Can someone please help?
Yesterday my husband saw the respiratory specialist after a wait of 13 weeks. It has been confirmed that he has a mild IPF - does this mean it will develop into a more serious form of IPF? He had an ECG, a blow test and bloods done while we were at the hospital and has been informed that he will get a further appointment in 2 months for the camera to delve more deeply. He is pretending to be quite laid back about it all but he does suffer with anxiety and I'm afraid that this may infuse the situation. He will be 72 next month and he still does a small gardening round and likes to walk - he only seems to get breathless walking up small hills. He tends to use his nebulizer more often now and he has good and bad days. Other than this health he is quite good - a little overweight perhaps.
Votre mari me ressemble beaucoup. J'ai développé une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) dans ma soixantaine, en commençant par des difficultés à monter les collines. J'ai maintenant 81 ans, et je vais beaucoup plus mal. S'il prend de l'Esbriet/nintédanib, cela ralentira le développement de la maladie, mais dans environ 5 ans, il sera probablement plus ou moins confiné à la maison et aura besoin d'oxygène supplémentaire. Ce n'est pas une vie très joyeuse, mais si vous avez une épouse aimante, comme moi, et que vous vivez dans une belle maison, cela peut être tout à fait acceptable. Assurez-vous qu'il prend le médicament.
neville
Thank you Neville - the specialist did say that there was medication to slow the progress of the condition but I guess he is waiting on the results of the tests yesterday and perhaps the 'camera' test which we have been told will be in about 2 months time before prescribing. We are very new to this and are unsure of what will happen next.
It's very reassuring that there are these types of forums to get the answers.
Thank you once again.
Sue
Bonjour pippinscat
J'ai 77 ans, sinon en excellente santé et j'ai une IPF légère qui a été diagnostiquée par un scanner CT haute résolution, un test de ma CVF (108 %) et un test de transfert gazeux TLCOc (66,9 %). Le médecin a entendu des « craquements de velcro » dans mes poumons. J'ai été accepté pour un essai de médicament sur le Nintedanib, qui ralentit normalement le taux de progression d'environ 50 %. Je pense que j'ai encore environ 10 ans. Il y a une chance qu'un meilleur médicament soit développé à temps.
Je suis surpris que vous ayez eu un diagnostic sans aucune discussion sur le traitement. Peut-être ne sont-ils pas encore sûrs. Cela pourrait être une bonne chose et il existe plusieurs types de maladies pulmonaires interstitielles avec des pronostics variables.
Je suis furieux parce que j'ai un diagnostic précoce et que ma CVF est supérieure à 80 %, je ne suis pas éligible au traitement par le NHS. Le Royaume-Uni et certaines parties de l'Espagne sont les seuls pays d'Europe où le traitement est refusé par les règles nationales. Dans le cas du Royaume-Uni, par les directives NICE. Mon transfert gazeux est en dessous de la normale et je n'aurai probablement jamais droit au traitement car cela est ignoré par les règles. J'ai la chance d'avoir été accepté dans l'essai de médicament où je recevrai le traitement approprié.
Je vous suggère de demander les résultats des tests. Si votre mari est en dessous de 80 % et qu'il s'agit d'une IPF, il devrait recevoir un traitement par le NHS.
Merci pour votre message. Veuillez rester en contact et mes meilleurs vœux.
Il est très important de commencer le traitement par Esbriet dès que possible. J'ai eu seulement des effets secondaires très très légers, et même un retard de quelques semaines est important.
Bonne chance.
neville
Thanks for the info Neville but who do we talk to to get the Esbriet - this information was not forthcoming from the specialist yesterday
Sue
Thank you for your response. My husband was diagnosed after a high reso CT scan and it was confirmed by the respiratory specialist yesterday as being mild IPF. Medication was mentioned but not forthcoming and we summized that it was because of waiting on results of an ECG, blow test and bloods. He has also been informed that he will be called back for a camera examination in 2 months. This is all alien to us and because we are not in a private health scheme and rely on the NHS we don't really know what to expect and when. I am just thankful for these forums where I can seek answers to my questions
Tout spécialiste des poumons devrait connaître l'Esbriet.
dites-leur, ou à votre médecin traitant, d'aller sur www.esbriet, ou d'aller sur NI
CE..
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s'ils ne connaissent pas l'Esbriet ou ninetab, vous avez besoin d'un meilleur spécialiste. Je vis en France, ce qui est différent et beaucoup plus facilement disponible. Peut-être qu'une personne du Royaume-Uni peut dire. Pippinscat comment le trouver ?
Nous avons du Nintéanib et de l'Esbriét au Royaume-Uni, mais les directives de NICE empêchent sa prescription tant que votre CVF n'atteint pas 80 % de la valeur prédite.
Je vais en bénéficier car je participe à un essai clinique pour les personnes dont le taux est supérieur à 80 %. Avant d'être accepté, je prévoyais de m'installer en France.
Mon conseil à Pippinscat est de demander à voir le résultat de la spirométrie et vous saurez alors où vous en êtes.