Hilfe bitte... Undiagnostiziert und verschlechtert sich

Hallo zusammen,

Ich schreibe hier zum ersten Mal, weil ich mich in einer totalen Sackgasse fühle. Ich war bei unzähligen Ärzten, die mich einfach nur in die Ecke schieben, ohne mir überhaupt irgendwelche Tests zu geben, und ich fühle mich verloren.

Ich bin 19 (werde bald 20) und in den letzten zwei Jahren ist meine körperliche und geistige Gesundheit komplett den Bach runtergegangen. Das erste echte Problem, das ich ein Jahr vor all dem hatte, war extrem schmerzhafter Geschlechtsverkehr - das ist immer noch ein Problem und die Spezialisten, die ich gesehen habe, geben mir keine Erklärung, außer dass ich eine Operation brauche, weil ich angeblich Endometriose habe - aber ich nehme seit Jahren die Pille, lasse meine Perioden ausfallen und hatte nie vorher Probleme mit Geschlechtsverkehr und habe auch keine anderen Schmerzen oder Probleme in diesem Bereich! Also werde ich mich bestimmt nicht für eine Operation entscheiden, die ich nicht einmal für notwendig halte! Etwa neun Monate danach begannen dann mehr Probleme, hauptsächlich mit Essen am Anfang, und noch immer - an den meisten Tagen fühle ich mich krank! Und ich fühle mich stundenlang krank und es ist nicht unbedingt ein Übelkeitsgefühl, es ist dieser seltsame Schmerz unter und nahe meinem Bauchnabel.. dann begann abwechselnd Verstopfung und Durchfall immer schlimmer zu werden und ich begann mich sehr müde und schwach zu fühlen, sogar nach dem Schlafen. Alle anderen kleinen Probleme, die ich hatte, waren managebar - bis vor drei Monaten, als ich extrem krank wurde. Ich konnte nicht essen, ich fühlte mich 24/7 krank, für zwei Wochen konnte ich keine Nahrung bei mir behalten (ich habe nicht erbrochen - aber das Gegenteil), ich war so schwach, dass ein Gang zur Toilette eine Anstrengung war. Ich war so krank - ich dachte tatsächlich, ich könnte sterben, ich habe mich noch nie so krank gefühlt. Der Arzt ließ mich eine Stuhlprobe machen, die negativ ausfiel. Langsam, ganz langsam wurde ich besser und es dauerte eine Weile, bis ich wieder normale Nahrung zu mir nehmen konnte. Aber im Licht dessen - bereits vorhandene, aber managebare Symptome wurden zu einem großen Problem und ein paar neue traten auf. Jetzt habe ich chronische tägliche Kopfschmerzen, Übelkeit, Nahrungsmittelunverträglichkeit kommt und geht und ich bin mir nicht sicher, was der Grund dafür ist, dass ich an einem Tag alles essen kann und am nächsten Tag gar nichts, ich bin ständig müde und es beginnt mich wie eine alte Frau fühlen zu lassen - nicht wie eine junge, fitte 20-Jährige! Ich habe auch jetzt starke Ängstlichkeit - ich habe eine Phobie vor Erbrechen und dass andere in meiner Nähe erbrechen und aus irgendeinem Grund - jetzt ist das immer in meinem Kopf. Ich habe das Essen eingestellt, weil ich Angst habe, krank zu werden (es sei denn, ich kaufe alle frischen Zutaten und koche das Gericht selbst, was meistens das ist, was ich tue - aber das ist nicht immer möglich und manche Tage esse ich nicht) Ich werde depressiv und dann Taubheit, besonders wenn ich meinen Arm beuge, wird meine Hand taub, Körperschmerzen, Gelenkschmerzen, allgemeine Schwäche. Kloß im Hals, der das erste Symptom war, das auftrat, während und nach ich krank wurde, ich habe immer noch schmerzhaften Geschlechtsverkehr, kompletter Appetitverlust, der definitiv meiner Angst zuzuschreiben ist und daher Gewichtsverlust, (ich wiege unter 50 kg und war seit vielleicht 8 Jahren nicht mehr so dünn). Und dann oben drauf fällt mir die Haare aus und meine Haut ist so trocken.

Ich fühle mich einfach so verloren, all das zu erleben, und ich fühle mich, als würde ich das allein durchmachen. Niemand versteht mich und ich weiß einfach nicht, wohin ich als Nächstes gehen soll. Ich hoffe, dass mir jemand hier einen Hinweis geben kann oder vielleicht Ähnliches durchgemacht hat. Ich bin bereit, alles zu hören, was mir jetzt helfen könnte..

