Bonjour, quelqu'un a-t-il ce qui est mentionné ci-dessus ? J'adorerais discuter.
Merci
Amber
Oui, j'ai juste eu une injection de patch sanguin mercredi. Je ne me sens pas mieux encore. Mon cas n'était pas clair concernant la fuite, donc un peu expérimental. J'ai essayé presque tout le reste pour me débarrasser de la pression dans la tête.
Bonjour Andy, merci de m'avoir répondu. Mon neurologue pense que j'ai cela après avoir eu des maux de tête constants pendant 2 ans. J'espère que vous allez bientôt ressentir un soulagement. Pourriez-vous me raconter votre histoire ? Depuis combien de temps avez-vous mal à la tête, quels sont vos autres symptômes ?
Amber
Bonjour Amber -
Tout cela a commencé en juillet 2016. J'étais rentré de voyage et j'ai pensé que la pression à la tête était associée au lourd sac à dos que je portais. Il m'a fallu un certain temps pour vraiment comprendre les symptômes. Essentiellement, j'ai une pression sur mon front (et parfois les tempes) lorsque je me penche en avant, tousse, éternue ou fais un effort (toilettes). La pression est assez intense, ça fait presque comme une déchirure. La douleur se dissipe sur plusieurs minutes/heures et parfois disparaît complètement. D'autres fois, elle s'intensifie tout au long de la journée et entraîne un mal de tête qui ne disparaît pas avant que je ne me couche/ne m'allonge à plat. Les antalgiques n'aident que lorsque c'est vraiment extrême (parfois mon cou semble enflammé). Un autre symptôme que j'ai parfois est la sensation que mes oreilles sont sous l'eau. J'ai consulté deux neurologues, un chirurgien ORL, un allergologue, un kinésithérapeute, un ophtalmologiste et maintenant un spécialiste à L.A. pour les fuites spinales. J'ai subi tous les CT et IRM imaginables, des analyses de sang, des endoscopies, etc. Et j'ai effectivement subi le patch sanguin pour une fuite spinale parce que les symptômes correspondent parfaitement, bien que cela n'ait jamais vraiment été prouvé que c'est mon problème. Cela fait 5 jours et je ne vois pas encore de différence, mais j'espère toujours. Avez-vous les mêmes symptômes ?
Andy
Bonjour Andy
Oui, j'ai parlé avec mon neurologue de son état et vos symptômes correspondent tout à fait.
J'ai ma migraine depuis mars 2015, ce sera 2 ans le mois prochain. Je n'ai pas une minute sans elle, je me réveille le matin avec une migraine, dès que je me lève, elle empire. Je suis chez mon 4ème neurologue, les 3 précédents m'avaient diagnostiqué des céphalées de tension quotidiennes et des migraines quotidiennes. Je suis actuellement suivie par un neurologue dans un hôpital de Londres qui suspecte une fuite de LCR. Bien que je n'aie pas remarqué que la migraine empire en toussant ou aux toilettes, si je fais un peu de portage, la migraine empire beaucoup. En moyenne, ma douleur est de 6 à 8/10. Mes autres symptômes incluent des douleurs oculaires, une raideur et une douleur dans le cou, des douleurs aux épaules/au dos, des picotements et une insensibilité faciale, des oreilles qui se débouchent, des acouphènes constants, une sensation de pression dans les oreilles. Mon audition peut aussi sembler étouffée. Douleur et raideur de la mâchoire. Ces symptômes sont aussi quotidiens. Je prie pour que ce soit une IH, juste pour avoir une réponse. J'ai déjà eu 3 IRM de la tête, toutes revenues normales. La semaine dernière, j'ai eu une IRM de la colonne vertébrale pour voir s'ils peuvent trouver des fuites. J'attends les résultats. Mon neurologue est partagé entre une fuite de LCR ou une migraine. Mais comment quelqu'un peut-il avoir une migraine constante pendant 2 ans ?!
J'ai l'impression de ne plus pouvoir vivre comme ça, c'est si dur de tenir la journée. Ne pas savoir combien de temps cette condition et cette douleur vont durer. Est-ce que cela a aussi beaucoup affecté votre vie ?
Vont-ils vous faire un autre patch sanguin ? Combien de temps vous ont-ils dit qu'il faut avant une amélioration ?
Merci
Amber
Désolé pour votre situation, je sais que cela peut être vraiment déprimant. J'ai aussi des acouphènes, mais pas régulièrement. Je ne suis pas enclin à essayer à nouveau le patch sanguin, car je ne ressens aucune amélioration et le CT myelogramme n'a montré aucune fuite. Je me renseigne sur quelque chose appelé névralgie occipitale, dans laquelle un nerf majeur remontant dans le cou est irrité. Quelque chose que vous pourriez vouloir explorer.
I have almost exactly this. If you are still out there would like to chat