Hydradenitis suppurativa 😢

How do you cope with this? Iv had this for years now but theyou seem to be appearing in new places and I'm struggling to cope mentally with it now..

Hey... Es tut mir leid, das zu hören. Zuerst einmal war dieses Forum eine große Hilfe. Nicht nur wegen des geteilten Wissens, sondern weil es hilft, mit Menschen zu sprechen, die dasselbe durchmachen - so wie du es jetzt tust.

Du bist nicht allein. Diese Sache ist richtig schlimm. Sie schmerzt körperlich und mental. Mit Schmerzen zu leben, ist erschöpfend. Mit ihrer Entwicklung umzugehen, ist schwer, besonders wenn sie sich ausbreitet. Aber vielleicht hilft es, sich zu erinnern - Schübe können vorübergehen; Remissionen treten im Laufe des Lebens auf; und zum Glück ist dies keine lebensbedrohliche Krankheit. Ich weiß, dass es nicht viel Trost ist, aber manchmal hilft es mir, so zu denken. Hoffnung.

Ich versuche auch zu lernen, was hilft.. und hoffe auf Remission.. und finde Unterstützung. Therapeuten, Freunde, die Verständnis für eine Art von Zustand haben usw...

Ich kann dir aus meiner Erfahrung (die natürlich für jeden anders ist) sagen, dass mein mentaler Schmerz mostly aufgrund von Sozialisation und Hobbys war - Ich bin jetzt 32 Jahre alt (weiblich), und es begann mit etwa 24. Mit etwa 30 traf ich eine Entscheidung, nicht wegen dessen nicht mehr zu leben - stattdessen - lass meine Umgebung damit leben. Was meine ich? Ich habe mich früher von bestimmten Aktivitäten zurückgehalten, Dinge ausgelassen, die ich liebe, wie den Strand, Kleider tragen und Dates, wenn ich Schübe habe, wegen der Narben, des Aussehens und manchmal des Geruchs. Dann... als ich merkte, dass ich unglücklich war, entschied ich, dass jeder andere mit dem Aussehen gut klarkommen kann... Ich bin diejenige, die mit dem Schmerz zurückbleibt, also haben sie wirklich keinen Grund, sich über das Aussehen zu beschweren wink Also ja, ich bekomme manchmal komische Blicke, weil ich meine Achseln nicht rasieren kann und sie voller Narben sind, aber ich gehe zum Strand! Und Freunde starren manchmal auch und ich erkläre ihnen - eines der Risiken dieser Krankheit ist Depression, weil man sozial isoliert wird - also, wenn du mein Freund bist, dann lass mich nicht runterziehen - das ist ein Teil von mir, genau wie jemand Crohn oder Diabetes oder Herpes hat. Zum größten Teil hilft das.

Arbeit ist problematischer, ich fühle mich dort nicht wohl, wenn ich mich öffne. Also habe ich einen Kollegen ausgewählt, dem ich mich anvertrauen kann, wenn der HS mich behindert oder meine Arbeit so viel schwerer macht.

Auch Meditation, Achtsamkeit und Visualisierung helfen mir durch Schübe.

Es tut auf so vielen Ebenen weh; Ich hoffe wirklich, dass dieses Forum dir auf die kleinste Weise helfen kann und dass du in etwas Trost findest.

Mit großem Mitgefühl.

Bella

Actually the thing that worked for me is them doing a hysterectomy and putting me on a strong dose of estrogen. I haven't had a break out in two months.

Thankyou so much for your reply, reading through that made me realise it's not the end of the world..currently going through an outbreak in the armpit..seems to be the place atm for the same one to keep causing me pain, the doctors have referred me to dermatology and if they can't help, surgery is next..it's the reassuring one I my armpit that gets me down alot due to the pain and not being able to pick my daughter up for a cuddle sometimes..but iv found ways around it and hope that I can start to think positive and not negative...so thankyou Bella you've helped me think in a different way..xx

Hi Sammie

I had HS for 4 years Under both armpit I know what your going through I was depress I had 2 drop out of college for a year and quit my job. My last surgery was last year Dec 2015, i was tired of dealing with the pain I decided 2 do my own research because both the Doctor was giving me weren't working. I stared taking tumeric pills it's the best I haven thought hadn't a other outbreak since then. I also drink a lot water,aleo vero. Try it