Es tut mir leid, dass Sie mit den Bronchiektasen-Aspekten Ihres Zustands zu kämpfen haben. Ich sehe aus den Beiträgen in diesem Forum, dass Menschen mit einer Kombination aus COPD und Bronchiektasen oft schwerer betroffen sind als Menschen wie ich, die nur Bronchiektasen haben. Aber nehmen Sie sich etwas Zeit, um in diesem Forum weiter nach Wegen zu suchen, um das Beste aus Ihrer Bronchiektasen-Leistung herauszuholen, und das sollte helfen, Ihre allgemeine Gesundheit zu verbessern.
Die Grundlagen eines jeden Plans für die Bronchiektasen-Behandlung wären:
* den besten/gleichmäßigen Schlaf, den Sie bekommen können
* gesunde Ernährung in Bezug auf Menge und Art der Nahrung; viel Obst & Gemüse; experimentieren Sie mit den Dingen, die andere empfehlen (z. B. Apfelessig + Honig für die Darmgesundheit, Verzicht oder Reduzierung von Milchprodukten, wenn die Sputumdicke ein Problem ist)
* Rauchen vermeiden - aktiv und passiv
* Gewicht unter Kontrolle bringen - Bronchiektasen können die Auswirkungen von Herzfehlern verstärken, also Cholesterin und Blutdruck unter Kontrolle bringen
* tägliche Bewegung, die Ihren Puls erhöht (haben Sie keine Angst, außer Atem zu geraten, sagt mein Pneumologe); je mehr, desto besser
* tägliche Sputum-Clearance-Übungen; es gibt Broschüren, die die grundlegende Physiotherapie erklären, aber am einfachsten ist es, auf dem Rücken und/oder der Seite zu liegen und tief einzuatmen, um das Sputum "hustend" hochzuholen und auszuspucken (mit Perioden ruhiger Atmung dazwischen); schauen Sie sich die Beiträge anderer an, um weitere Tipps zu erhalten
* wenn Ihr Schleim sehr dick oder schwer zu lösen ist, sollten Sie Hilfsmittel in Betracht ziehen (Acapellas, Vibrationswesten). Es gibt viele Diskussionen darüber in diesem Forum
* Medikamente zur Verbesserung:
- Sputum-Clearance - viele scheinen von Mukolytika wie Carbocystein zu profitieren, und sie scheinen bei den meisten Menschen in Bezug auf Nebenwirkungen von geringer Wirkung zu sein
- Atmung/Halten der Atemwege offen; Steroide und Bronchodilatatoren in Form von Inhalatoren oder Tabletten
- Antibiotika, entweder prophylaktisch, um das Infektionspotenzial zu begrenzen, oder zur Behandlung des Infektionsbeginns
Ein paar weitere Gedanken, um Ihre spezifischen Fragen zu beantworten:
* Ich stimme zu, dass Hausärzte (im Vereinigten Königreich, aber wahrscheinlich weltweit) nicht ausreichend erfahren sind, um eine angemessene Versorgung zu bieten. Wir sollten nicht zu hart zu ihnen sein. Diese Krankheit ist nicht häufig. Überwachung/Rat durch einen Pneumologen ist essenziell
* Prednisolon ist ein Steroid, das entzündungshemmend wirkt. Wenn Ihr Arzt, Pneumologe oder Sie denken, dass Entzündungen ein Problem für Sie sind (wie es entweder periodisch oder allgemein für die meisten Bronchiektasen-Betroffenen der Fall ist), dann wird es wahrscheinlich Teil Ihrer Behandlung sein; die meisten von uns haben Prednisolon irgendwann einmal eingenommen; das Problem ist, dass Steroide langfristige Nebenwirkungen haben, so dass sie mit Vorsicht behandelt werden müssen. Inhalierte Steroide scheinen weniger problematisch zu sein und sind in Ordnung für kurze Anwendungsdauer, aber ich war etwas besorgt über die Implikation Ihres Beitrags, dass Ihr Hausarzt kurze Anwendungen von Prednisolon verschrieben hat. Soweit ich weiß, braucht Prednisolon etwas Zeit, um wirksam zu werden, und ich weiß, dass sie nicht sofort abgesetzt werden sollten, sie müssen mit einer abnehmenden Dosis reduziert werden
* Es gibt keine solche Sache wie einen "üblichen Antibiotika-Kurs" in Bezug auf welches Antibiotikum oder die Dauer der Behandlung. 7 Tage ist das Minimum, das ein britischer Arzt ein Antibiotikum verschreiben würde (weniger ist fragwürdig in Bezug auf die Förderung der Resistenz Ihrer Keime gegen dieses Antibiotikum und diese resistenten Keime können dann in die Umwelt gelangen und eine potenziell landesweite und sogar weltweite Resistenz eines bestimmten Bakteriums gegen diesen Keim fördern). Es mag nicht ausreichen, um Ihren Zustand zu behandeln, und meine Erfahrung ist ähnlich wie die eines anderen Posters - ich brauche in der Regel 10 oder 14 Tage, bevor ich sicher bin, dass meine Infektion auf dem absteigenden Ast ist. Wenn Sie Ihren Hausarzt für einen längeren Kurs drängen, wird er/sie wahrscheinlich sagen "kommen Sie für mehr zurück, wenn die 7 Tage es nicht klären". Sie haben finanzielle Beschränkungen innerhalb des NHS. Ein Pneumologe würde in der Regel eine längere Dosis verschreiben
* Die meisten (alle?) Bronchiektasen-Betroffenen haben Schleim in den Lungen. Seine Klebrigkeit ist variabel, ebenso wie seine Dicke und die Leichtigkeit, mit der er hochgehustet wird. Mein eigener Schleim ist normalerweise mittel und kommt recht leicht hoch - sowohl im Laufe des Tages (als Rachenreinigungen ohne Husten oder als spontanes Husten oder als Reaktion auf aktives Physio-Husten). Ich nehme täglich ein Mukolytikum, könnte aber wahrscheinlich auch ohne auskommen - es hilft marginal und bereitet mir keine Probleme.
