Ajuda? Sou novo aqui e estou perdendo a cabeça com essa osteomielite. Minha infecção começou em maio deste ano após minha cirurgia de suspensão do osso hioide e da língua. Sofri meses de antibióticos orais e drenagem de pus antes que finalmente fizessem cirurgia para raspar a infecção do meu osso da mandíbula e remover tecido cicatricial. Fui submetido a 10 semanas de dois antibióticos diferentes por meio de PICC Line, Oxigênio Hiperbárico e desbridamento de feridas. Meu médico observou que meu marcador de infecção no exame de sangue estava elevado, mas optou por esperar duas semanas e refazer o exame. Enquanto isso, minha mandíbula dói ao toque. Qualquer encorajamento seria apreciado.
Eu estive lá... 2013.
Sulfato de morfina de liberação prolongada 15 mg
packs de gel congelados, quatro deles... permanecem congelados por mais tempo, sem vazamento, lisos em vez de pontudos
Abraço suave
Já estive lá, sinto sua dor! Tenho na minha maxila desde 2013 devido a uma cirurgia dentária mal sucedida. Até agora, 4 cirurgias, a última foi há 2 semanas e atualmente tenho um cateter PICC. Muitos ciclos de antibióticos orais e HBOT ajudaram, mas a infecção voltou. Parece que seus médicos estão fazendo tudo certo, você é sortudo! Fui mal diagnosticado por 1,5 anos e sofri MUITA dor e frustração. Não consegui trabalhar... virou minha vida de cabeça para baixo.
A osteomielite é MUITO desafiadora de tratar, mesmo em pessoas saudáveis. Estou em dor constante, agora em controle da dor com medicamentos para dor de liberação prolongada e de ação curta. Certifique-se de obter medicamentos para dor conforme necessário para lidar/dormir. Não vou enfeitar, a osteomielite é uma doença óssea imprevisível, você pode ter sorte e entrar em remissão em breve, ou lutar por muito tempo como eu. Leva muito tempo de paciência e apoio da família e amigos. Eduque-se e você deve ser proativo e defensor de si mesmo para obter o tratamento adequado. Os médicos frequentemente me ignoraram porque estou saudável, pareço bem e os exames estão na faixa normal.
Aguente firme! Coma alimentos saudáveis e mantenha-se positivo. Fale com amigos quando estiver para baixo. Não era religioso anteriormente, mas agora sou devido a esse sofrimento e adversidade. A oração/meditação me ajuda quando me sinto sobrecarregado. Não hesite em entrar em contato. Vou orar por você.
Jamie
Obrigado pelas orações. Eu também vou orar por você. Tenho 48 anos e tudo começou após uma cirurgia, e felizmente foi assim que meu diagnóstico foi rápido.
Também tive que parar de trabalhar por causa do Cateter PICC e ainda vou diariamente por 2 horas à câmara de oxigênio hiperbárico. Agora que o Cateter PICC foi retirado há duas semanas, a dor na mandíbula voltou forte.
Hoje liguei para meu médico para marcar uma consulta de acompanhamento. A varredura nuclear original foi inconclusiva, então estão marcando uma consulta no mesmo dia para o exame de acompanhamento de uma varredura nuclear inconclusiva. Também fiz exames de sangue que mostraram um nível alto de inflamação.
É terrível saber que outras pessoas também estão sofrendo com essa doença, mas isso traz um pouco de conforto saber que não estou sozinho. Amigos e familiares sofrem as consequências de eu ter essa doença e as cirurgias que vêm com ela, mas eles não entendem realmente a frustração.
Obrigado por responder, Jamie30365.
Hi Rebecca,
I am so sorry to read about your experiences due to this persistent and painful condition osteomyelitis. My daughter has been suffering since the age of 15, due to a an orthodontic issue which then followed infection which her dentist initially failed to,pick up on until the apparent swelling in her lower mandible suggested an emergency appointment to the Maxillofacial Dept. We are in Scotland and she was sent a hospital in the Monklands area.
