Olá sobre Bronquiectasia

I seem to have developed this after long illness with chest infection, flu, viral bronchitis, then pneumonia, one after the other, originally only had emphysema and recent ct scan showed pleural thickening, first I've hear about that (exposure to asbestos I believe)  

I had been given 6 lots of anti biotics and 2 lots of steroids from December all one week long except the last one finished about 3 weeks ago which was doxy for 2 weeks.  

As well as my existing lung inhaler meds, the new addition is carbocisteine.

I am seeing a specialist next month and hope to get more answers but I would like to ask people here who have been living with Bronchiectasis.

Does everyone with Bronchiectasis need to take carbocisteine?

Does everyone carry sticky on their lungs every day. ?

I rarely cough up but when I do its discoloured as you would get with chest infection but the last two sputum samples have come back;

Appearance Muco-Purulent  and

Culture no significant growth 

Is this usual?

Many thanks for any help and suggestions.

What is your usual course of antibiotics and duration when you have an infections?

Do you usually have steroid inhalers day to day?

Do you get prescribed prednisolone when you get a chest infection?

I am thinking I need a proper care plan, I am not confident that the GPs are experienced enough in helping to prevent further lung damage.  When I needed the most help I felt the medical profession failed me. Just a little vent. 

Many thanks for hearing me V

CT scan also indicated some bibasal bronchiectasis changes.  Previously I had never had a diagnosis of bronchiectasis.

I was stable with COPD emphysema for nearly 14 years with only a few 1 week long infections, then this winter the CT scan revealed a lot more going on.  The flu jab didn't nothing to protect me this year.

Hello Vee2

I was given carbo to help thin the mucus which helps when doing lung clearance excercises I don't think GP's are clued up about that at all. I was taught the excercises from a therapist in the respiratory section of the hospital That was about 12 years ago. With all the cutbacks that may not be possible now. I don't know I'm sure you'll feel much better when you can clear your lungs Good luck Also when I get antibiotics I get prednisone to take as well. Without the steroid the antibiotics don't seem to work

Hi Vee

Sorry to see that you, too, have crossed over from, ahem, mere COPD after a long series of infections.

I don't have a lot of advice. This sort of feels like being down the rabbit hole, with docs throwing antibiotics at us left, right and center. Not that I am faulting them. BX defies the current extent of medical knowledge so docs just try to keep up with it and apparently sometimes they & the patient luck onto something that works longer than just a month or 2. It seems that the folks on here who feel goid for a year at a time are on ABs long-term. I don't know that I could do that & my pulmo probably won't suggest it as I have so many allergies to ABs, we're afraid we might run completely out of effective meds.

I know several people on here mention carbocisteine. I alternate an herbal mucus thinner with plain guafenisin tablets. But I had chronic bronchitis COPD so of course I'm more prone to having a lot of crap anyway. Here they don't rest sputum as much as y'all do in the UK. The only time they wanted to test my mucus wasbwhen I was in the hospital and was completely dried out from all the benadryl that they had to give me so that I could tolerate the prednisone - same as your prednisolone, and I'm allergic to it.

I still do the inhalers I was on before, advair (steroids) and combivent. I also do the combivent in nebulizer form as much as possible and add budesonide twice daily. I use an a capella, a bladder device to help loosen & move the junk. Because that's not completely effective &my dog can't pound my chest for 15 minutes twice daily. But you may not need all that since you don't produce as much gunk.

What I have found is that this is the one disease which is far worse than descriptions found online, which just plain s*cks. I have not been able to walk for months. What's worse, I can't walk my dog. I keep thinking it may be time to give up the house & go into senior apartments but I will not give up my dog and without a yard, we'd be up the creek. It's depressing and frustrating and I can't go for a walk to shake off those feelings.

Just pay close attention to signs of something coming on.

Hi vee i myself ad chest infections for 2 yrs till.i went to see specalist after avin ct scan found out i ad bronchiectasis was give carbocistien 6 a day to help sputum thinner to bring up but not helping me ive been on 4 dif types antibotics since feb moxifloxacin 400mg azithromycin 250mg doxycycline 100mg now waiting to pick another courseof moxifloxacin due to chemist avin to order them i cough green sputum up yes i agree GP dont know ow to treat it i cant wait to go back see my specalist in aug may get more answers ope this helps you

Lamento saber que você está enfrentando dificuldades com os aspectos da bronquiectasia da sua condição. Percebo, ao visualizar as postagens neste fórum, que aqueles com uma combinação de DPOC e bronquiectasia podem ter um tempo mais difícil do que pessoas como eu, que têm bronquiectasia sozinha. Mas dedique algum tempo para pesquisar mais neste fórum sobre maneiras de obter o melhor desempenho da sua bronquiectasia e isso deve ajudar a melhorar sua saúde geral.

