J'ai été voir mon trafiquant de drogue... le rhumatologue ! lol

Os, articulations et muscles
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Salut à tous !

Je suis allé chez mon rhumatologue lundi pour mon rendez-vous trimestriel. Je me suis senti un peu mal (plus que d'habitude !), donc c'était une visite opportune. Il s'avère que mon CRP est à son niveau le plus élevé jamais enregistré, donc je me sens un peu justifié de me sentir mal !

Pour information : je prends actuellement 5 mg de Pred, 20 mg de MTX (suivi d'acide folique), Lyrical, des antidépresseurs et des médicaments contre l'hypertension. J'ai aussi pris une quantité assez importante de Panadine Extra (codéine 15 mg et paracétamol 500 mg). On pense que j'ai un syndrome de douleur myofasciale, et peut-être aussi une fibromyalgie ainsi qu'une PMR.

Le rhumatologue s'inquiète de ce que je ne réagisse pas à la pred comme je le devrais - sauf la première semaine ou deux sous pred, je ne me suis jamais senti "bien" - et le MTX a fait tout ce qu'il pouvait sur moi - je suis passé de 5 mg à 20 mg l'année dernière à Noël !), donc il est impatient d'essayer un nouveau régime de médicaments sur moi.

Il pense que le Tocilizumab, habituellement utilisé uniquement pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, pourrait aider la PMR, cependant, c'est un médicament réglementé ici en Australie, valant environ 10 000 $ par an, donc à moins que je sois diagnostiqué avec une polyarthrite rhumatoïde, je ne peux pas l'obtenir. Je dois aussi avoir essayé le traitement standard pour la polyarthrite rhumatoïde (Plaquenil) pendant au moins 3 mois. Donc, depuis hier, j'ai augmenté ma pred à 7,5 mg et j'ai commencé le Plaquenil.

Deuxième jour et je me sens terrible. Je suis en larmes, désorienté et j'ai un drôle d'estomac (c'est un euphémisme !). Je ne dois pas m'exposer directement au soleil et je dois porter des lunettes de soleil lorsque je sors, car le Plaquenil peut endommager les yeux. Je me demande ce que ces médicaments nous font vraiment ?

Je ne m'attends vraiment pas à ce que le Plaquenil me fasse me sentir mieux, donc je me demande pourquoi diable je dois le prendre ???

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J'aimerais pouvoir donner de vraiment bons conseils. Peut-être qu'Eileen verra cela.

Votre expérience globale semble trop rapide à mon avis. Je suis sous prednisone depuis 7 mois et demi et je ne peux pas descendre à 7 sans me sentir mal... alors comment avez-vous pu diminuer si rapidement ?!.... et ajouter ces autres médicaments. La dépression est facile à trouver quand on se sent si mal sans signe de soulagement. Quelque chose ne va pas. Je pense que si vous aviez commencé avec 20m pendant seulement deux semaines, puis commencé une diminution rapide, vous ne vous sentiriez jamais bien. J'espère que vous trouverez une solution qui fonctionne pour vous😊

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I hope you got my reply to your post a little while ago. I had 2 months of Hell, and I'm still having problems, cuz of Plaquenil.

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Le MTX est ce qu'on appelle un « épargneur de stéroïdes »... si vous avez vraiment du mal à réduire les doses de prednisone, vous pouvez l'utiliser pour aider à diminuer la dose. J'étais déjà sous prednisone depuis un an avant de commencer le MTX. Cela fait six mois.

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Je vais aller voir. Merci.

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Bon sang. C'est affreux. J'espère vraiment ne pas avoir d'effets secondaires. Pas étonnant que tu te sentes malmené.

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before starting  with additional medication, when you were at 20mg of pred, have you had any of the problems that you have currently? Were you taking only pred 6 months ago?  Why did you start with MTX? Is it only to reduce pred or some other reason not mentioned in your post? 

 

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Flip, I think most of your troubles come from the lack of pred.  You reduced FAR too quickly.

I am on 5 mg after FIVE years!!  I sarted on 30 mg, within 3 weeks I was on 40 (dr said "to zap it" - it didn't!),  ESR and CPR still kept rising (even on 40mg).  After several months my ESR was 132, CPR 100+.  I collapsed and was hospitalised for two weeks.  In hospital they got it down to 30 again and it has taken me all this time to get down to 5mg.  I know I am atypical, but the doctors in Australia and America don't seem to have a clue.  The British Medical Journal says PMR takes between 2 and 5 years (even longer at times).

