Bonjour,
Je souffre d'HS des deux côtés de l'aine depuis l'âge de 6 ans. J'ai maintenant 28 ans.
Lors d'une crise, je trouve difficile de marcher et j'ai des mois de crises successives, puis de guérison, puis de récidive dans la même zone.
Je suis suivie par des dermatologues depuis l'âge de 6 ans. Lors des crises graves, on me prescrit souvent des antibiotiques.
Il y a quelques années, cela s'est vraiment aggravé (comme c'est le cas actuellement). J'ai pris des antibiotiques pendant plus d'un an, ce qui a légèrement amélioré la situation. J'ai tout essayé, au point de porter des sous-vêtements beaucoup trop grands pour moi et d'éviter les bains chauds.
Lors de mes deux grossesses, les symptômes ont disparu et deux ans après l'accouchement, mon HS est revenu pire que jamais.
En ce moment, j'ai tellement mal que les abcès se vident puis se remplissent à nouveau, et je peux à peine marcher. Cela affecte complètement mon estime de soi.
J'aimerais pouvoir être dirigée vers un spécialiste dans le Hampshire pour obtenir l'aide dont j'ai besoin.
Tout conseil serait le bienvenu. Mon dermatologue a dit que je serais une bonne personne à étudier, car j'ai cette maladie depuis si jeune âge.
Merci
Jade
Hi, Jade! I'm sorry I can't offer you any help as I have no idea about that region, however, I wished to drop in and offer some support. I myself suffer from HS and know how painful it can get. I hope you receive the help that you need and things get better for you.
Merci, je souhaite qu'ils aient un remède :-(
Have you tried the paleo autoimmune protocol?
I have had the same issue same place since 12 and I'm 34 now! I am currently going through my worse flare to date! It's truly unbearable.
Salut Jade,
En tant que souffreur, je ressens ta douleur. J'ai 44 ans et cela a commencé vers 40 ans. Je suis probablement un retardataire.
Je sais que les traitements sont difficiles et que les médicaments sont chers. Je suis actuellement sous Humira et cela m'aide vraiment avec la partie inflammation. Cependant, les effets secondaires sont un peu gênants et potentiellement dangereux. Mais bon.
J'ai finalement craqué et contacté l'Institut en Ohio, mais l'attente était de plusieurs mois. Plus tard, j'ai trouvé mon médecin à Miami. Le Dr. Barry Resnik. Un type génial. Un grand médecin.
Je sais que ce n'est pas dans le Hampshire, mais je suis au Texas et j'ai fait le pèlerinage à Miami juste pour l'espoir d'une vie meilleure.
Il n'y a pas de remède, comme nous le savons tous, pour l'instant. Chaque jour est un combat, mais continuez à vous battre. Continuez à vous adresser aux autres. Espérons que nous trouverons tous l'aide dont nous avons besoin.
Hi jadeycake, when you say Hampshire, do you mean UK? If so i may be able to help.
Est-ce que vous avez aussi des infections urinaires et est-ce que cela pourrait être une situation de poule et d'œuf, c'est-à-dire, qu'est-ce qui est venu en premier ? Je dis que c'est une cellulite congénitale [liée à la lipo-lymphœdème] et doit être contrôlée avec des antibiotiques ou des remèdes homéopathiques ou n'ai-je pas lu quelque chose à propos des lasers ? Pour des cas comme celui-ci dans la région de l'aine, cela ne semble-t-il pas logique ?
Hi jadeycakes88
Sorry to hear what you currently going through I think each of us know your pain in some way or another I was diagnosed at 16 not long after being told I have pcos the first couple of years where bad for me I was given antibiotics for awhile but I found that after stopping them they came back with a vengeance I'm not sure on the hot baths but I find them helpful , I also find that covering them up with plasters ect made them alot worse.
I also found the dermatologist wasn't really that helpful everything they told me to do was making it worse I got so frustrated that I ended up doing the opposite, (touch wood) so far it's worked for me .
I stopped covering them up , I have hot baths , I have to use certain shower gels , deodorant, creams ect as using certain ones can kick it off badly also if I'm stressed they go crazy it's hard not get stressed when you have these lumps but trying to not stress out will help I find these forums the most helpful even though everyone may have it different alot of the advice on here work and it helps to know that these people understand the pain and the stress .
Have you tried using different soaps ect ?
Or certain things in your diet ?
I'm not saying that everything I do will help you but it's worth a try.