Ayuda? Soy nuevo aquí y estoy perdiendo la cabeza por esta osteomielitis. Mi infección comenzó en mayo de este año después de mi cirugía de suspensión del hueso hioides y la lengua. Sufrí meses de antibióticos orales y drenaje de pus antes de que finalmente hicieran cirugía para raspar la infección de mi hueso mandibular y eliminar el tejido cicatricial. Me pusieron 10 semanas de dos antibióticos diferentes por Picc Line, Oxígeno Hiperbárico y desbridamiento de heridas. Mi médico notó que mi marcador de infección en el trabajo de laboratorio estaba elevado, pero elige esperar dos semanas y volver a revisar. Mientras tanto, mi mandíbula duele al tocarla. Cualquier aliento sería apreciado.
He estuve allí... 2013.
Sulfato de morfina de liberación prolongada 15 mg
paquetes de gel congelados, cuatro de ellos... se mantienen congelados por más tiempo, sin goteo, suaves en lugar de puntiagudos
Abrazo suave
He estado allí, ¡siento tu dolor! He tenido en mi mandíbula superior desde una cirugía dental fallida desde 2013. Hasta ahora, 4 cirugías, la última fue hace 2 semanas y actualmente tengo una línea PICC. Muchos cursos de antibióticos orales e HBOT ayudaron, pero la infección volvió. Suena como si tus médicos estén haciendo todo lo correcto, ¡tienes suerte! Fui mal diagnosticado durante 1.5 años y sufrí mucho dolor y frustración. No he podido trabajar... ha puesto mi vida patas arriba.
La osteomielitis es MUY difícil de tratar incluso en personas por lo demás sanas. Estoy en dolor constante, ahora en manejo del dolor con medicamentos para el dolor de liberación prolongada y de acción corta. Asegúrate de obtener medicamentos para el dolor según sea necesario para hacer frente/dormir. No voy a endulzar las cosas, la osteomielitis es una enfermedad ósea impredecible, puedes tener suerte y entrar en remisión pronto, o luchar por mucho tiempo como yo. Se necesita mucha paciencia y apoyo de la familia y los amigos. Edúcate y debes ser proactivo y abogar por ti mismo para obtener el tratamiento adecuado. Los médicos a menudo me ignoraron porque soy por lo demás saludable, me veo bien y los análisis están en rango normal.
¡Anímate! Come alimentos saludables y mantente positivo. Habla con amigos cuando te sientas decaído. No era religioso anteriormente, pero ahora lo soy debido a este sufrimiento y adversidad. La oración/meditación me ayuda cuando me siento abrumado. No dudes en contactarme. Rezaré por ti.
Jamie
Gracias por las oraciones. También voy a orar por ti. Tengo 48 años y todo esto comenzó después de una cirugía y afortunadamente así fue como mi diagnóstico llegó tan rápido.
También tuve que dejar de trabajar por el catéter PICC y sigo yendo 2 horas al día a la cámara de oxígeno hiperbárico. Ahora que el catéter PICC fue retirado hace dos semanas, el dolor en la mandíbula ha regresado con fuerza.
Hoy llamé a mi médico para pedir una cita de seguimiento. La gammagrafía nuclear original fue inconclusa, por lo que me están haciendo una cita el mismo día para la prueba de seguimiento que sea para una gammagrafía nuclear inconclusa. También tuve un análisis de sangre que mostró un nivel alto de inflamación.
Es terrible saber que otros también están sufriendo de esta enfermedad, pero eso sí trae algo de consuelo saber que no estoy solo. Amigos y familiares sufren las consecuencias de que yo tenga esta enfermedad y las cirugías que conlleva, pero no entienden realmente la frustración.
Gracias por responder Jamie30365.
Hi Rebecca,
I am so sorry to read about your experiences due to this persistent and painful condition osteomyelitis. My daughter has been suffering since the age of 15, due to a an orthodontic issue which then followed infection which her dentist initially failed to,pick up on until the apparent swelling in her lower mandible suggested an emergency appointment to the Maxillofacial Dept. We are in Scotland and she was sent a hospital in the Monklands area.
