrom habe. Sie sagte, wenn ich eine sichere Diagnose wollte, könnte ich eine Lippenbiopsie durchführen lassen, aber diese könnte negativ oder unklar ausfallen. Sie erwähnte auch eine Biopsie meiner fettigen Ohrspeicheldrüse, sagte aber, dass dies riskant sei, da ein Gesichtsnerv durch (oder nahe) die Drüse verläuft.
Puh! Mir schwirrt immer noch der Kopf.
Also werde ich die neuen Bluttests machen und abwarten, was zurückkommt. Ich denke auch, dass ich den Rat aller annehmen und die Lippen- und Ohrspeicheldrüsenbiopsie vermeiden werde. Immerhin war dies ein zufälliger Befund. Ich habe einfach das Gefühl, dass meine Bluttests in ein paar Jahren bestätigen werden, dass ich Sjögren-Syndrom habe. (Ich bin übrigens gerade 40 geworden).
Vielen Dank an alle für die Kommentare zu meinem Beitrag. Ich würde mich freuen, weitere Gedanken oder Ideen zu hören. Es ist schön zu wissen, dass ich nicht allein bin.