Me gustaría hacer algunas preguntas sobre la colitis ulcerosa, por favor

Salud digestiva
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Me diagnosticaron AC en marzo de este año después de una colonoscopia en enero. Cuando el consultor me vio, me explicó lo que tenía pero no me dijo mucho más. Me dio una receta para Asacol y me dijo que me hiciera un análisis de sangre en una semana. Dijo que me vería de nuevo dentro de un año. Eso fue lo último que supe de él hasta que mi consulta de medicina general me llamó para decirme que tenía una receta del consultor para Adcal D3. No he recibido ninguna orientación, ni de mi médico de cabecera ni del consultor, desde entonces y he sufrido otros tres brotes desde que me diagnosticaron. Este brote en particular ha durado cuatro días y me preguntaba si alguien se toma tiempo libre del trabajo con esto y cuánto duran estos brotes. También, ¿debo seguir alguna dieta y cómo sabré qué desencadena estos ataques? ¿Tengo que contactar a mi médico de cabecera para hacerme algunas pruebas de alergia o simplemente lo descubro por mí mismo?

Me sentiría muy agradecida si alguien pudiera darme algunos consejos, por favor.

pauline

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Hola Pauline - Los consultores suelen estar apoyados por enfermeras de IBD que son el primer contacto y pueden dar consejos. Los brotes pueden ser muy debilitantes. En mi caso no hubo desencadenantes y la dieta no parecía jugar ningún papel en mi CU. Contactaría con su consultor directamente.

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Hi Pauline, very sorry to hear what's been going on with you and what sounds like with no support. Firstly, did the hospital not give you access to the IBD nurse - usually you can call them if you run into any problems in between your next appointment. Might just be worth finding out if there is an IBD nurse that you can access. I'm very shocked that they've just left you without any support or further information.

I've had many flares throughout and had to take time off, at the moment I've been off since June and to be honest GP's don't give the best advice in what to do as their not specialised in this condition.

I find the most effective way to treat a flare would be to carry on with what you have and see if the GP can also perscribe you Mesalazine enemas and see if that eases symptoms, alternatively call the clinic and say you need an earlier appointment.

Food is a bit of trial and error, what suits one person might not suit another. I find that bland kind of foods are better when in the middle of a flare- mash potatoes, rice, chicken soup.... avoid foods with fibre. You will find that as you go on you will know what aggravates your bowels and what doesn't.

With triggers it's another one of those things that you have to look out for everytime, mine has been spicy food amongst other things but this time I believe it was stress related!

I'm not sure any allergy testing will help but you could ask, I don't think I've ever had one for UC.

It's pretty awful though that the system have left you with unanswered questions and not really knowing who to turn to! It is forums like this that really do help.

I hope you can get in touch with the IBD nurse or an earlier appointment with your consultant.

Let me know if you have any more questions.

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UC since 2013

Now on Remicade infusions about to have 4th infusion, methotrexate and Mesalazine tablets.

Flaring since June 2016.

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Hola Darasdad1

Mi consultora ni siquiera mencionó una enfermera de EII, de lo contrario habría hecho citas con ella. Haré algunas consultas en el hospital y veré si puedo hacer una cita con ella.

Gracias por tu respuesta 😊

Pauline

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Hola Shal75

Gracias por responder. Como le dije a Darasdad1 arriba, mi consultor ni siquiera mencionó una enfermera de EII, de lo contrario habría hecho una cita con ella. Voy a contactar al hospital mañana y preguntar quién es la enfermera de Ibd y hacer una cita con ella. Intenté hacerle preguntas en ese momento, pero no sabía nada sobre la uc, así que no sabía muy bien qué preguntar en ese momento.

Supongo que es prueba y error con la comida, así que intentaré llevar un diario de lo que como para poder ver cuáles son mis desencadenantes.

Muchas gracias por tu ayuda.

Pauline 😊

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The IBD nurse usually has a help line where you can call or leave a message if there not there, if you do get a number for them. 😊

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Parece que no ha recibido el mejor servicio. Hay 3 enfermeras de EII bajo los consultores en el Hospital de Dorchester y han sido un gran apoyo, especialmente cuando tuve 2 brotes graves, coordinando con mi médico de cabecera y cambiando mis medicamentos. También tienen mucho conocimiento. ¡Mucha suerte y espero que se sienta mejor pronto!

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Hello,

Thank you for your concern. I just came back from a GI in Jefferson City, MO. They are looking at the possibility of a parasite causing my problem, since it began 1 week after being in a hotel hot tub in February that had not been cleaned for the season. Most parasites are resistant to chlorine and all antibiotics. Sending kit to lab in San Diego.Will let you know what happens.

Sincerely,

Micky 13

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Gracias por tu ayuda Shal75 😊

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Hi Pauline,

My advice would be to see a GI specialist right away. GP's do not have the knowledge to treat your condition. The GI will diagnose what they think based on the c-scope and treat you accordingly. If you still are not better in a few months, see another GI Specialist.

Sincerely,

Micky 13