The team at her hospital acted immediately on her first debridement followed by intravenous antibiotics and followed up by oral. We were lucky enough to get a reprieve from June 2014 until Dec 2015. Thereafter the severe pain came back in full force. Her consultant suggested a second debridement in Feb 2016 . He also carried out a reconturing of her jaw as the previous infection had left her face asymmetrical.
During this operation the nerve leading to her lower lip was compromised and the team did aim to repair the nerve there and then. I cannot fault the maxillofacial team as they did there ultimate best to reshape my daughter' s jaw.
The time in theatre and the wide opening of the jaw, caused my daughter severe discomfort as well as the numbness, burning and tingling sensation in her lip and lower area. She remained in hospital for two weeks on intravenous drugs followed by an out-patient lesson on IV . My daughter attends university 3 hours away from home, she had to have an IV line and use it each night after uni. She had 6 weeks of Ceftriaxone, oral doxycycline and Clindimycin. My daughter struggled through uni, she was constantly exhausted as she was borderline anemic. The infection and antibiotics compromised her blood count.
Unfortunately, the pain and constant discomfort never ceased this time. The pain continued on and off until the July. After x rays and CT scans the bone was not looking good and the soft tissue was inflamed.
The next option was Steriods to slow down the immune system. The reasoning for this was that something was triggering the immune system!! Thankfully, for the first time in a long time my daughter was pain free! Her whole demeaner was happy and lighter. The constant battle of fighting pain and working through it can take its toll on your whole outlook.
Today was a good day! We had an X-ray which showed that the bone looked less porous and more dense. The inflammation was down, there is more sensation in my daughter's lip. At times, if my daughter is overtired, stress or it is cold then her jaw starts to niggle. She ensures she has plenty sleep, she tries to eat a healthy diet ( low sugar).
We are not under any illusion that the infection has gone for good, but while things are better , my daughter is so appreciative of a pain free chapter and is embracing life.
For all suffers of this chronic condition please keep sharing all your stories, it has helped me as a parent through some dark days. I just live in hope that perhaps there will be some progress in treatments.
Thank you Rebecca for sharing
Lamento escuchar que su hija está pasando por esto a tan temprana edad.
Mi segunda tomografía nuclear mostró que mi mandíbula está en proceso de curación, pero aún duele al tocarla y tiene hormigueo. Es aterrador notar que esta enfermedad puede y suele ser recurrente.
Solo lo estoy tomando un día a la vez.
Aún sufro de fatiga extrema y literalmente duermo 16 horas al día.
En una semana y media tendré una cirugía diferente para la apnea del sueño, donde solo usarán suturas en lugar de un dispositivo de suspensión.
Entonces sabré si mi fatiga está relacionada con una infección o con la falta de sueño.
Estoy orando por su hija.
Lo siento mucho por tu dolor. Entiendo completamente el sentimiento. También he tenido osteomielitis en la mandíbula. Desafortunadamente, durante más de diez años. Los médicos no la detectaron a tiempo, por lo que se salió de control y he estado luchando con ella durante más de 10 años ahora. Eres muy afortunado de haberla tratado tan pronto, de lo contrario podrías tener un largo camino por delante. Mantente alejado de los alimentos azucarados, los alimentos masticables y cualquier cosa que pueda aumentar los niveles de inflamación. El estrés tóxico lo empeorará, mantente positivo y concéntrate en relajarte y cuidarte. Parece que tu médico tiene un plan de tratamiento sólido en lugar para ti. También he hecho hiperbárica y líneas PICC. He tenido cinco cirugías de desbridamiento.
Not sure where you live, but if you are near Indianapolis, contact Dr. William Adams. He is an endodontist. He did surgery on my jaw (bone graft) for osteomyelitis of the bottom right jaw bone. First he does debridment to remove all the crumbled bone. Then he does the bone graft. He combined cadavar bone with my plasma to form a paste which is packed in the place of where my crumbled bone was. Over time it grows back and is healthy. I was put on nerve blockers for pain which worked wonders. Good Luck to you!