Danke fürs Lesen und ich hoffe, ihr könnt mir helfen sad

Sie benötigen auf jeden Fall eine Vorsorgeuntersuchung bei Ihrem Hausarzt und vorzugsweise bei einem Spezialisten, um ungewollten Gewichtsverlust und endometriosebedingte Zustände zu überprüfen.

Es wird für jeden in diesem Forum schwierig sein, zu helfen, es sei denn, sie durchlaufen dieselben Symptome .... daher ist Ihre beste Option, bei Ihrem Gesundheitsdienstleister so schnell wie möglich nach bösartigen Tumoren zu suchen.

You need to be tested for Crohns Disease and Lupus. You seem to have an inflammatory response going on and it is tough to figure it out as to what body systems are affected by it. It seems to me that it is a lot of things and that would be Lupus. Do you have any skin rashes of the face? You need to have a physical with complete blood work to see if you have inflammation or something else. Don't let them push you away. Get the help you need to answer your questions. I had pain and issues like you and I have Crohns Disease and possibly Lupus, but it sometimes takes years to get a diagnosis, because they have to catch it when it is flared up. They will have to do a biopsy of the colon and small bowel to catch IBD. Lupus, you need to have multiple tests done. You may have neither of them, but something is wrong.

When you say "painful sex" do you mean you feel very sore or is it painful when you have deep intercourse, or can you explain in your own way?. Has your partner noticed any problems or differences?

Es ist extrem schmerzhaft beim Einführen und es fühlt sich so an, als würde er Teile von mir berühren, die nicht berührt werden sollten. Jetzt ist es so schlimm, dass er es überhaupt nicht mehr reinbekommt, weil ich mich zusammenziehe und aufgrund der Schmerzen sehr angespannt bin. Und in letzter Zeit hat er das auch gespürt. Der Schmerz tritt sowohl beim Einführen als auch bei tiefer Penetration auf.. hoffentlich hilft das rolleyes es ist quite schwierig zu erklären..

Warte derzeit auf einen Arzt mit Kostenerstattung.. finde, dass es eine Weile dauert, einen zu finden, der tatsächlich versteht, dass es nicht privat ist. rolleyes

Danke für Ihre Antwort - ich hatte mehrere zufällige Hautausschläge und bekomme sie jetzt an einer meiner Hände. Ich warte auf einen Arzt und mache mir ziemlich Sorgen wegen der Tests, die ich machen lassen muss, da ich nur Studentin bin und Mindestlohn bekomme - hoffentlich versteht und hilft mir der neue Arzt, den ich gleich sehen werde. Ich werde sehen, ob sie diese beiden Dinge anspricht. Ich habe mich schon immer gefragt, ob ich vielleicht Morbus Crohn habe, aber nie Lupus. Ich werde mich damit beschäftigen.. nochmals danke.

Anyone mentioned vaginismus?   Try Googling this condition. What do you mean by "skipping" periods? Do you mean you havent had any?

Bei meiner eigenen Recherche bin ich darauf gestoßen und dachte, es könnte möglich sein, aber dann hat es mir kein Arzt oder Gynäkologe erwähnt, daher dachte ich, vielleicht nicht.

Als ich mit der Pille anfing, durchlief ich eine sehr depressive Phase meines Lebens und meine Perioden brachten mich an den Tiefpunkt, wo sich meine Familie und Ärzte um mein Leben sorgten. Sie sagten, ich könnte einfach die Zuckerpillen überspringen und direkt nach Beendigung der alten Packung mit den aktiven Pillen eine neue Packung beginnen, und so habe ich es gemacht und wurde von einigen anderen Ärzten darauf hingewiesen, dass das in Ordnung sei, und habe es einfach weitergemacht. Es ist auch der erste Ansatzpunkt bei Endometriose, da es die Blutung stoppt und daher das Endometriumgewebe sich nicht bilden oder wachsen kann, sodass ich in meiner Meinung nach keine Endometriose haben könnte.

Have you had a cervical smear test?

