¡Hola a todos!
Fui a mi reumatólogo el lunes para mi cita trimestral. Me he sentido un poco mal (más de lo habitual, eso sí), así que fue una visita oportuna. Resulta que mi CRP está en su nivel más alto de todos los tiempos, así que me siento algo justificada al sentirme como una porquería.
Como antecedente: Actualmente estoy tomando 5 mg de Pred, 20 mg de MTX (seguido de ácido fólico), Lryica, antidepresivos y medicación para la presión arterial. También he estado tomando una cantidad considerable de Panadine Extra (codeína 15 mg y paracetamol 500 mg). Se cree que tengo síndrome de dolor miofascial y posiblemente fibromialgia además de PMR.
El reumatólogo está preocupado porque no estoy respondiendo al pred como debería -excepto la primera semana o dos con pred, nunca me he sentido "bien"- y el MTX ha funcionado todo lo que podía en mí -¡he bajado de 20 mg a 5 mg el pasado Navidad!-, así que está ansioso por probar un nuevo régimen de medicamentos en mí.
Parece que piensa que el Tocilizumab, normalmente solo utilizado para tratar la AR, podría ayudar con la PMR, sin embargo, es un medicamento regulado aquí en Australia, que cuesta aproximadamente $10,000 al año, por lo que a menos que me diagnostiquen con AR no puedo obtenerlo. También debo haber probado el tratamiento estándar para la AR (Plaquenil) durante al menos 3 meses. Así que desde ayer he aumentado mi pred a 7 1/2 mg y he empezado con Plaquenil.
Día dos y me siento terrible. Estoy llorosa, desorientada y tengo el estómago revuelto (¡eso es quedarse corto!). No me está permitido estar bajo el sol directo y debo usar gafas de sol cuando salgo, ya que el Plaquenil puede dañar los ojos. Me pregunto qué más hacen estas drogas en realidad.
Realmente no espero que el Plaquenil me haga sentir mejor, así que me pregunto por qué diablos tengo que tomarlo???
Ojalá pudiera ofrecer algunas sugerencias realmente buenas. Quizás Eileen vea esto.
Tu experiencia completa parece demasiado rápida en mi opinión. Estoy tomando 7-1/2 mg de prednisona y no puedo llegar a 7 sin sentirme terrible... entonces, ¿cómo bajaste tan rápido?!... y agregaste esas otras medicinas. La depresión es fácil de conseguir cuando te sientes tan mal sin signos de alivio. Algo no está bien. Creo que si comenzaste con 20 mg solo por dos semanas y luego comenzaste una reducción rápida, nunca te sentirías bien. Espero que puedas encontrar una solución que funcione para ti😊
I hope you got my reply to your post a little while ago. I had 2 months of Hell, and I'm still having problems, cuz of Plaquenil.
MTX es lo que se conoce como un "ahorrador de esteroides"... si tienes problemas reales para reducir las dosis de prednisona, puedes usarlo para ayudar a disminuir la dosis. Ya llevaba un año tomando prednisona antes de empezar con MTX. Eso fue hace seis meses.
Iré a echar un vistazo. Gracias.
Joder. Qué horror. Espero de verdad no tener ningún efecto secundario. No es de extrañar que te sientas hecho polvo.
before starting with additional medication, when you were at 20mg of pred, have you had any of the problems that you have currently? Were you taking only pred 6 months ago? Why did you start with MTX? Is it only to reduce pred or some other reason not mentioned in your post?
Flip, I think most of your troubles come from the lack of pred. You reduced FAR too quickly.
I am on 5 mg after FIVE years!! I sarted on 30 mg, within 3 weeks I was on 40 (dr said "to zap it" - it didn't!), ESR and CPR still kept rising (even on 40mg). After several months my ESR was 132, CPR 100+. I collapsed and was hospitalised for two weeks. In hospital they got it down to 30 again and it has taken me all this time to get down to 5mg. I know I am atypical, but the doctors in Australia and America don't seem to have a clue. The British Medical Journal says PMR takes between 2 and 5 years (even longer at times).
Rheumatolgist tried to put me on MTX and then on Planquenil - I was allergic to both, very sick, dizzy, etc. etc. Hospital (second one 1 year later - also for two weeks) stopped it.