II just recently had surgery performed by Dr. William Adams for osteomyletiis of the jaw bone for the lower front mandible with a bone graft. Can I ask what your recovery was like each week afterwards as far as pain, throbbing of incision areas and spots where they removed the infected bone and inserted the bone graft? What nerve blocker for pain did he give you that worked? I'm having trouble managing it. No one else I talk to seems to know anything about this type of problem/surgery. I live in the Indy area as well. I'd welcome any and all information. It would be great to have some additional support from someone locally who went through exactly what I'm experiencing. Hope to hear from you.
Lo siento mucho por lo que estás pasando. Espero que tengas una gran familia/amigos que te apoyen.
No necesité un gráfico del hueso. Pudieron raspar la infección del hueso. El cirujano raspó hasta llegar a un hueso sano que sangraba.
La recuperación fue extremadamente dolorosa, incluso tomando percaset (sp), desarrollando tolerancia a eso y luego a Norco.
Han pasado cinco meses y aún duele, aunque el escaneo nuclear no mostró infección.
Aún duele al tocar, pero puedo frotar ligeramente mi dedo a lo largo de mi mandíbula y sentir dónde está la indentación.
Vivo en Alabama.
También tengo ahora una barbilla que se ve horrenda por todas las cirugías y las incisiones que se abrieron. La próxima semana veré a un cirujano plástico para ver si hay alguna manera de hacer que mi cuello y mi barbilla vuelvan a verse normales.
No sé si esto ayudó en algún modo, pero estaré apoyándote y trataré de responder cualquier pregunta que tengas o simplemente estar aquí si necesitas gritar, gritar y desahogarte, porque todos necesitamos a alguien que incluso remotamente entienda por lo que hemos pasado.
P.D. - Los antibióticos también pueden causar fatiga, algo parecido a lo que hace la quimioterapia, y llevará tiempo que el cuerpo se recupere. Tomar un probiótico de buena calidad es esencial, creo que al menos el doble de tiempo que el que tomaste antibióticos.
Lo siento, la última respuesta fue a una respuesta anterior que por alguna razón no se envió. Lo que escribí fue que yo también tuve algunas recuperaciones muy dolorosas, problemas de tolerancia a los medicamentos y dolor postoperatorio muchos meses después. En mi caso, debido a una infección.
Tome el escaneo nuclear de huesos negativo con un grano de sal; el 30% son falsos negativos como en mi caso y una amiga que tiene una lesión necrótica en su mandíbula. El hueso de la mandíbula aparentemente tuvo una pobre captación del trazador.
Probablemente es bueno que no hayas tenido el injerto, menos probabilidad de infección secundaria (como en mi caso). El material de injerto proporciona un sustrato para que la infección crezca y evada las defensas del cuerpo y los antibióticos para llegar. La mandíbula también está menos vascularizada que la mandíbula superior, lo que aumenta esos problemas. Mi último injerto fue sintético (Novabone), no estoy seguro de si ha fallado aún. Mis injertos fallidos anteriores fueron una combinación de cadáver y bovino. Múltiples cirujanos me han dicho que estos materiales son baratos y no buenos. El hueso de una persona de 95 años muerta no parece que debería ser material quirúrgico. El hueso de una persona es lo mejor, pero es un sitio de cirugía secundaria con riesgo de complicaciones. No lo he tenido aún, pero si mi injerto actual falla, es mi próxima opción.
También he luchado contra la fatiga extrema, el dolor y los dolores corporales en diferentes grados. El tratamiento siempre ayuda en cierta medida, pero siempre vuelve en relación con la infección. La mejor mejora que he tenido fue después de la última cirugía en noviembre junto con 10 semanas de antibióticos intravenosos.
Yo esperaría cualquier cirugía reconstructiva hasta que estés libre de dolor, en mi opinión. Ánimo, esta es una enfermedad difícil, a diferencia del cáncer (afortunadamente no lo tengo) no obtienes mucha simpatía en general o comprensión/atención coordinada del establecimiento médico. He sido tratado en un hospital de renombre mundial, he visto a los mejores especialistas en el campo y ha sido una batalla cuesta arriba la mayor parte del tiempo.
Esto ha tenido un gran impacto en mi vida (no puedo trabajar ni perseguir relaciones personales) y hasta ahora me ha quitado 4 años de mi vida. Intento recordarme que podría ser mucho peor, pero el dolor constante, las subidas y bajadas de las cirugías fallidas pueden pasar factura. Mi fe es lo único que me ha ayudado a pasar, especialmente después de que mi madre muriera en diciembre, el día antes de Navidad.
