J'étais seulement le soixante-dixième bébé environ à être diagnostiqué. J'étais assez malade pendant les six premiers mois de ma vie. Après le diagnostic, j'ai suivi un régime spécial (j'ai toujours le livre vert quelque part) et j'ai finalement commencé à prospérer.
Passons à aujourd'hui (la cinquantaine). Je me sens mal, malade et généralement pas bien, y compris des étourdissements et des douleurs, depuis quelques années. L'année dernière, je suis allé chez le médecin généraliste du NHS. J'ai fait une prise de sang et tout est revenu normal, donc pas d'avancée. Je me sens toujours mal au quotidien. Je retourne chez le médecin généraliste du NHS et celui-ci dit seulement que j'ai une faible teneur en vitamine D, donc il me prescrit de la vitamine D à haute dose. J'ai vérifié la notice d'information - ne pas prendre si vous avez des problèmes de calcium, alors je vérifie avec le médecin généraliste du NHS. Faites vérifier votre taux de calcium, dit-il, mais pas de discussion plus approfondie. Je me suis un peu inquiété, et j'en ai assez de me sentir malade, alors j'ai hypothéqué un bras et une jambe et je suis allé voir un médecin généraliste privé et j'ai fait des prises de sang. Il est revenu avec un PTH de 94 et m'a dit que je devais le faire suivre.
Je suis retourné au NHS, car j'ai déjà payé beaucoup et je préférerais vraiment ne pas avoir à vendre mon camion pour payer une opération. Le médecin généraliste du NHS a été assez positif, une fois que nous avions dépassé la question « qui est l'autre médecin » et a commandé un autre test sanguin. J'ai eu de l'espoir qu'il ne serait pas comme ceux dont j'avais lu les comptes rendus, jusqu'à ce qu'il dise « c'est seulement légèrement élevé », à ce moment-là, mon cœur s'est serré - si une plage existe, cela signifie que tout ce qui est au-dessus est incorrect !
Enfin, demain est le jour des « résultats du test sanguin » et je suis un peu stressé. Va-t-il y avoir une lutte ? La bizarrerie dont je suis né est-elle une chose normale dans ce monde du parathyroïdisme ? Quelqu'un a-t-il des paroles de sagesse ?
So sorry you have been suffering like this and so unusual. You would be most welcome to join our group on Facebook. Sallie Powell who went through 7 years of hell before being diagnosed created this group and has worked so hard that now she has actually achieved her "reward" in helping others by having guidelines added to NICE due to the total ignorance of Gp's and endocrinologists on the diagnosis of hyperparathyroidism. Please join Hyperparathyroid UK Action4Change There will be many who will not only be interested in your story but you will also get plenty of support. Just say Elaine sent you. It is a private group so we have to be careful who joins. If you don't have a chance to join tonight, I wish you luck for tomorrow. Regards Elaine
Merci. Je ne suis pas sur FB, mais je vais demander à un enfant si je peux emprunter l'accès.
J'y suis allé. Le PTH est élevé, de 94 à 117. Le médecin généraliste du NHS dit toujours 'légèrement élevé'...!
Il a parlé de Vit D. J'ai dit que j'avais lu que c'était ce qui se passait. Il m'a demandé ce que je voulais. J'ai dit que je voulais être orienté vers le chirurgien d'Oxford. Il a dit que je devais passer par l'endocrinologue local. Il envoie la lettre. D et V enquêtent sur le taux élevé de PTH avec un taux de calcium normal, pour savoir si la Vit D peut résoudre le problème (je serais heureux si je n'avais pas besoin d'une opération!).
Je me sens absolument mal aujourd'hui. Nauséeux, mal de tête, mains tremblantes (les deux aujourd'hui) et les pieds s'y mettent aussi. Je pourrais pleurer pour un rien et ma concentration est partie en fumée.
D explore l'option privée. Un ami dit que je n'ai pas besoin d'être adressé à l'endocrinologue local, alors c'est une autre bataille à gérer.
Pourquoi le médecin généraliste du NHS ne peut-il pas simplement suivre le chemin de moindre résistance pour le patient, cela leur ferait économiser beaucoup d'argent à long terme !
Désolé pour cette tirade, les gars.
J'ai décidé d'utiliser ceci comme un suivi du processus... Désolé si cela encombre le fil d'actualité de quelqu'un (je ne suis pas sûr de son fonctionnement ici).
J'ai essayé de contacter la ligne de réservation NHS Choice pour obtenir des éclaircissements sur le NHS Choice, c'est-à-dire là où il est indiqué que je peux choisir l'équipe clinique, mais il ne savait pas. Il a été gentil et aussi utile que possible. J'ai ensuite appelé l'hôpital où je souhaite être référé, et la secrétaire a dit que, selon sa compréhension, oui, je pouvais choisir où être traité, c'est-à-dire tout, alors j'ai laissé un message à mon médecin généraliste du NHS pour lui dire où je voulais aller.
Tout cela est très difficile lorsque mon cerveau ressemble à du fromage suisse, je n'arrive pas à me souvenir des choses, et les chances que je pleure sans raison apparente rendent les conversations difficiles (ce message a pris quelques essais).
Je vais voir si D1 a réussi à déchiffrer l'étrangeté que je suis, c'est-à-dire que je fais partie des 4 % qui ont des taux de calcium normaux, un PTH élevé et au moins 80 % des symptômes...
Ah bien. En avant, comme on dit.
Sorry you are feeling so rough, sadly it goes with the territory. You dont need to see an endocrinologist (in my experience and many others, they are not good). You can use choose and book and can go direct to Mr Mihai who is about the best parathryoid surgeon in Oxford.