Of course there are many on here that have no trouble with it, but you are on quite a few different medicines so take care.
Do hope someone with a less drastic past of PMR can help you.
Kindest regards from Constance. Try to keep smiling!
You are having a very difficult time. I realise how fortunate I am compared to a lot of people on this forum. I wonder if it's because I'm retired and can pace myself. We had our grandchildren staying last week and it took its toll which made me think this would be how I would feel if I was working. Perhaps this is partly why some people are struggling. I realise some people have other conditions to contend with as well as have I. It is such a bewildering condition and I think that in many ways the medical profession are, to an extent, still in the dark. Grandchildren are back next week for a week and then we have a 2 day break and they are back for 5 days. It will be interesting to see how I am at the end of that period!😳
If you are being tapered from the opioids then that can make you feel terrible for at least 5 days at a time: the trots, bellyache, sweats and depression. I suggest visiting a doctor specializing in dependency and have him coordinate with your rheumy.
i was on opiates for scoliosis surgery ~ 3 months and that has been my experience.
karen( retired anesthetist)
Karenjaninaz makes a really good point - you've just cut back a drug you're addicted to at the same time as starting another med with known serious side effects.
When you first mentioned it I assumed the Plaquenil trial was to provide justification for applying for Tocilzumab.
I can't really add anything useful. I do believe that karenjaninaz may be correct about cutting back so drastically on the painkillers.
Take it easy on yourself, there's so much happening with your meds right now and it's going to be difficult to work out what is causing the side effects.
Ahhh, eso explicaría mi repentino cambio de hábitos intestinales!! jajaja .....Y las lágrimas de ayer.
MTX le ayuda a reducir la cantidad de pred que necesita haciéndolo más efectivo. Funcionó para mí. No creo que mis problemas actuales se deban a que la reducción es demasiado rápida.
Breve historia:
14 de diciembre: diagnóstico - 50 mg de pred seguido de una disminución gradual a 11 mg
Julio 15: brote grave - subida a 15 mg, luego a 20 mg, sintiéndome horrible
Noviembre 15: no poder reducir por debajo de 20 mg, sintiéndome horrible
Diciembre 15: puesto en MTX 20 mg
Diciembre 15-junio 16: Reducción de 20 mg a 5 mg, sintiéndome mucho mejor.
Julio 16: brote grave, subida a 7.5 mg de pred, puesto en plaquenil, sintiéndome horrible
MTX es la razón de la rápida disminución de pred - y me detuve en 5 mg porque podía notar que simplemente no iba a poder manejar menos, independientemente de la instrucción del reumatólogo de llegar a cero (¡simplemente me reí de él, literalmente!)
Qué casualidad que menciones esto - trabajo a tiempo completo y llevo una vida bastante 'ocupada', con hijos y nietos y muchos hobbies (como cabría esperar de una 'joven' mujer de 52 años!).
He notado un patrón, sin embargo, 3 meses de trabajo a tiempo completo - brote - fuera del trabajo durante un mes o dos.... esto es la cuarta vez que ha sucedido en 18 meses... Creo que necesito sentar al Sr. Flip y tener una charla seria sobre nuestras finanzas e ingresos.
Sí, ella tiene razón. Reduciré más lentamente la codeína. ¡Unas semanas más no me harán daño!
Asumiste bien, el Plaquenil es para justificar la solicitud de Tocilizumab. Así que mi pregunta es, ¿por qué no fingir simplemente que lo he tomado durante los tres meses en lugar de enfermarme tomando algo que no va a funcionar?
Lo haré, gracias Suzanne. 
That sounds like a good idea. My husband was going to work on beyond 60. When I asked him the reason he said to make more money for retirement. I didn't see any reason as I thought we would adapt. As it turned out he did retire and was diagnosed with a serious and progressive illness. He has had major heart surgery from which he almost died. The progressive illness has plateaued and one area has improved. It will progress but I still firmly believe that if he hadn't stopped work he would be dead. I think removing the stress of work has helped his condition because we were given a very poor prognosis and that was 6 years ago. I think stress plays a major part in the effect it has on our bodies and the illnesses to which we succumb. Stress affects us all in different ways and we deal with it accordingly and one person's stress may be another's challenge. If you are able to adapt your lifestyle to suit a smaller income then it may make a big difference to your quality of life. Best wishes.