HI everyone , I was diagnosed with cutaneous lupus 8 years ago . Had symtoms of malar rash, joint pain especially in hands, fatigue , dry eyes and dry skin . Had a biopsy of skin and confirmed cutaneous lupus. My SSA was high and ANA positive . I was put on Plaquenil and for the past 8 years I have been fine with it . All of my symtoms pretty much cleared up . Now this year I have been having things pop up that are related to a low immune system. Some of my doctors think It is the Plaquenil causing it but then some say that Plaquenil is not an immunosuppressant drug that for some reason my immune system is out of wack . I only take 200 mg a day. I tried to only take 100 mg to see if it would make a difference but I started with terrible joint pain and fatigue so I am back on the 200 mg a day. Does anybody have any input concerning taking Plaquenil for long term therapy ? I would appreciate any suggestions. Thank you .
Acabo de buscar esto en Google y encontré un par de sitios que lo mencionan.
Al parecer, interfiere con la comunicación de las células del sistema inmunológico.
Hola Sunflower, puede que tenga la respuesta para ti porque le pregunté a un farmacéutico exactamente esta misma pregunta antes de ir a ponerme la vacuna anual de la gripe este mes.
La respuesta fue que, aunque la Hidroxicloroquina (el nombre genérico de Plaquenil y la pastilla que tomo en la misma dosis que tú, es decir, 200 mg al día en este momento) es un fármaco modificador de la enfermedad y un antimalárico, también es un inmunosupresor leve. Por lo tanto, esto podría ser la razón por la que tu sistema inmunológico está tan bajo en este momento.
Yo tomo la Hidroxicloroquina para una enfermedad autoinmune diferente a la tuya, es el Síndrome de Sjögren, pero muchos de los síntomas del SS son muy similares a algunos de los del Lupus, por lo que esta medicación se prescribe para ambas condiciones.
Espero que esto te haya sido útil. También me gustaría decir que tomo una pastilla de zinc que estoy convencida de que ayuda un poco a mi sistema inmunológico, pero aún así creo que es prudente evitar a cualquier persona con algún virus que circule por ahí, solo por precaución.
Oh, y fue perfectamente seguro para mí ponerme la vacuna de la gripe ya que la vacuna no es viva y no he tenido efectos secundarios al ponerme la vacuna este año, al igual que nunca los he tenido desde que me la pongo porque soy asmática, mientras que solo fui diagnosticada finalmente con mi Síndrome de Sjögren el pasado diciembre.
Te deseo lo mejor.
Hippyginger
HI Hippyginger, thank you so much for the info. I didn't mention in the post but I also am being treated for sjogrens because of the high SSA and dry eyes and joint pain. I was put on the Plaquenil because of the cutaneous lupus but Plaquenil has been very good to me . All of my symptoms really went away with the Plaquenil accept for theses past few months. Hopefully my immune system will get back on track. I am not currently taking any multivitamins but I do try to eat healthy. Can you tell me how much zinc do you take ? If there is anything that I can help with the sjogrens please let me know.
Hope you are doing well.
Sunflower
Lo siento mucho por no responder antes a tu pregunta Sunflower, pero estábamos fuera y no tenía el frasco de pastillas de Zinc conmigo, ya que solo llevé lo que necesitaba en una caja de dosis. Ahora que estamos en casa, puedo decirte que tomo una pastilla de 25 mg al día y las compro en la popular tienda de salud de la calle principal, no me atrevo a hacer publicidad jaja
No puedo garantizar que te funcionen, pero parece más que una coincidencia que en los años que llevo tomando Zinc en forma de pastillas haya parecido evitar la mayoría de los virus desagradables que circulan. Suelo tomar la pastilla combinada de Magnesio y Zinc, que hay que tomar dos veces al día, pero estaban agotadas cuando necesité comprarlas esta vez, así que opté por pastillas separadas en su lugar y hasta ahora, todo bien.
Tomo el Magnesio para ayudar con los calambres musculares que tengo como parte de mi Fibromialgia y hay otro problema. Varios de los síntomas del síndrome de Sjögren se solapan con los de la Fibromialgia, por lo que es difícil saber si es uno u otro el que está causando problemas jaja
En cuanto a tus ojos secos, ¿has probado alguna de las gotas de humedad de larga duración para toda la noche? Me emocioné mucho con la perspectiva de que estas me ayudaran cuando mi reumatólogo me habló de ellas y me fui corriendo a la farmacia a invertir en algunas, (bueno, cojeando a toda velocidad jaja), solo para descubrir que no podía arriesgarme a usarlas después de leer el prospecto dentro de la caja. Soy alérgica a la lana, (y a muchas otras cosas), y decía que las gotas contenían lanolina de lana. No importa.
En cuanto a tus dolores articulares, puedo empatizar totalmente contigo en eso Sunflower. Me pregunto, si has tenido o tienes dolores a lo largo de la parte superior de los pies. Este es un dolor relativamente nuevo para mí en los últimos meses y no uno que esté disfrutando tampoco. Ya tengo fascitis plantar bilateral, por lo que dolores en los talones y arcos de ambos pies, así que podría haber prescindido de esta nueva adición. Como digo, nunca se sabe si esto es un síntoma de Sjögren o de Fibro. Muy confuso jaja
Todo lo mejor,
Hippyginger
P.D. Este será mi TERCER intento de hacer esta respuesta ya que el sitio web sigue perdiendo la conexión grrrrrrrr. Con los dedos cruzados. Bueno, lo estarían si no fueran tan malditamente dolorosos jaja
I have advanced dry eye from Sjogren’s and recently found an optometrist that expresses the tear ducts on my upper and lower lids. The improvement was immediate. It can last for up to 6 months and one still needs to do all the preventive measures-heat compresses and drops several times a day, but it is the only treatment I have found that helps. It is costly $350, but worth it if you can afford it.