Salut Abbi, tu as vraiment eu beaucoup de malchance et je suis impressionné que les médecins aient tout compris. Que vous ont-ils dit maintenant sur vos reins - sont-ils maintenant OK? Le consensus général entre 50 et 80% de la population ont le CMV à l'âge de 40 ans mais n'ont pas de grande cause de préoccupation. Cependant, chez ceux qui ont un système immunitaire affaibli, cela peut provoquer une hépatite, etc. Il est vraiment important de stimuler le système immunitaire mais je suis sûr qu'ils vous traitent déjà pour cela... si votre système immunitaire s'affaiblit, il peut réactiver le virus chez ceux qui sont susceptibles. Il est également vraiment important de demander des conseils sur la grossesse, etc. Vous semblez assez bien informé à ce sujet, donc cela semble que les médecins sont sur le point de vous traiter...
Votre combinaison de choses est vraiment assez inhabituelle... l'arthrite induite par l'hépatite n'est pas si courante et peut se résoudre spontanément, mais peut rester prolongée chez certains patients... Les antigènes de l'hépatite sont normalement présents après 2 semaines et les symptômes articulaires commencent généralement dans les 12 semaines...
Depuis combien de temps l'avez-vous et êtes-vous sous soins constants maintenant? À quelle fréquence retournez-vous, etc.? Que vous ont-ils dit? Je pense que je me fierais aux médecins sur ces questions, car très peu de personnes sur ce forum auront ce problème. Il est bien recherché et d'intérêt pour les médecins qui ont des recherches en cours. Je suppose que, étant donné l'implication de l'unité de soins intensifs, vous êtes sous la surveillance d'un hôpital universitaire et de leur service de rhumatologie. Ils peuvent peut-être vous mettre en contact avec d'autres personnes ayant ces problèmes. À défaut, contactez Arthritis UK qui peut le faire également, car je pense que très peu de personnes sur ce forum seraient en mesure de comprendre ce que vous traversez. Cela peut se résoudre, mais il est fondamental de stimuler votre système immunitaire pour que le virus initial ne se réactive pas. Je pense que les médecins vous ont expliqué cela et que les médicaments que vous prenez font probablement partie de cela.
Où êtes-vous dans le pays et je vais voir si je peux trouver un groupe de soutien pour vous - je suis à une réunion demain avec certains des meilleurs rhumatologues du Royaume-Uni et je leur demanderai comment procéder pour vous...
Assurez-vous d'avoir demandé à votre rhumatologue comment stimuler votre système immunitaire et demandez à être orienté vers un diététicien pour vous donner tout l'aide possible pour manger les bons aliments pour le faire. L'un des problèmes est que normalement les médecins voudront supprimer le système immunitaire pour éliminer l'inflammation, mais ils hésiteront à le faire dans ce cas, car cela prend généralement de l'ampleur en raison d'un système immunitaire déjà affaibli. Retournez et dites que vous avez mal et que vous êtes très inquiète et que quelqu'un pourrait-il passer quelques minutes avec vous pour expliquer tous les pour et les contre et élaborer un plan pour votre santé globale. Si cela vous aide, je poserai demain les questions que vous pourriez poser.
Certaines personnes se résolvent spontanément, donc pour vous sentir un peu plus en contrôle et pour vous donner la meilleure chance, optez pour un régime stimulant le système immunitaire dès que possible et commencez à dresser une liste de questions que vous devez poser à votre rhumatologue. Recherchez sur le site web de John Hopkins ou du Mayo Clinic et n'hésitez pas à appeler Arthritis UK. Inscrivez-vous sur le site de John Hopkins et ils vous enverront régulièrement des mises à jour sur tous les types d'arthrite - occasionnellement, ils partagent les dernières informations sur ce que vous avez, donc cela vous donnera un peu d'espoir... beaucoup de recherches en cours - mais je pense que les meilleures choses sont celles ci-dessus.
Je comprends pourquoi vous vous sentez seule dans cette situation - il faut trouver d'autres personnes dans le même bateau et c'est assez inhabituel. Ne baissez pas les bras - commencez à prendre le contrôle; assurez-vous de bien comprendre et assurez-vous d'être sur le régime optimal pour stimuler le système immunitaire. Cela me semble être la meilleure chance que l'équipe médicale actuelle soit votre meilleure option pour beaucoup de réponses, car l'arthrite induite par l'hépatite varie d'une personne à l'autre et est si grave que je ne prendrais pas beaucoup de ces forums. Cependant, dans tous les cas liés à un système immunitaire faible... donc parlez au diététicien de l'hôpital sur ce qui est le mieux pour vous - ignorez la plupart des conseils diététiques sur ces forums, car à moins que les gens soient vraiment au courant, la plupart des régimes d'exclusion et "sains" pourraient être contre-indiqués étant donné les médicaments que vous prendrez. Demandez au rhumatologue de vous permettre de voir un diététicien, alors au moins vous travaillez avec eux pour essayer de reconstruire votre système. J'espère que cela est utile. Prenez soin de vous et essayez de ne pas vous inquiéter pour le moment, car certains se résolvent lorsque le système immunitaire se reconstruit. Vous avez cependant deux problèmes sous-jacents - la réaction rare au virus initial et l'hépatite. Ainsi, la meilleure chose à faire est d'aimer votre équipe médicale et de leur demander plus d'aide pour comprendre tout cela.