Rheumatolgist tried to put me on MTX and then on Planquenil - I was allergic to both, very sick, dizzy, etc. etc.  Hospital (second one 1 year later - also for two weeks) stopped it.

Of course there are many on here that have no trouble with it, but you are on quite a few different medicines so take care.

Do hope someone with a less drastic past of PMR can help you.

Kindest regards from Constance.  Try to keep smiling!

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You are having a very difficult time. I realise how fortunate I am compared to a lot of people on this forum. I wonder if it's because I'm retired and can pace myself. We had our grandchildren staying last week and it took its toll which made me think this would be how I would feel if I was working. Perhaps this is partly why some people are struggling. I realise some people have other conditions to contend with as well as have I. It is such a bewildering condition and I think that in many ways the medical profession are, to an extent, still in the dark. Grandchildren are back next week for a week and then we have a 2 day break and they are back for 5 days. It will be interesting to see how I am at the end of that period!😳

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If you are being tapered from the opioids then that can make you feel terrible for at least 5 days at a time: the trots, bellyache, sweats and depression. I suggest visiting a doctor specializing in dependency and have him coordinate with your rheumy.

i was on opiates for scoliosis surgery ~ 3 months and that has been my experience.

karen( retired anesthetist)

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Karenjaninaz makes a really good point - you've just cut back a drug you're addicted to at the same time as starting another med with known serious side effects.  

When you first mentioned it I assumed the Plaquenil trial was to provide justification for applying for Tocilzumab.

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I can't really add anything useful. I do believe that karenjaninaz may be correct about cutting back so drastically on the painkillers.

Take it easy on yourself, there's so much happening with your meds right now and it's going to be difficult to work out what is causing the side effects.

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Ahhh, cela explique mon changement soudain d'habitudes intestinales !! lol .....ET les larmes d'hier.

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Le MTX doit vous aider à réduire la quantité de pred dont vous avez besoin en le rendant plus efficace. Ça a marché pour moi. Je ne crois pas que mes problèmes actuels soient dus à une réduction trop rapide.

Brève histoire :

14 déc. : diagnostic - 50 mg de pred suivi d'une diminution progressive à 11 mg

juil. 15 : poussée majeure - remontée à 15 mg, puis 20 mg, se sentant mal

nov. 15 : incapable de réduire en dessous de 20 mg, se sentant mal

déc. 15 : mise sous MTX 20 mg

déc. 15-juin 16 : Réduction de 20 mg à 5 mg, se sentant beaucoup mieux !

juil. 16 : poussée majeure, remontée à 7,5 mg de pred, mise sous plaquenil, se sentant mal

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MTX est la raison de la diminution rapide des pred - et je me suis arrêté à 5 mg car je savais que je n'allais pas pouvoir supporter moins, peu importe les instructions du rhumatologue de descendre à zéro (j'ai simplement ri de lui - littéralement !)

 

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Drôle que vous mentionniez cela - je travaille à temps plein et mène une vie assez « occupée », avec des enfants et des petits-enfants et beaucoup de loisirs (comme vous vous y attendriez pour une femme « jeune » de 52 ans !)

J'ai remarqué un schéma cependant, 3 mois de travail à temps plein - poussée de fièvre - un mois ou deux d'absence du travail.... C'est la quatrième fois que cela se produit en 18 mois... Je pense que je dois m'asseoir avec M. Flip et avoir une discussion sérieuse sur nos finances et nos revenus.

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Oui, elle a raison. Je vais ralentir ma réduction de codéine. Quelques semaines de plus ne me feront pas de mal !

Vous avez deviné juste, le Plaquenil sert à justifier la demande de Tocilizumab. Alors ma question est, pourquoi ne pas simplement « faire semblant » de l'avoir pris pendant les trois mois au lieu de me rendre malade en prenant quelque chose qui ne va pas fonctionner ?

 

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Je vais le faire, merci Suzanne. razz

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That sounds like a good idea. My husband was going to work on beyond 60. When I asked him the reason he said to make more money for retirement. I didn't see any reason as I thought we would adapt. As it turned out he did retire and was diagnosed with a serious and progressive illness. He has had major heart surgery from which he almost died. The progressive illness has plateaued and one area has improved. It will progress but I still firmly believe that if he hadn't stopped work he would be dead. I think removing the stress of work has helped his condition because we were given a very poor prognosis and that was 6 years ago. I think stress plays a major part in the effect it has on our bodies and the illnesses to which we succumb. Stress affects us all in different ways and we deal with it accordingly and one person's stress may be another's challenge. If you are able to adapt your lifestyle to suit a smaller income then it may make a big difference to your quality of life. Best wishes.