Os básicos de qualquer plano para tratamento da bronquiectasia seriam:

* obter o melhor sono consistente que você puder

* comer de forma saudável em termos de volume e tipo de alimento; muitas frutas e vegetais; experimente com o que outros recomendam (por exemplo, vinagre de cidra + mel para a saúde intestinal, cortar ou reduzir o consumo de laticínios se a espessura do escarro for um problema)

* evitar fumar - diretamente e passivamente

* controlar o peso - a bronquiectasia pode aumentar o impacto de quaisquer imperfeições cardíacas, então mantenha o colesterol e a pressão arterial sob controle

* exercício diário que aumente sua frequência cardíaca (não tenha medo de ficar sem fôlego, foi o que meu pneumologista disse); quanto mais, melhor

* exercícios diários de eliminação de escarro; há folhetos que explicam a fisioterapia básica, mas, no mais simples, apenas deitar de costas e/ou de lado e inspirar profundamente para "tossir" e cuspir o escarro (com períodos de respiração tranquila entre eles) é a abordagem básica; veja as postagens de outras pessoas para obter outras dicas

* se seu muco for muito espesso ou difícil de desalojar, considere adquirir auxílios (acapellas, coletes vibrantes). Há muitas discussões sobre isso neste fórum

* medicações para melhorar:

- eliminação de escarro - muitos parecem se beneficiar de mucolíticos como a carbocisteína e eles parecem ter baixo impacto em termos de efeitos colaterais

- respiração/mantenção das vias aéreas abertas; esteroides e broncodilatadores na forma de inaladores ou comprimidos

- antibióticos, seja profilaticamente para limitar o potencial de infecção ou para tratar o início de infecção

Alguns outros pensamentos para abordar suas perguntas específicas:

* concordo que os médicos de família (no Reino Unido, mas provavelmente em todo o mundo) não têm experiência suficiente para fornecer cuidados adequados. Não devemos ser muito duros com eles. Essa doença não é comum. O monitoramento/conselhos de um pneumologista são essenciais

* A prednisona é um esteroide que é anti-inflamatório. Se seu médico, pneumologista ou você achar que a inflamação é um problema para você (como é periodicamente ou geralmente para a maioria dos portadores de bronquiectasia), então ela pode fazer parte do seu tratamento; a maioria de nós já tomou prednisona em algum momento; o problema é que os esteroides têm efeitos colaterais a longo prazo, então precisam ser tratados com cuidado. Esteroides inalados parecem ser menos problemáticos e estão ok para curtos períodos de uso, mas fiquei um pouco preocupado com a implicação da sua postagem de que seu médico de família havia prescrito curtos períodos de prednisona. Até onde eu sei, a prednisona leva algum tempo para fazer efeito e eu sei que eles não devem ser interrompidos imediatamente, precisam ser reduzidos com uma dose decrescente

* Não existe algo como um "curso usual de antibióticos" em termos de qual antibiótico ou duração do tratamento. 7 dias é o mínimo que um médico do Reino Unido prescreveria um antibiótico (qualquer coisa menor é duvidosa em termos de promover resistência para seus micróbios a esse antibiótico e esses micróbios resistentes podem então sair no ambiente e promover uma resistência potencialmente nacional e até mundial de uma bactéria específica a esse micróbio). Pode não ser suficiente para tratar sua condição e minha experiência é semelhante à de outro postador - geralmente descubro que 10 ou 14 dias são necessários antes de ter confiança de que minha infecção está no caminho certo. Se você pressionar seu médico de família por um curso mais longo, ele/ela provavelmente dirá "volte para mais se os 7 dias não resolverem". Eles têm restrições financeiras no NHS. Um pneumologista geralmente prescreveria uma dose mais longa

* A maioria (todos?) dos portadores de bronquiectasia tem muco nos pulmões. A aderência dele varia, assim como sua espessura, assim como a facilidade com que é tossido. Meu próprio muco é normalmente médio e sai bastante fácil - tanto ao longo do dia (como limpezas de garganta sem tossir, ou desencadeadas como uma tosse impromptu ou como resposta à fisioterapia ativa de tosse). Tomo um mucolítico diário, mas poderia provavelmente me virar sem ele - ou seja, ele ajuda marginalmente e não me causa problemas.