Ich bin jetzt fällig und hoffe, dass die Ärztin, die ich in einer Woche und einem halben sehe, es machen kann. Es beschäftigt mich, dass etwas Ernsthafteres dahinterstecken könnte, da ich sehr leicht aufblähe, was bei mir noch nie ein Problem war, und ich weiß, dass dies alles mögliche Symptome von Gebärmutterhalskrebs sind. Ich weiß, dass es unwahrscheinlich ist, aber es macht mir trotzdem Sorgen rolleyes

Oh Olivia, du arme Seele,

Es klingt, als hättest du eine entzündliche Erkrankung. Könnte Lupus sein oder eine andere Autoimmunerkrankung. Ich habe Fibromyalgie und viele deiner Symptome sind ähnlich wie die, die ich durchmache. Gott segne dich, so jung und mit all dem umzugehen, und es ist so schwer, einen Arzt dazu zu bringen, dir zuzuhören, glaub mir, ich hatte drei Jahre lang Schmerzen im Arm und ich war so genervt davon, wie eine Hypochonderin behandelt zu werden, dass ich darauf bestand, einen Spezialisten zu sehen, und es stellte sich heraus, dass ich drei vorstehende Bandscheiben im Nacken und einen eingeklemmten Nerv hatte, was meine Schmerzen verursachte. Bitte versuche weiter, sie dazu zu bringen, dir zuzuhören, gib nicht auf, bitte. Du bist genauso wichtig wie jeder andere. Lass dich nicht manipulieren, okay. Schreibe auf, was mit dir passiert, in einer Zeitleiste, das könnte dir helfen, wenn du endlich jemanden siehst. Ich werde dich in meinen Gebeten behalten. xx

That is what I am thinking as well. I think she has an auto immune disorder of some type. Doctors can seem very uncaring at times. My current doctor is unwilling to even admit that I might have Crohn's Disease instead of UC. Even when getting information that could only mean Crohn's disease. I don't understand why my doctor refuses  diagnose me with CD. I have all the symptoms of it, but she doesn't want a patient telling her what they have. So I am looking for a new doctor again. Don't accept what they say, if you know better. Listen to your body and find a doctor that will do the same. Mine is trying to tell my current doctor that something is going on, but she isn't listening, so time to fire her. Once you know what you are dealing with it will be a huge weight off of your shoulders. Hang in there and don't give up.

Danke - ich schätze das wirklich sehr. Ich gebe mir wirklich Mühe, gehört zu werden - es ist nur sehr schwer mit dem Alter, das ich habe! Ärzte können manchmal so albern sein!

Ich wünsche dir alles Glück bei der richtigen Diagnose und bei der Suche nach einem einfühlsamen Arzt. Hoffentlich klappt es für uns beide. Danke.

Ja, mein 21-jähriger Sohn durchlebt auch eine schwere Zeit. Er wurde beim Rugby verletzt, jemand hat ihm mit dem Stiefel in den Rücken getreten, er weiß nicht, wer es war. Er weigerte sich, zum Arzt zu gehen, es war wirklich schlimm. Er ging schließlich hin und ließ sich scannen, was Schäden zeigte, aber er besserte sich trotzdem nicht. Er begann zu arbeiten und musste wegen der Schmerzen kündigen. Er ließ sich eine MRT machen und hat L4/5 vorstehende Bandscheiben und eingeklemmte Nerven. Er wartet auf eine Operation. Sie riefen ihn letzte Woche für den Eingriff an, er ging zur Voruntersuchung, sah alle Ärzte usw., und der letzte sagte nein, er sei zu jung und solche Dinge könnten sich von selbst lösen. Ich wünschte, ich hätte dabei sein können. Armer Kerl, er war außer sich vor Frust. Die Ironie dabei ist, dass der Spezialist ihn letztes Jahr operiert hätte, wenn wir privat gegangen wären...... verständlich.

Ich hoffe und bete wirklich, dass du bald Antworten bekommst. Du weißt, wie du dich fühlst, du weißt, wann du Schmerzen hast, warum hören sie nicht zu??? Manchmal, wenn ein Arzt nicht zuhört, habe ich Lust, mir die Finger in die Ohren zu stecken und la la la la la zu sagen, das würde sie zum Nachdenken bringen, was machst du das denn? Dann könntest du antworten, nun, das ist doch das, was du mit mir machst...... nicht zuhören. Lol

Es tut mir sehr leid, das mit Ihrem Sohn zu hören und dass sie offensichtliche Schmerzen und Schäden nicht behandeln würden! Es ergibt einfach keinen Sinn für mich, wie Ärzte Menschen aufgrund ihres Alters abweisen können! Es ist definitiv extrem frustrierend - ich hoffe, Sie und er finden jemanden, der Ihre Zeit und Energie wert ist, um zu helfen!

Haha - es ist genau das, was ich fühle und wenn ich mir in diesem Stadium die Finger in die Ohren stecken könnte - ich würde es tun!!