The team at her hospital acted immediately on her first debridement followed by intravenous antibiotics and followed up by oral. We were lucky enough to get a reprieve from June 2014 until Dec 2015. Thereafter the severe pain came back in full force. Her consultant suggested a second debridement in Feb 2016 . He also carried out a reconturing of her jaw as the previous infection had left her face asymmetrical.
During this operation the nerve leading to her lower lip was compromised and the team did aim to repair the nerve there and then. I cannot fault the maxillofacial team as they did there ultimate best to reshape my daughter' s jaw.
The time in theatre and the wide opening of the jaw, caused my daughter severe discomfort as well as the numbness, burning and tingling sensation in her lip and lower area. She remained in hospital for two weeks on intravenous drugs followed by an out-patient lesson on IV . My daughter attends university 3 hours away from home, she had to have an IV line and use it each night after uni. She had 6 weeks of Ceftriaxone, oral doxycycline and Clindimycin. My daughter struggled through uni, she was constantly exhausted as she was borderline anemic. The infection and antibiotics compromised her blood count.
Unfortunately, the pain and constant discomfort never ceased this time. The pain continued on and off until the July. After x rays and CT scans the bone was not looking good and the soft tissue was inflamed.
The next option was Steriods to slow down the immune system. The reasoning for this was that something was triggering the immune system!! Thankfully, for the first time in a long time my daughter was pain free! Her whole demeaner was happy and lighter. The constant battle of fighting pain and working through it can take its toll on your whole outlook.
Today was a good day! We had an X-ray which showed that the bone looked less porous and more dense. The inflammation was down, there is more sensation in my daughter's lip. At times, if my daughter is overtired, stress or it is cold then her jaw starts to niggle. She ensures she has plenty sleep, she tries to eat a healthy diet ( low sugar).
We are not under any illusion that the infection has gone for good, but while things are better , my daughter is so appreciative of a pain free chapter and is embracing life.
For all suffers of this chronic condition please keep sharing all your stories, it has helped me as a parent through some dark days. I just live in hope that perhaps there will be some progress in treatments.
Thank you Rebecca for sharing
Sinto muito em saber que sua filha está passando por isso tão jovem.
Meu segundo exame de medicina nuclear mostrou que minha mandíbula está no processo de cicatrização, mas ainda dói ao tocar e está formigando. É assustador notar que essa doença pode e geralmente é recorrente.
Estou levando um dia de cada vez.
Ainda estou sofrendo de fadiga intensa e literalmente durmo 16 horas por dia.
Em uma semana e meia terei minha cirurgia diferente para apneia do sono, onde eles usarão apenas suturas em vez de um dispositivo de suspensão.
Então saberei se minha fadiga é relacionada à infecção ou à falta de sono.
Estou rezando pela sua filha.
Eu sinto muito que você esteja com dor. Eu entendo totalmente o sentimento. Eu também tive osteomielite na mandíbula. Infelizmente, por mais de dez anos. Os médicos não detectaram a tempo, então a situação saiu do controle e eu venho lutando contra isso há mais de 10 anos agora. Você teve sorte de ter sido tratado assim que foi. Caso contrário, você poderia estar em um longo caminho. Fique longe de alimentos açucarados, alimentos mastigáveis e qualquer coisa que possa elevar os níveis de inflamação. O estresse tóxico piora a situação, mantenha-se positivo e foque em relaxar e cuidar de si mesmo. Parece que seu médico tem um plano de tratamento sólido em andamento para você. Eu também fiz oxigênio hiperbárico e PICC. Já passei por cinco cirurgias de desbridamento.
Not sure where you live, but if you are near Indianapolis, contact Dr. William Adams. He is an endodontist. He did surgery on my jaw (bone graft) for osteomyelitis of the bottom right jaw bone. First he does debridment to remove all the crumbled bone. Then he does the bone graft. He combined cadavar bone with my plasma to form a paste which is packed in the place of where my crumbled bone was. Over time it grows back and is healthy. I was put on nerve blockers for pain which worked wonders. Good Luck to you!
