En primer lugar, me disculpo por lo que creo que será una publicación larga, pero agradecería que usted y todos los demás que tienen Graves lean y respondan con sus pensamientos. En segundo lugar, por favor lean todos mis otros mensajes, que les contarán mi trayectoria personal hasta ahora.
Había estado en tratamiento con B&R durante 20 meses, mi médico de cabecera dejó de administrarme Carbimazol y Levothyroxina en agosto de 2015, inmediatamente recaí en hipertiroidismo con fuerza (en 4/5 días), volví a recibir Carbimazol y fui remitido nuevamente al endocrinólogo y recibí una cita para verlo el 10 de noviembre. Entre tanto, mis análisis de sangre de septiembre y octubre estaban fuera de control (por favor vean mis publicaciones anteriores) y después de que mi médico de cabecera consultara al endocrinólogo, me recetó 100 microgramos de Levo (junto con 40 mg de Carb) hasta mi cita del 10 de noviembre.
Recibí una fecha de cancelación para ver al endocrinólogo, que fue el martes de esta semana (28 de octubre). Fui "armado" con una libreta de preguntas y notas que había tomado al leer varias cosas en sitios web y de muchos mensajes que había leído de otros pacientes con hipertiroidismo/Graves aquí. También llevé una impresión del artículo del Dr. Tofts sobre los tres tratamientos para esta enfermedad para pacientes que habían recaído después de B&R.
Ya tenía la sensación de que en esta etapa/consulta se plantearía y me ofrecería la posibilidad de una tiroidectomía o RAI, y fui decidido a "mantener" mi tiroides y pedir tratamiento a largo plazo con medicamentos antitiroideos, es decir, Carbimazol (solo una dosis baja si fuera necesario).
Así que cuando el endocrinólogo me dijo que nunca iba a mejorar porque había recaído después de B&R y que las únicas alternativas eran la operación o la RAI, y me sugirió la RAI, inmediatamente le mostré la impresión y le señalé la tercera opción del tratamiento a largo plazo con medicamentos. A lo que él respondió: "Sí, podemos hacer eso si es lo que quieres". Estaba tan aliviado y feliz, pero fue de corta duración, luego continuó: "pero ese artículo no te dice nada sobre los riesgos asociados con tomar Carbimazol durante mucho tiempo. El Carbimazol puede afectar a los glóbulos blancos, por eso realizamos análisis de células sanguíneas en pacientes con Graves, y para 1 de cada 3000 (sí, uno de cada tres mil) el resultado puede ser fatal".
Uno de cada tres mil es un riesgo alto. Si hubiera dicho 1 de cada 30.000 o 1 de cada 300.000, podría estar dispuesto a asumir ese riesgo, pero no cuando las probabilidades son 1 de cada 3000.
Esta no es una historia de "pobre de mí", hay muchos que han sufrido más, pero he tenido tantos problemas médicos/condiciones y me considero afortunado de estar aquí después de haber tenido extirpado un tumor maligno intestinal antes de que tuviera tiempo de extenderse - ese fue solo uno de mis problemas médicos pasados, pero también me considero extremadamente desafortunado de haber tenido todos los problemas médicos que he tenido cuando hay tantos que atraviesan la vida sin tener problemas de salud.
Cuando fui diagnosticado con hipertiroidismo/Graves hace 2,5 años, no tenía absolutamente ninguna idea de lo grave que es esta enfermedad; ni mi médico de cabecera ni el endocrinólogo me explicaron nada y simplemente asumí que tomaría un curso de pastillas y ¡voilà! Estaría bien. 2,5 años después y sin haber tenido muchas semanas de "sentirme bien", ahora me siento tan abatido, confundido y todavía muy mal.
Mi problema con la RAI es que he leído aquí que muchas personas han tenido este tratamiento y aún no están "normales" - algunas todavía tienen síntomas de "hiper", y otras han pasado a "hipo". ¿Hay algún paciente que haya tenido éxito con la RAI, por favor?
El endocrinólogo que vi ayer me dijo que la RAI tiene un 80% de éxito y que, si no es exitosa la primera vez, se puede repetir.
La tiroidectomía es una operación de 3 horas - he tenido demasiadas operaciones como para siquiera pensar en pasar por otra.
El Carbimazol de por vida... ¿un riesgo de mortalidad de 1 en 3000? ¿Alguien más ha sido informado de este riesgo?
Sé por estar en este foro y en el foro de Thyroid UK que muchos pacientes han estado tomando Carbimazol durante mucho tiempo, algunos durante 20 años.
Ha sido un camino "muy malo" hasta ahora y no está mejorando. Esta enfermedad ha tomado tanto de mi vida hasta ahora, incluyendo que como abuela por primera vez no pude pasar tiempo con mi nieto de 17 meses debido a tener un ataque de pánico completo cuando lloró cuando estaba cambiándole el pañal cuando apenas tenía unas semanas de edad y tuve que gritarle a su mamá que se hiciera cargo - qué ridículo es que Graves pueda hacer eso a una mujer de 60 años que ya tuvo dos hijos propios. Desafortunadamente, mi nieto nació en el mismo mes en que fui puesto en B&R (abril de 2014) y el tratamiento no funcionó particularmente bien para mí. Al mismo tiempo, mi padre se enfermó y estuvo en y fuera del hospital durante todo el año 2014, falleció en enero de este año y todo este estrés claramente no ha ayudado a mi viaje con Graves - todos sabemos que el estrés es un desencadenante, pero nadie puede vivir sin algún tipo de estrés.
Lo siento, ha sido otra larga publicación.