Dachte, dass das Stecken der Finger in die Ohren bei dir widerhallen würde, lol. Nun, heute bin ich durch die alten Scans meines Sohnes gegangen. Er hat diese Verletzung seit 2013 und es wird schlimmer. Morgen werde ich die Ergebnisse fotokopieren, er hat auch einen von 2015. Ich habe einen Brief an seinen Spezialisten geschrieben und werde die Scanberichte beifügen, und dann werden wir sehen, was passiert. Mein Sohn möchte nicht, dass ich mich beschwere, aber ich bin seine Mutter und dieser Arzt hat, meiner Meinung nach, die Grenze überschritten. Ich muss das einfach tun, schätze, das ist eine Mutter-Sache. Ich hoffe nur, dass er nicht zu sauer auf mich ist, weil ich es tue. Wie ich in meinem Brief sagte, Schmerz ist Schmerz, ob man 20 oder 60 Jahre alt ist, das macht keinen Unterschied. Ich hoffe, du findest jemanden, der dich ernst nimmt, fühl dich frei, diese Zeile zu verwenden. Viel Glück, ich werde an dich denken.

Hi Olivia.

You can still have endometriosis on the pill. The pill will just help control it to some extent. And sometimes not! Get a second opinion about endometriosis to see if the second one will concur.

Some of your symptoms are clearly root signs and some are secondary. E.g. your decreased food intake and sensitive bowel is decreasing the amount of nutrients you are receiving and absorbing so obviously this will give rise to a host of other problems like weakness, anxiety, hair loss etc. The spiralling anxiety makes it difficult to heal as well as making you more sensitive to everything. Becomes a vicious cycle. The longer this is all left to brew the harder it will be to discern the cause.

So, back to basics - what kind of blood tests have been done since this all started to escalate? What kind of other tests except stool sample that was 'negative' - what was it negative for? What was tested?

Have you had any imaging except the uterus? Any ultrasound of lower and upper abdomen? Liver, pancreas, gall bladder? Thyroid ultrasound and blood t3, t4 and THS levels?

How is your iron?

Have they checked for active inflammation at any point? CRP levels? Lymphocytes? WBC?

If any of the above were not done when your symptoms first started escalating you need to follow up with your doctors or find a way to get you seen by new doctors.

Because this appears to be a spiralling condition I would not be so sure it is a generalized inflammatory thing. The trigger may be something simple.

I wish you a quick resolution. Sending best wishes.

 

Ich habe keines dieser Tests durchführen lassen - trotz meiner Bitte und hoffe, dass mein neuer Arzt mir die Überweisungen dafür gibt.

Ich hatte seit 2 Jahren keinen Bluttest mehr, die Stuhlprobe, die ich dem Arzt gegeben habe, hat er mir nicht zurückgegeben, so dass ich Ihnen nicht einmal sagen kann, worauf sie getestet wurde, außer dass es negativ war, was mir alles gesagt wurde.

Ich habe vor einiger Zeit meine Gebärmutter untersucht und es kürzlich wieder versucht, aber aufgrund der Tatsache, dass es schmerzhaft war, hat die Gynäkologin aufgehört, obwohl ich ihr sagte - nein, es ist okay, diese Bildgebung ist wichtig, und dann wurde mir eine Überweisung an einen Fachmann für innere Ultraschalluntersuchungen gegeben, den ich mir einfach nicht leisten konnte - es war weit über meinem Preisrahmen!

Ich hatte keine Ultraschalluntersuchungen meines Abdomens oder meiner Schilddrüse, und trotz der Bitte, meine Schilddrüsenhormone zu überprüfen, da sie in meiner Familie vorkommen, wurde mir dies verweigert, weil ich "zu jung" sei.

Mein Eisenwert ist schon seit meiner Kindheit niedrig, so dass ich schon seit einiger Zeit Tabletten dagegen einnehme.

Und nein, ich habe noch nie Entzündungstests machen lassen - ich bin mir nicht sicher, was das ist..

Alles, was Sie gesagt haben, sind die Tests, die ich aufgeschrieben habe und die ich bei meinem neuen Arzt machen lassen möchte. Sie ist diejenige an meinem TAFE, und ich hoffe, dass sie mehr Rücksicht auf junge Menschen nehmen wird und mich nicht als zu jung für irgendetwas abtut, denn es war sehr ärgerlich, mit mürrischen und unhöflichen Ärzten umzugehen!

Vielen Dank für Ihre Antwort, sie hat mir nur bestätigt, dass ich die Tests, die ich dachte, die ich machen lassen sollte, auch machen lassen sollte.