Ánimo y que Dios te bendiga 
Jamie
Acabo de pensar en algo.
Hice 40 sesiones de 2 horas en una cámara de oxígeno hiperbárico por osteomielitis.
Empecé eso cuando aún tenía una línea PICC.
¿Se te ha mencionado eso en algún momento?
Obviamente no puedo decir si esa fue la razón por la que me recuperé rápidamente, pero después de todo lo que has pasado, me gustaría que consideraras esa opción.
Estaré rezando por ti.
Gracias, ya hice 60 inmersiones de OHTA el año pasado, aunque con antibióticos orales y no intravenosos (debería haber sido con IV en retrospectiva, pero eso es otro error de mis médicos). Incluso si lo hubiera hecho, probablemente no habría funcionado ya que la infección ya se había vuelto crónica debido a la falta de diagnóstico oportuno. En esta última ronda de IV, le pedí tanto a mi cirujano como a mi médico de enfermedades infecciosas que autorizaran más OHTA, pero no creyeron que fuera necesario. Es gracioso cómo no pueden explicar por qué aún tengo dolor. Es un milagro que incluso haya obtenido antibióticos intravenosos, literalmente tomó meses de insistir a todos mis médicos y cambiar de médicos hasta que obtuve avance. El único tratamiento para la osteomielitis es la cirugía y los antibióticos, y yo ya he hecho ambas cosas. Todavía tengo dolor y no tengo duda en mi mente de que aún tengo infección, pero ningún médico autorizará ningún tratamiento mientras esté subclínico.
Intentando un tratamiento alternativo/no ortodoxo ahora, no tengo nada que perder. Rezando para que funcione.
Call me. I left u my number.
Thanks Pat, I appreciate it!
I'm interested in learning more about the hyperbaric oxygen chamber. How long after you had surgery did you begin doing the 40 sessions? What kind of doctor did your surgery and I assume he/she also gave you the Picc Line and sent you to do the hyperbaric oxygen chamber sessions? Did insurance cover the hyperbaric oxygen treatments? I'm a little over 5 weeks post op and am having pain, more burning at times, that seems to move around some from the incisions on outer gums vertically or just under my front teeth. I wonder why some doctors do really strong oral antibiotics and others do the Picc Line.
Did you end up seeing a plastic surgeon about your chin? I did have a cadaver bone graft, so my chin is very tender and itches a bit at times. I was just curious if you would have had a graft if your chin would not have an indention. My doctor told me not to touch my chin to let the nerve endings and new bone regenerate to the bone graft, so I only lightly scratch it if really necessary.
Are you still experiencing pain? If so, do you think its the infection that has returned or nerve pain related or .....? It sounds like you believe the hyperbaric oxygen chamber really helped your recovery. I'm interested in learning anything that can help me out. I go back to my doctor for a follow-up next week and am gathering my questions.
I hope you got some answers from the plastic surgeon. Prayers to you and everyone going through osteomyelitis.
With your graft that failed, did you run a fever or what determined it didn't work? How long after surgery did you know it failed? It stinks having to wait 6 months to see if it took or not. Just trying to gather info, knowledge is power.
Prayers for you and everyone else with osteomyelitis.
Michele
Ha pasado mucho desde la última vez que publiqué.
Mi médico es un otorrinolaringólogo y el Picc Line se realizó bajo sus órdenes junto con médicos de enfermedades infecciosas. No ordenó los tratamientos de HBO. Mi atención médica en el hogar fue quien recomendó el centro de heridas porque la incisión no estaba cicatrizando. Fue mi médico de atención de heridas quien recomendó la HBO. Mi otorrinolaringólogo nunca mencionó que esa era una opción para mí. Algunas compañías de seguros cubren esto mientras que otras no. Hay cinco criterios que deben cumplirse para poder usar la cámara. Los cumplí todos, pero mi seguro no lo cubrió, por lo que el director de atención de heridas me permitió hacerlo sin costo para mí.
