Sympathie pour vos difficultés avec les aspects de la bronchiectasie de votre condition. Je remarque en consultant les publications sur ce forum que ceux qui ont une combinaison de BPCO et de bronchiectasie peuvent avoir plus de mal que ceux comme moi avec une bronchiectasie seule. Mais prenez le temps de faire des recherches supplémentaires sur ce forum pour trouver des moyens d'optimiser vos performances liées à la bronchiectasie et cela devrait aider à améliorer votre santé globale.
Les bases de tout plan de traitement de la bronchiectasie seraient :
* obtenir le meilleur sommeil cohérent possible
* manger sainement en termes de volume et de type d'aliments ; beaucoup de fruits et légumes ; expérimentez avec ce que les autres recommandent (par exemple vinaigre de cidre + miel pour la santé intestinale, réduire ou éliminer les produits laitiers si l'épaisseur des crachats est un problème)
* éviter de fumer - directement et passivement
* contrôler votre poids - la bronchiectasie peut augmenter l'impact de toute imperfection cardiaque, alors contrôlez le cholestérol et la pression artérielle
* faire de l'exercice quotidiennement pour augmenter votre rythme cardiaque (n'ayez pas peur d'être essoufflé, c'est ce que mon pneumologue m'a dit) ; plus c'est mieux
* faire des exercices quotidiens de drainage des crachats ; il existe des brochures qui expliquent les bases de la physiothérapie mais à sa plus simple expression, il suffit de s'allonger sur le dos et/ou sur le côté et d'inhaler profondément pour 'souffler' et cracher les crachats (avec des périodes de respiration calme entre les deux) est l'approche de base ; consultez les publications des autres pour obtenir d'autres conseils
* si votre mucus est très épais ou difficile à déloger, envisagez d'acquérir des aides (acapellas, gilets vibrants). Beaucoup de discussions à ce sujet sur ce forum
* médicaments pour améliorer :
- l'élimination des crachats - beaucoup semblent bénéficier des mucolytiques comme la carbocystéine et ils semblent avoir peu d'effets secondaires pour la plupart
- la respiration / le maintien des voies respiratoires ouvertes ; stéroïdes et bronchodilatateurs sous forme d'inhalateurs ou de comprimés
- les antibiotiques, soit de manière prophylactique pour limiter le potentiel d'infection, soit pour traiter le début d'une infection
Quelques autres réflexions pour répondre à vos questions spécifiques :
* Je suis d'accord pour dire que les médecins généralistes (au Royaume-Uni, mais probablement dans le monde entier) ne sont pas assez expérimentés pour fournir des soins appropriés. Nous ne devrions pas être trop durs avec eux. Cette maladie n'est pas courante. La surveillance/les conseils d'un pneumologue sont essentiels
* La prednisolone est un stéroïde qui est anti-inflammatoire. Si votre médecin, votre pneumologue ou vous pensez que l'inflammation est un problème pour vous (comme c'est le cas périodiquement ou généralement pour la plupart des personnes souffrant de bronchiectasie) alors elle peut bien faire partie de votre traitement ; la plupart d'entre nous ont pris de la prednisolone à un moment ou à un autre ; le problème est que les stéroïdes ont des effets secondaires à long terme, ils doivent donc être traités avec précaution. Les stéroïdes inhalés semblent poser moins de problèmes et sont OK pour de courtes utilisations, mais j'étais légèrement préoccupé par l'implication de votre message selon laquelle votre médecin généraliste avait prescrit de courtes périodes de prednisolone. À ma connaissance, la prednisolone met un certain temps à s'accumuler pour être efficace et je sais qu'elle ne doit pas être arrêtée immédiatement, elle doit être réduite progressivement avec une dose décroissante
* Il n'existe pas de "cours habituel d'antibiotiques" en termes de quel antibiotique ou de durée de traitement. 7 jours est le minimum qu'un médecin du Royaume-Uni prescrirait un antibiotique (moins est douteux en termes de promotion de la résistance de vos bactéries à cet antibiotique et ces bactéries résistantes peuvent alors se propager dans l'environnement et promouvoir une résistance potentielle à l'échelle nationale et même mondiale d'une bactérie spécifique à ce microbe). Cela peut ne pas être suffisant pour traiter votre condition et mon expérience est similaire à celle d'un autre intervenant - je trouve généralement qu'il faut 10 ou 14 jours avant d'être sûr que mon infection est en voie de guérison. Si vous insistez auprès de votre médecin généraliste pour un traitement plus long, il/elle dira probablement "revenez pour plus si les 7 jours ne le guérissent pas". Ils ont des restrictions financières dans le NHS. Un pneumologue prescrirait généralement une dose plus longue
* La plupart (tous ?) des personnes souffrant de bronchiectasie ont du mucus dans les poumons. Son adhésivité est variable, tout comme son épaisseur, tout comme la facilité avec laquelle il est expectoré. Mon propre mucus est normalement moyen et remonte assez facilement - tout au long de la journée (sous forme de clairances de gorge sans toux, ou déclenché par une toux impromptue ou en réponse à une toux physique active de huff). Je prends un mucolytique quotidien mais je pourrais probablement m'en passer - c'est-à-dire qu'il aide marginalement et ne me pose aucun problème.