Sorry I hadn't seen your other posts since this morning. If you go down the private route I think the initial consulation with a parathyroid surgeon is around £250. What many do is go for the initial private consultation with a surgeon and then if he thinks there is a definite adenoma, you can ask to have him arrange for scans etc. on the NHS.
Sadly I went down the private route since June of last year, had an absolute rubbish endocrinologist, and since have gone to a fairly well known surgeon who unfortuately is a bit old school and wanting to increase vitamin D even though I am not deplete to see what it does to the pth and calcium levels. Have not heard anything back from my Thursday 14th appointment with various blood tests.
To date I have wasted £6000 so dont make the same mistake as me paying to see endos privately as the blood tests are absolutely ridiculous £105.89 for a vitamin D with the Spire but I can get it done via the Birmingham NHS website with a kit for £28, and have used this efficient service twice.
Merci Elainc33 - Je n'arrive pas à comprendre comment fonctionne ce choix...
J'ai laissé un message à mon médecin généraliste du NHS pour dire que je voulais être adressé à Greg Saddler à l'hôpital John Radcliffe à Oxford. Savez-vous s'il fait partie de la même équipe que My Mihai ?
Merci beaucoup pour toute votre aide à ce sujet. J'essaie de comprendre comment accéder au site FB - mon travail m'empêche d'avoir mon nom sur les réseaux sociaux.
Merci, et désolé de prendre autant de temps et d'espace !
Je ne sais pas si je suis juste stupide ou si l'étrangeté m'empêche de réfléchir correctement 
Le médecin généraliste du NHS a dit - il me référerait à un endocrinologue local et que NHS Choice me permet de choisir le chirurgien ;
Ma lecture - cela devrait être un chirurgien endocrinien et non un endocrinologue, et j'ai le choix de la personne à qui aller ;
J'ai laissé un message à la chirurgie du NHS pour dire que je veux aller chez Greg Saddler à l'hôpital John Radcliffe, Oxford ;
Pour l'instant, pas de rappel de la part du cabinet de médecine générale du NHS pour dire oui ou non.
Mais, d'après votre histoire (que je suis vraiment désolé de lire, ma belle), pour accélérer les choses (ce dont j'ai désespérément besoin car toute cette étrangeté a un effet domino sur notre entreprise, qui met des emplois en danger), je devrais opter pour une séance privée avec M. Mihai ?
Désolé si je suis juste stupide.
Mise à jour:
Parcours NHS : Cabinet de médecine générale du NHS - vient de m'appeler pour dire qu'il ne peut pas me référer à un chirurgien endocrinien, mais à un endocrinologue à John Radcliff, donc j'ai dit d'y aller.
Parcours privé (qui pourrait ne concerner que la consultation) : J'ai envoyé un e-mail directement à mon Mihai et j'attends une réponse, bien que je m'attende à ce que cela puisse prendre quelques jours.
That's difficult about not being able to go on social media. I had a neighbour who worked for cancer research and they were told not to go on anything like that because of the animal welfare people (of which I am). Also these days if you dont use a legitimate sounding name, FB dont accept or make you change it. Perhaps just make up a name that sounds feasible, not like Mel Bourne ha ha which was one of mine and I since found it has been removed. Probably didnt help using an aboriginal painting as my profile picture, ha ha. I'm not sure how the choose and book works either. I do know that one of the members really rates Greg Sadler who did her op.
Sorry to hear that, it would possibly be the same with my useless gp surgery. Endos are not rated on our group at all and I would not like to use the nickname here but visualize door knobs after endo.
Mise à jour n° (j'ai perdu le compte...) : J'ai un rendez-vous la semaine prochaine avec un chirurgien consultant ! Qui a besoin de vacances, d'une nouvelle cuisine, de remplacer la voiture, ou, ou, ou ;-)
Je mettrai à jour après le rendez-vous et, j'espère, j'aurai une idée de la suite.
Aye, c'est une vraie plaie. Je pense que 'quelqu'un' pense que je devrais avoir mon propre nom en lumière et me dénonce à chaque fois que je me connecte avec autre chose.
Je vais peut-être devoir reconsidérer, car j'aimerais rejoindre le groupe Facebook.
Je pense que je continue d'appuyer sur le mauvais bouton de section de réponse...
Les « Endos » sont-ils les endocrinologues ? Que font-ils (ou peut-être ne devrais-je pas demander, étant donné leur surnom !).
Yes endocrinologists who seem to be pretty useless when it comes to hyperparathyroidism. Known as Endo plus the door "knobs", lol!
well I too accidently found after some major stomach surgery,,,,during recovery i was having palpatations...so my heart had a 24 hrs monitor...things proved ok as i did not have the fluttering anyway just then....my calcium level was 11 which max...went to endocrinologist she was not concerned yet...she did ultra sound and found growth in node., usually benign...will redo blood aug. diagnosed as hyper para thyroid....did not suggest surgery as yet...but i read about Tampa hospsital and they treat it differently and they remove one or more para thyroids out that are causing the problem....anyone have this? I am fatigued, palpitations, hands are tingling, now i have osteo pinea.. just not myself even my mental state becoming forgetful ....anyone else with this? cant wait to Aug and then i will make a decision to go to Tampa or do the surgery here.
Very familiar story. One of our members was on BBC Breakfast this morning relating her experience. Best for you to join our private group on facebook Hyperparathyroid UK Action4Change . Tell Sallie Elaine sent you, we have to be careful now as sadly we had some weirdos trying to join a couple of weeks or so ago.
how do i join the private group? i would prefer that as well
Hi Liz,
Just go to Facebook and put in Hyperparathyroid UK Action4Change and ask to join and say I sent you. x