Sí vi al cirujano plástico, pero no haría nada durante seis meses. Luego dijo que aún tendría dolor por el resto de mi vida.
También tuve la cirugía revisada de hioides y estaba emocionado porque funcionó, pero tres semanas después de la operación tuve que ir a la sala de emergencias para que me drenaran la infección y fui admitido durante tres días de antibióticos intravenosos y enviado a casa con dos antibióticos orales. Ahora tengo que empacar el agujero que hicieron para drenar las cosas y seguir en una semana. Si aún está infectado, volveré a estar en un Picc Line.
No estoy seguro de qué determina los antibióticos orales frente a los intravenosos.
Creo que el dolor en mi mandíbula es por los nervios y, aunque aún duele, el dolor ha disminuido un poco.
Espero que esto haya ayudado.
Nunca tuve fiebre, ni siquiera con una infección postoperatoria por Enterobacter +4 con pus saliendo de mis encías. La osteomielitis clásica se presenta sin fiebre, con análisis de sangre normales, por eso a menudo no se diagnostica hasta que se vuelve crónica. Llevo lidiando con esto más de 4 años, la mayoría de los médicos son idiotas. No hay un protocolo de tratamiento estándar, básicamente es medicina de brujería donde terminan persiguiendo síntomas. Por eso mi consejo fue ir a un hospital con ID y OS, la mejor oportunidad que tendrías de obtener HBOT. Deberías haber tenido osteomielitis en la mandíbula, un error grave por parte de tu cirujano. Lo siento por sonar duro, pero creo que usar injerto óseo de cadáver es una locura y aún peor ponerlo en una mandíbula con osteomielitis. Estos médicos hacen cosas estúpidas y nosotros pagamos el precio. ¡OJALÁ supiera entonces lo que sé ahora, que es no confiar en que estos médicos saben lo que hacen.
Después de 5 semanas no deberías tener mucho dolor, ese cuento de tu médico sobre los "nervios regenerándose" es lo que todos dicen para calmarte. El mío me dijo lo mismo. Yo me haría una tomografía computarizada postoperatoria de inmediato si no lo has hecho y obtendría otras cuatro opiniones. Expresa tu fuerte preocupación por el injerto infectado/osteomielitis refractaria, pregunta sobre una biopsia ósea con cultivo y PCR si el cultivo es negativo y/o un escaneo óseo nuclear (no mientras estés en antibióticos) en 30 días si hay síntomas, básicamente descarta el injerto infectado. El injerto desvascularizado es un sustrato de crecimiento para la formación de biofilm a los 6 meses, lo que lleva al eventual fracaso del injerto. El médico probablemente se resistirá a esto. La mayoría de los escaneos y todas las demás herramientas de diagnóstico no muestran infección a pesar de lo que la mayoría de los médicos te dicen.
Supe que algo andaba mal después de 6 semanas postoperatorias, el estúpido médico seguía diciéndome que todo estaba normal y el típico cuento para deshacerse de mí, como "dale tiempo para que sane". A menos que tengas fiebre o pus saliendo de tu cabeza, creen que todo está bien. 6 meses después me dijeron que todo estaba normal, a pesar de mis quejas de dolor, mientras tanto la osteomielitis estaba ocurriendo y el diagnóstico tardío es la razón por la que ha sido tan difícil de curar. Tardó 1.5 años y 20 cirujanos diferentes para finalmente diagnosticarme correctamente con osteomielitis después de decirle a todos que tenía una infección y ellos decirme que estaba bien. Así que sí, son idiotas, incluso los llamados "mejores" especialistas. Un cirujano de cabeza y cuello de todos los especialistas me diagnosticó, le tomó 10 segundos, es mi héroe. Supe que el injerto falló después de 6 meses porque podía sentirlo, pero es prácticamente imposible hacerles quitar algo que están más que felices de poner.
Lo siento por ser tan negativo, pero es cierto según mi experiencia. No tengo más paciencia para su incompetencia. He tenido que luchar contra médicos y compañías de seguros durante 4 años, es un infierno.
Si sientes que algo no está bien, asérvate y escucha tu instinto incluso cuando los médicos te digan lo contrario. Tú conoces tu cuerpo mejor.