* De nombreux patients atteints de bronchiectasie obtiennent des résultats positifs à partir de leur expectoration infectée, ce qui aide à utiliser un antibiotique ciblé. Quelques-uns ('peu commun mais pas rare' selon mon pneumologue) obtiennent toujours des résultats sans bactérie spécifique identifiée. Rejoignez le club - je suis aussi l'un d'entre eux. Lorsque mes infections étaient un peu plus invasives, il y a un an de plus, mon pneumologue a suggéré qu'une bronchoscopie pourrait être utile pour voir si j'avais des souches particulières. Je la vois à nouveau le mois prochain et résisterais à une procédure qui n'est pas garantie de trouver quelque chose et légèrement inconfortable, étant donné que mes infections sont maintenant relativement rares (3 au cours de l'année dernière et une seule a été inconfortable/durée (plus d'une semaine).
* Ayant essayé, sous direction et puis sous ma propre prescription, divers antibiotiques au cours des 4 années de ma bronchiectasie diagnostiquée, dont certains ont bien fonctionné pendant un certain temps et d'autres à peine du tout, je suis maintenant sous une dose prophylactique trois fois par semaine d'azithromycine. Si j'ai une infection, je passe à la dose quotidienne régulière. La seule fois où cela n'a pas tué l'infection, un autre pneumologue a recommandé de redescendre à la dose prophylactique d'azith et d'ajouter une dose quotidienne complète de Levafloxacin (qui a bien fonctionné pour moi sur une pneumonie dans le passé) ; cela a fonctionné en quelques jours.
* L'azithromycine prise de manière prophylactique, je pense, devient le médicament de choix pour de nombreux patients atteints de bronchiectasie qui sinon auraient des infections fréquentes ou de longue durée. J'observe que 4 sur 5 de ceux sur ce forum qui mentionnent l'azith rapportent très positivement. Vous ne devriez pas sauter dessus immédiatement - d'autres antibiotiques moins forts (et moins chers - pour cette raison les médecins généralistes du NHS ne les prescrivent peut-être pas facilement !) peuvent fonctionner tout aussi bien et la prise d'antibiotiques prophylactiques peut produire des problèmes intestinaux à long terme (bien que je n'en ai pas fait l'expérience).
* Un intervenant a soulevé le problème de ne pas prendre un antibiotique particulier par crainte de "manquer" d'antibiotiques. Bien qu'il soit certainement sensé de commencer par le bas et de travailler à travers la gamme aussi lentement que vous pouvez le tolérer, ne soyons pas trop excessifs sur la théorie "au secours, il n'y a plus rien". Si vous "manquez" d'options de comprimés, alors les prendre sous forme nébulisée ou intraveineuse sera probablement efficace. Si ce n'est pas le cas, il existe des antibiotiques intraveineux spécialisés que nous ne voyons généralement pas. Je n'ai pas encore vu de message de quelqu'un signalant qu'il a épuisé toutes les options. Toujours, comme dit, il est sensé d'être prudent quant à la montée en puissance trop rapidement.
J'en ai assez dit. N'hésitez pas à poser des questions plus détaillées si cela aide