* Muitos portadores de bronquiectasia obtêm resultados positivos de seu escarro infectado, o que ajuda a usar um antibiótico direcionado. Alguns ('incomum, mas não raro' segundo meu pneumologista) sempre obtêm resultados sem bactérias específicas identificadas. Junte-se ao clube - eu também sou um deles. Quando minhas infecções eram um pouco mais invasivas, há um ano mais ou menos, meu pneumologista sugeriu que uma broncoscopia poderia ser útil para ver se eu tinha alguma cepa em particular. Eu a vejo novamente no próximo mês e resistiria a um procedimento que não é garantido para encontrar algo e um pouco desconfortável, dado que minhas infecções são agora relativamente infrequentes (3 no último ano e apenas uma foi desconfortável/duradoura (mais de uma semana).

* Tendo tentado, sob direção e depois por minha própria prescrição, vários antibióticos ao longo dos 4 anos do meu diagnóstico de bronquiectasia, alguns dos quais funcionaram bem por um tempo e outros quase nada, agora estou tomando uma dose profilática 3 vezes por semana de azitromicina. Se eu pegar uma infecção, aumento para a dose diária regular. A única vez que não matou a infecção, outro pneumologista recomendou voltar para a dose profilática de azit e adicionar uma dose diária completa de levofloxacina (que funcionou bem para mim na pneumonia no passado); isso funcionou em questão de dias.

* A azitromicina tomada profilaticamente, acredito, está se tornando o medicamento de escolha para muitos portadores de bronquiectasia que, de outra forma, teriam infecções frequentes ou duradouras. Observo que 4 em cada 5 pessoas neste fórum que mencionam azit relatam muito positivamente sobre ela. Você não deve pular imediatamente para ela, porém - outros antibióticos menos fortes (e mais baratos - por esse motivo, os médicos de família do NHS podem não prescrevê-los prontamente!) podem funcionar igualmente bem e tomar antibióticos profiláticos pode produzir problemas intestinais a longo prazo (embora eu não tenha experimentado nenhum).

* Um postador levantou a questão de não tomar um antibiótico específico com medo de "ficar sem" antibióticos. Embora seja certamente sensato começar pelo básico e trabalhar sua maneira através da gama o mais lentamente possível, não vamos exagerar na "ajuda, não há nada mais teoria". Se você "ficar sem" opções de comprimidos, então tomá-los em forma nebulizada ou intravenosa provavelmente será eficaz. Se não, existem antibióticos intravenosos especializados que não vemos geralmente. Ainda não vi uma postagem de alguém relatando que esgotou todas as opções. Ainda assim, como dito, é sensato ser cauteloso sobre mudar muito rápido.

Já falei o suficiente. Sinta-se à vontade para fazer mais perguntas detalhadas se ajudar

Many thanks everyone such very helpful information, my main concern is this past winter I had 6 lots of ABs none worked, I then got a two week course, I have still not recovered the breathing I had before all this started and to me its worrying because I went from flu to viral bronchitis, flu again then pneumonia, I was ill for over 4 months and still recovering, this has resulted in further lung damage because those ABs and courses of steroids did not work.  I can't afford (none of us can) to keep getting additional lung damage if the infections do not respond to treatment.

But I have 3 more things to investigate thanks to your replies  the acapella, neb meds when infection not responding to treatment, and at what point I should request IV meds.  I hope the specialist can give me a good plan of action to take in order to avoid further lung damage.  I will come back and let you know what I have been advised once I see the specialist.  Mind you its not a brinchiectasis specialist but respiratory generally.

I also the leaflet link very helpful from this page (for anyone else looking)

http://www.bronchiectasishelp.org.uk/

Apparently there are specialist Bronchiectasis clinics in UK the link above to leaflet mentions where they all are.  My nearest one is about an hours drive away, not sure if I will get referred their initially, its a long way to travel during cold winter months.  We will see.  At this stage I am probably not bad enough with the bronchectasis to be referred to a specialist clinic.

I am going to check out more on clearing the mucus off the lungs.

Many thanks all for all you help and support 

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There's at least one in the States, in Denver. Might as well be in Europe as that's a mere 24+ hour drive. Right now no airline is going to let me on, and trains don't go that way.

Essa é uma ótima referência de site Vee2, mas não consegui encontrar o link para a "lista de especialistas em bronquiectasia no Reino Unido" nele. Você pode nos ajudar a encontrá-lo? Novos pacientes frequentemente fazem perguntas onde seria útil dar essa referência.