En 2013, j'ai commencé à avoir des problèmes de pieds, je suis diabétique et je suis âgé, donc au début, on a pensé que c'était de la rétention d'eau ou que cela avait quelque chose à voir avec la neuropathie. À ce stade, j'ai été testé pour tout, du lupus au cancer, et les médecins disent que je suis un mystère médical. Actuellement, je dois prendre 4 comprimés contre la douleur la nuit, juste pour avoir quelques heures de repos, et je dois fréquemment surélever mes pieds. La douleur change constamment et elle s'est intensifiée. De plus, lorsque je surélève mes pieds, je dois souvent faire face à (souvent ma jambe droite) ma jambe qui chauffe, juste la partie inférieure de la jambe. C'est presque toujours la droite. C'est insupportable. Je dois la surélever souvent à cause de la douleur, puis je dois faire face au problème de la jambe. J'évite les rendez-vous autant que possible, car la douleur est si forte, et quand je rentre chez moi, le gonflement ne diminue pas pendant des heures, de plus, je ne peux plus conduire à cause de cela. Je ne peux pas gagner, et la douleur est inexplicablement horrible.
Bonjour LucyBallsy
Vous ne mentionnez pas quels tests vous avez eus..
You are facing so much and I am so sorry you are in such a horrible situation. I would like to suggest that you look into side effects of medications you are taking. The Mayo Clinic has sites that will suggest possible illnesses that match your symptoms. If you are on statins for choltesterol management they are very big offenders for the pain you describe. Even blood pressure medicine can cause some of the symptoms you describe. LucyB I am so sad for you. I know what it is like to be in so much pain also have nerve damage and pheriphial neuropathy. I too have painsomnia and the lack of sleep really takes a toll on the body and spirit. I am also an old duck and this passage is a big challenge! I send my best wishes and will be thinking of you often. 🍀💐🕊
As someone else mentioned my first thought was neuropathy. But without knowing what tests were done it's hard to say. Have they done X-Ray, MRI, anything else?
Où ça commence et où ça finit ? Comme je l'ai dit, j'ai été testé pour tout ce que les médecins pouvaient imaginer de me tester, et plus encore. Trop nombreux pour s'en souvenir, trop nombreux pour les nommer.
Merci pour vos gentilles paroles, je ressens vraiment la même chose pour vous. La douleur chronique est indescriptible, n'est-ce pas ? Je suis également allé à la clinique de la douleur. Je prends de l'OxyCodone (5 mg deux fois par jour)
Et du Tylenol 3 (300 mg deux fois par jour)
Ils mettent généralement entre 5 minutes et 5 heures à faire effet. Cela me met initialement endormi, mais je ne profite que de quelques heures de repos. J'ai tout essayé, cette solution est la seule qui aide un peu. Encore merci.
Bonjour. Merci d'avoir demandé. Pour répondre à votre question, oui. Ils ont fait des radiographies, des IRM, des tests sur des tests. Comme je l'ai dit. J'ai vu plus de 17 médecins depuis le début de cela, et ce que je donnerais pour au moins savoir ce que c'est.
Je vais essayer de répondre à votre question du mieux que je peux. (Et j'ai aussi essayé le Lyrica, et le Gavi Penton, qui, bien sûr, n'a rien fait.) Voyons voir. Prise de poids due à l'eau, cellulite, cancer, lupus, varices, radiographies, IRM, veines vasculaires, analyse d'urine, fonction hépatique et rénale, ECG, insuffisance cardiaque congestive... Et ce ne sont que QUELQUES-uns des tests dont je me souviens. J'ai également été admise à l'hôpital parce qu'ils pensaient peut-être que j'avais une infection non diagnostiquée. Donc, j'y suis restée pendant 2 jours, où ils ont effectué des tests supplémentaires (je ne me souviens pas de ce que c'était, mais ils ont fait une échographie à l'intérieur de mes cuisses), m'ont mise sous antibiotiques puissants, ont pris une biopsie de mon pied et de ma jambe - ce qui, soit dit en passant, n'a pas guéri pendant des mois et des mois, et ils m'ont renvoyée chez moi, sans conclusion. Actuellement, j'ai de nouveau développé une cloque/ un furoncle sur mon pied gauche, qui semble toujours être le plus visible, et j'ai dû le surélever constamment, ce qui est extrêmement inconfortable car ma jambe chauffe - peu importe ce que je fais. J'ai cherché et cherché des réponses, c'est pourquoi j'ai posté ici. Je sens que cette chose - cette infection, cette maladie, peu importe ce que c'est, sera ce qui me tuera. De plus, j'ai développé des frissons qui accompagnent la douleur.
Une dernière chose. Si l'un de vous a une idée de ce pour quoi je pourrais être testé, veuillez la partager. Je suis tellement fatigué de la douleur. Merci beaucoup de prendre le temps de répondre.
