Ante todo, nunca creí que pudiera escribir esto hace 18 meses.
Si estás leyendo esto al comienzo de tu viaje con LS, realmente me identifico contigo. Estuve exactamente donde estás ahora: buscando en foros, reuniendo trozos de información, tratando de descubrir qué demonios es el Liquen Escleroso (LS).
Me prometí a mí mismo que si alguna vez lograba controlar esto, volvería y compartiría mi experiencia para dar esperanza a los demás, porque es un lugar verdaderamente horrible en el que estar. Pero hay esperanza. Por favor, no dejes que esta condición consuma y arruine tu vida. Puedes superarlo, pero sí lleva tiempo.
Mi experiencia inicial: Confusión y frustración
Mi primer síntoma fue una pequeña mancha blanca en mi prepucio. Era apenas perceptible y algo a lo que el NHS no prestó mucha atención. Lo dejé de lado, hasta que noté manchas blancas lechosas en mi glande. Terrorífico.
Estas no eran manchas superficiales, lo que lo hacía más confuso, y en ese momento no eran dolorosas. Como muchos otros han experimentado, los médicos generales e incluso los clínicos de salud sexual tenían muy poco conocimiento sobre el LS. Fui descartado repetidamente: “No es nada, no te preocupes.”
Esta fue una fase horrible: sabes que algo anda mal, pero nadie con el poder de ayudar te toma en serio. Se siente como una batalla en dos frentes: luchar contra la condición, mientras también luchas por ser escuchado.
Diagnóstico y atención médica privada
Tuve suerte: tuve acceso a atención médica privada de alto nivel, lo cual altamente recomiendo si puedes. Incluso entonces, no fue sencillo. Viaje a diferentes especialistas, pasé horas investigando dermatólogos con alguna experiencia en LS.
Eventualmente, encontré un dermatólogo que se especializaba en dermatología genital masculina y LS. Para entonces, más manchas pálidas habían aparecido y desaparecido, y se había vuelto doloroso e irritante. Mi glande se veía sin vida, como si la vida hubiera sido succionada de él. Estaba perdiendo la cabeza.
Él echó un vistazo y lo confirmó: LS. Fue una mezcla de desesperación (“Tengo una condición crónica en mi pene”) y alivio (“Al menos finalmente sé qué es y alguien puede ayudarme”).
Comienza el tratamiento
Me diagnosticaron con un caso leve a moderado de LS con una presentación no típica. Ya había probado algunas cremas de esteroides más débiles, así que bajo su cuidado comencé un curso estándar de 3 meses de Dermovate (Clobetasol), aplicado dos veces al día. Tenía esperanza.
También estaba usando humectantes, cremas barrera y manteniendo la orina alejada del área afectada. Mi vida comenzó a girar en torno a esta rutina: estaba constantemente revisando las cosas. Se volvió todo consumidor.
Pero no funcionó. De hecho, las cosas empeoraron un poco. Después de tres meses, mi consultor recomendó circuncisión. Me sentí devastado. Había leído muchas cuentas negativas sobre la circuncisión en adultos, y emocionalmente, simplemente no estaba listo. Me negué y me di seis meses más para tratar de resolverlo.
Experimentando y encontrando lo que ayudó
Mi objetivo era claro: poner esto en remisión. Eso es lo que los esteroides estaban supuestos a hacer, y lo que la circuncisión a veces logra. Así que me pregunté: ¿cómo puedo imitar los beneficios de la circuncisión sin realmente hacerlo?
Fue entonces cuando leí sobre autocircuncisión: retraer el prepucio y mantenerlo hacia atrás. Lo intenté una tarde durante un episodio doloroso, y después de unas horas, me sentí mejor. Fue lo único que había marcado una diferencia.
Desde entonces, mantuve mi prepucio retraído tanto como fue posible durante el día y la noche. Reduje el Dermovate a una vez al día. Cambié todos los jabones y champús a Simple. Sin cremas barrera, sin humectantes: simplemente me aseguré religiosamente de mantener la orina alejada y me enfoqué en secar el área.
Irónicamente, secar el área, en lugar de humectarla, parecía ser lo que ayudaba. Este fue el comienzo de mi recuperación.
Un descubrimiento ligeramente extraño (pero útil)
Antes, dije que mi glande se veía muerto. Pensé: ¿qué pasa si aumento el flujo sanguíneo? Nunca había tenido problemas en esa área antes, pero decidí probar Viagra, y funcionó. No solo en el momento, sino por días después. El aumento del flujo sanguíneo parecía rejuvenecer el tejido.
Mencioné esto a mi consultor, y él reconoció que podría haber beneficios del aumento de la vascularidad. No me importaba la ciencia: estaba funcionando. El dolor y la incomodidad se estaban volviendo cada vez más raros. Las manchas blancas (que ahora entiendo eran cicatrices de inflamación) estaban desapareciendo.
Donde estoy ahora
Tuve un brote hace unas semanas, pero había sido meses desde el último. Solo tener esa sensación me recordó lo lejos que había llegado. Usé Dermovate una vez, y se aclaró durante la noche.
Aún me aseguro de que no orine sobre el área afectada. Me había vuelto un poco descuidado con eso recientemente, lo que podría ser la razón del brote. Pero apenas necesito “autocircuncidarme” ahora, y lo he dejado bastante atrás.
Pensamientos finales
Sé que algunas personas lo tienen mucho peor que yo, y no todos tendrán la misma suerte. He omitido muchos detalles pequeños, pero quería compartir lo que funcionó para mí, porque el conocimiento sobre esta condición sigue siendo tan limitado y las historias personales pueden desencadenar nuevas ideas.
No había leído en ningún lado sobre autocircuncisión o el enfoque vascular, así que tal vez ayude a una o dos personas ahí fuera.
Estoy feliz de responder cualquier pregunta o llenar los espacios en blanco, solo espero que esto ayude a alguien.
No estás solo.