Tout d’abord, je n’aurais jamais cru pouvoir écrire cela il y a 18 mois.
Si vous lisez ceci au début de votre parcours avec le LS, je vous plains vraiment. J’étais exactement là où vous êtes maintenant—en recherchant des forums, en assemblant des morceaux d’informations, en essayant de comprendre ce que diable est le Lichen Sclérosus.
Je me suis dit que si je parvenais un jour à prendre le dessus sur cette situation, je reviendrais partager mon expérience pour donner de l’espoir aux autres—parce que c’est un endroit vraiment horrible où se trouver. Mais il y a de l’espoir. S’il vous plaît, ne laissez pas cette condition consumer et ruiner votre vie. Vous pouvez vous en sortir—mais cela prend du temps.
Mes premières expériences : confusion et frustration
Mon premier symptôme était une petite tache blanche sur mon prépuce. Elle était à peine visible et rien à quoi le NHS ait prêté beaucoup d’attention. Je l’ai repoussée au fond de mon esprit—jusqu’à ce que je remarque des taches blanches laiteuses sur mon gland. Terrifiant.
Ce n’étaient pas des taches en surface, ce qui rendait les choses plus confuses, et à l’époque, elles n’étaient pas douloureuses. Comme beaucoup d’autres l’ont vécu, les généralistes et même les cliniciens de santé sexuelle avaient très peu de connaissances sur le LS. On m’a repoussé à plusieurs reprises : “Ce n’est rien, ne vous inquiétez pas.”
C’était une phase horrible : vous savez que quelque chose ne va pas, mais personne ayant le pouvoir de vous aider ne vous prend au sérieux. C’est comme un combat sur deux fronts—combattre la condition, tout en luttant pour être entendu.
Diagnostic et soins de santé privés
J’ai eu de la chance—j’avais accès à des soins de santé privés de haut niveau, que je recommande vivement si vous le pouvez. Même alors, ce n’était pas simple. J’ai voyagé vers différents spécialistes, passé des heures à rechercher des dermatologues ayant une expertise en LS.
Finalement, j’ai trouvé un dermatologue spécialisé en dermatologie génitale masculine et en LS. À ce moment-là, des taches pâles étaient apparues et avaient disparu, et cela était devenu douloureux et démangeant. Mon gland avait l’air sans vie—comme si la vie en avait été aspirée. Je perdais la tête.
Il a jeté un coup d’œil et a confirmé : LS. C’était un mélange de désespoir (“J’ai une condition chronique sur mon pénis”) et de soulagement (“Au moins, je sais enfin ce que c’est et quelqu’un peut m’aider”).
Début du traitement
Il m’a diagnostiqué un cas de LS léger à modéré avec une présentation non typique. J’avais déjà essayé quelques crèmes stéroïdiennes plus faibles, donc sous sa supervision, j’ai commencé un cours standard de 3 mois de Dermovate (Clobétasol), appliqué deux fois par jour. J’avais de l’espoir.
J’utilisais également des hydratants, des crèmes barrières et je tenais l’urine à l’écart de la zone affectée. Ma vie a commencé à tourner autour de cette routine—je vérifiais constamment les choses. C’est devenu tout consommant.
Mais cela n’a pas fonctionné. En fait, les choses se sont un peu aggravées. Après trois mois, mon consultant a recommandé une circoncision. J’étais dévasté. J’avais lu de nombreux comptes rendus négatifs de la circoncision chez l’adulte, et émotionnellement, je n’étais pas prêt. J’ai refusé et me suis donné six mois de plus pour essayer de comprendre.
Expérimentation et découverte de ce qui aidait
Mon objectif était clair : mettre cela en rémission. C’est ce que les stéroïdes étaient censés faire—et ce que la circoncision parvient parfois à accomplir. Alors, je me suis demandé : comment puis-je imiter les avantages de la circoncision sans la faire ?
C’est alors que j’ai lu sur l’autocirconcision—rétracter le prépuce et le garder en arrière. J’ai essayé un soir pendant un épisode douloureux, et après quelques heures, je me suis senti mieux. C’était la seule chose qui avait fait une différence.
Dès lors, j’ai gardé mon prépuce rétracté autant que possible pendant la journée et la nuit. J’ai réduit le Dermovate à une fois par jour. J’ai changé tous mes savons et shampoings pour Simple. Pas de crèmes barrières, pas d’hydratants—juste religieusement tenu l’urine à l’écart et concentré sur le séchage de la zone. Ironiquement, sécher la zone, plutôt que l’hydrater, semblait aider. C’était le début de ma récupération.
Une découverte un peu étrange (mais utile)
Plus tôt, j’ai dit que mon gland avait l’air mort. Je me suis dit : et si j’augmentais le flux sanguin ? Je n’avais jamais eu de problèmes dans cette zone auparavant, mais j’ai décidé d’essayer le Viagra—et ça a marché. Pas seulement au moment, mais pendant des jours après. L’augmentation du flux sanguin semblait régénérer le tissu.
J’en ai parlé à mon consultant, et il a reconnu qu’il pourrait y avoir des avantages à une vascularisation accrue. Je ne me souciais pas de la science—ça marchait. La douleur et l’inconfort devenaient de plus en plus rares. Les taches blanches (que je comprends maintenant étaient des cicatrices de l’inflammation) s’estompaient.
Où j’en suis maintenant
J’ai eu une poussée il y a quelques semaines—mais cela faisait des mois depuis la dernière. Juste avoir cette sensation m’a rappelé à quel point j’avais progressé. J’ai utilisé le Dermovate une fois, et cela s’est éclairci pendant la nuit.
Je m’assure toujours que l’urine ne touche pas la zone affectée. Je m’étais un peu relâché récemment, ce qui pourrait être la raison de la poussée. Mais j’ai à peine besoin de m’autocirconcire maintenant, et j’ai presque mis cela derrière moi.
Dernières pensées
Je sais que certaines personnes ont un cas bien pire que le mien, et que tout le monde ne sera pas aussi chanceux. J’ai omis beaucoup de petits détails, mais je voulais partager ce qui a fonctionné pour moi—parce que les connaissances sur cette condition sont encore si limitées, et les histoires personnelles peuvent déclencher de nouvelles idées.
Je n’avais lu nulle part sur l’autocirconcision ou l’approche vasculaire, donc peut-être que cela aidera une ou deux personnes là-bas.
Heureux de répondre à toutes les questions ou de combler les lacunes—j’espère juste que cela aidera quelqu’un.
Vous n’êtes pas seul.