Bonjour LucyBallsy
As-tu mal ailleurs... et as-tu fait un test de vitesse de sédimentation (ESR), un test de protéine C réactive (CRP), un test d'antinucléaires (ANA) pour l'inflammation..... aussi as-tu été testé pour une carence en vitamines... toutes les vitamines y compris les vitamines B12... si les vitamines sont déficientes dans notre corps, cela peut causer des effets indésirables.... ces suggestions sont un coup de dés qui pourrait atteindre la cible de ce qui cause ta douleur atroce... mes très meilleurs vœux pour toi .. j'espère vraiment que tu pourras trouver la cause de cette condition atroce..x
Bonjour.LucyBallsy
J'ai relu votre message et j'ai vu que vous avez été testée pour le lupus, ce qui aurait inclus l'ESR, la CRP et l'ANA.. mais faites tester vos vitamines et minéraux si vous ne l'avez pas encore fait....
Bonjour. Merci pour votre réponse. Pour répondre à vos questions, oui, la douleur s'est déplacée de mes pieds vers mes chevilles et mes jambes. Et pour répondre au reste de vos questions, oui, également. J'ai consulté au moins 17 médecins, ils m'ont testé pour tout et n'importe quoi, jusqu'à ce qu'ils n'aient plus rien à me tester. Ils me maintiennent sous médicaments (au moins la nuit, parce qu'ils ont plus peur de l'addiction que de savoir si j'ai besoin d'un soulagement de la douleur). Maintenant, je me contente d'exister, je n'appelle pas ça la vie. Mes journées se passent les pieds en l'air, toute la journée, toute la nuit, entre les pauses pipi. Je dois attendre toute la journée pour prendre mes pilules contre la douleur, et elles ne fonctionnent même pas aussi bien que je le souhaiterais. Je ne peux même pas marcher dessus sans avoir mal.
Je me demandais juste, comment tu vas ? Tu n’as jamais mentionné ce avec quoi tu dois composer, mais, je suppose qu’il s’agit de quelque chose de grave, assez grave pour être ici, n’est-ce pas ? Cela peut être déprimant, surtout lorsqu’il n’y a pas de réponses claires. Je n’aurais jamais imaginé finir comme ça. J’essaie de garder la tête haute, mais la douleur est si horrible, c’est plus facile à dire qu’à faire. Je te souhaite la paix et le sommeil. Prends soin de toi et reste en contact.
Hi LB, thank you for thinking of me. I am coming off a flair-up due to cleaning up a carpet mishap, a full steaming up of coffee on our white rug. Took three days to get it out and the activity just messed up my damaged nerves. Wow what a nightmare. Gosh, I sure miss my normal self. Sooooo, about six weeks later I am getting relief. This new normal takes much adjustment! I give much credit to my husband who takes such good care of me. I have a new term that sorta describes this situation. Broken and can't get fixed!! Well girl, I sure hope you are getting some peaceful moments, they are so precious. 🍀🦋🌷🕊🌈
Bonjour, Lilian. Merci pour vos conseils. J'ai également passé ces tests. Les médecins me disent que je suis un "mystère médical", pas mon choix de titre à ce stade, je vous le dirai.
Faites-vous tester votre glycémie ainsi que les anticorps pour voir si vous portez le gène diabétique mais ne l'avez pas encore obtenu, restez à l'écart du sucre et des aliments transformés. Allez sur le site neuropathy.org car ils ont les informations les plus complètes sur la neuropathie car il existe plus de 100 types différents de neuropathie et de nombreuses personnes ont une neuropathie idiopathique, ce qui signifie qu'elles n'ont aucune idée de la raison pour laquelle vous l'avez. Je vous conseille également de faire un test de conduction nerveuse (EMG) qui vous donnera une idée si vous avez des lésions nerveuses qui provoquent des douleurs sévères. J'ai fini par me retrouver à l'UCSF avec deux des meilleurs neurologues qui ont passé une demi-journée avec moi. J'ai une neuropathie idiopathique et une neuropathie des petites fibres. Vérifiez également votre vitamine B et votre vitamine D. Je n'ai rien trouvé pour me débarrasser vraiment de la douleur, mais les narcotiques aident, mais j'ai entendu dire que le gouvernement allait nous refuser à tous sauf si nous sommes des patients cancéreux pour recevoir ce médicament, ce qui est si injuste. J'ai été en fauteuil roulant pendant un an et j'ai perdu mon emploi à cause de la douleur et des lésions nerveuses. J'espère que vous trouverez un excellent neurologue pour vous aider à découvrir ce que vous avez. Arrêtez simplement le sucre et voyez si cela aide, même si je ne suis pas diabétique, le sucre provoque des poussées et ne buvez pas d'alcool. Bonne chance et bisous car je sais à quel point c'est difficile.