* Viele Bronchiektasen-Betroffene erhalten positive Befunde aus ihrem infizierten Sputum, was bei der Verwendung eines gezielten Antibiotikums hilft. Einige ('selten, aber nicht ungewöhnlich' laut meinem Pneumologen) erhalten nie spezifische Bakterien identifiziert. Ich gehöre auch zu diesem Club. Als meine Infektionen vor etwa einem Jahr etwas invasiver waren, schlug mein Pneumologe vor, dass eine Bronchoskopie nützlich sein könnte, um zu sehen, ob ich bestimmte Stämme habe. Ich sehe sie nächsten Monat wieder und würde ein Verfahren, das nicht garantiert ist, etwas zu finden und etwas unangenehm ist, widerstehen, da meine Infektionen jetzt relativ selten sind (3 im letzten Jahr und nur eine war unangenehm/anhaltend (mehr als eine Woche).
* Nachdem ich unter Anleitung und dann unter eigener Verschreibung verschiedene Antibiotika über die 4 Jahre meiner diagnostizierten Bronchiektasen ausprobiert habe, von denen einige eine Zeit lang gut funktionierten und einige kaum, nehme ich jetzt eine prophylaktische Dosis dreimal pro Woche von Azithromycin ein. Wenn ich eine Infektion bekomme, steigere ich sie auf die regelmäßige Tagesdosis. Das eine Mal, das es nicht tötete, empfahl ein anderer Pneumologe, wieder auf die prophylaktische Dosis von Azith zu zurückzugehen und eine volle Tagesdosis Levafloxacin (die bei mir in der Vergangenheit gut gegen Lungenentzündung funktioniert hat) hinzuzufügen; das funktionierte innerhalb weniger Tage.
* Azithromycin, prophylaktisch eingenommen, wird meiner Meinung nach zum Medikament der Wahl für viele Bronchiektasen-Betroffene, die sonst häufige oder langanhaltende Infektionen bekommen würden. Ich beobachte, dass 4 von 5 derjenigen in diesem Forum, die Azith erwähnen, sehr positiv darüber berichten. Sie sollten aber nicht sofort darauf zurückgreifen - andere, weniger starke (und günstigere - aus diesem Grund verschreiben NHS-Hausärzte sie möglicherweise nicht bereitwillig!) Antibiotika können genauso gut wirken und die Einnahme prophylaktischer Antibiotika kann langfristige Darmprobleme verursachen (obwohl ich keine erlebt habe).
* Ein Beitragender brachte das Problem auf, kein bestimmtes Antibiotikum einzunehmen, aus Angst, "die Antibiotika auszugehen". Obwohl es sicherlich sinnvoll ist, am unteren Ende zu beginnen und sich langsam wie möglich durch die Palette zu arbeiten, sollten wir nicht zu übertrieben auf die "Hilfe, es ist nichts mehr übrig"-Theorie eingehen. Wenn Sie "die Antibiotika ausgehen", dann werden sie wahrscheinlich in nebulisierter oder intravenöser Form wirksam sein. Wenn nicht, gibt es spezialisierte intravenöse Antibiotika, die wir normalerweise nicht sehen. Ich habe noch keinen Beitrag von jemandem gesehen, der berichtet, dass er alle Optionen ausgeschöpft hat. Dennoch, wie gesagt, ist es sinnvoll, vorsichtig zu sein, zu schnell umzusteigen.
Ich habe genug gesagt. Stellen Sie gerne weitere detaillierte Fragen, wenn es hilft