II just recently had surgery performed by Dr. William Adams for osteomyletiis of the jaw bone for the lower front mandible with a bone graft. Can I ask what your recovery was like each week afterwards as far as pain, throbbing of incision areas and spots where they removed the infected bone and inserted the bone graft? What nerve blocker for pain did he give you that worked? I'm having trouble managing it. No one else I talk to seems to know anything about this type of problem/surgery. I live in the Indy area as well. I'd welcome any and all information. It would be great to have some additional support from someone locally who went through exactly what I'm experiencing. Hope to hear from you.
Sinto muito que você esteja passando por isso. Espero que você tenha uma família/amigos muito apoiadores.
Não precisei de um gráfico do osso. Eles conseguiram raspar a infecção do osso. O cirurgião raspou até chegar a um osso saudável que sangrava.
A recuperação foi extremamente dolorosa, mesmo tomando percaset (sp), desenvolvendo tolerância a isso e depois ao Norco.
Já se passaram cinco meses e ainda dói, mas o exame de medicina nuclear não mostrou infecção.
Mesmo ainda doendo ao tocar, consigo passar levemente o dedo ao longo da minha mandíbula e sentir onde está a indentação.
Moro no Alabama.
Também tenho agora um queixo que parece horrível devido a todas as cirurgias e incisões que se abriram. Vou ver um cirurgião plástico na próxima semana para ver se há alguma maneira de fazer meu pescoço e queixo parecerem normais novamente.
Não sei se isso ajudou de alguma forma, mas estarei apoiando você e tentarei responder a quaisquer perguntas que você tenha ou apenas estar aqui se precisar gritar, berrar e desabafar, porque todos nós precisamos de alguém que entenda remotamente pelo que passamos.
P.S. - Os antibióticos também podem causar fadiga, de forma semelhante à quimioterapia, e levará tempo para o corpo se recuperar. Tomar um probiótico de boa qualidade é essencial, acho que pelo menos duas vezes o tempo que você tomou antibióticos.
Desculpe, a última resposta foi para uma resposta anterior que não passou por algum motivo. O que eu escrevi foi que também tive algumas recuperações muito dolorosas, problemas de tolerância a medicamentos e dor pós-operatória muitos meses depois. No meu caso, devido a uma infecção.
Tome o exame nuclear ósseo negativo com um grão de sal; 30% são falsos negativos, como no meu caso e em uma amiga que tem uma lesão necrótica em sua mandíbula. O osso da mandíbula aparentemente teve pouca captação do traçador.
Provavelmente é bom você não ter feito o enxerto, menos chance de infecção secundária (como no meu caso). O material do enxerto fornece um substrato para a infecção crescer e evadir as defesas do corpo e os antibióticos para alcançar. A mandíbula também é menos vascularizada que a maxila, o que aumenta esses problemas. Meu último enxerto foi sintético (Novabone), não tenho certeza se falhou ainda. Meus enxertos anteriores falharam foram uma combinação de cadáver e bovino. Múltiplos cirurgiões me disseram que esses materiais são baratos e não bons. O osso de uma pessoa de 95 anos morta não parece que deveria ser material cirúrgico. O osso de uma pessoa é o melhor, mas é um segundo local de cirurgia com risco de complicações. Eu ainda não tive isso, mas se meu enxerto atual falhar, é minha próxima opção.
Eu também lutei contra fadiga extrema, dor e dores no corpo em vários graus. O tratamento sempre ajuda em certa medida, mas sempre volta em relação à infecção. A melhor melhora que tive foi após a última cirurgia em novembro junto com 10 semanas de antibióticos intravenosos.
Eu esperaria qualquer cirurgia reconstrutiva até você estar sem dor, na minha opinião. Aguente firme, esta é uma doença difícil, diferente do câncer (graças a Deus não tenho) você não recebe muita simpatia em geral ou compreensão/cuidado coordenado do estabelecimento médico. Fui tratado em um hospital mundialmente renomado, vi os principais especialistas do campo e tem sido uma batalha difícil a maior parte do tempo.
Isso tem tido um impacto enorme na minha vida (não posso trabalhar ou perseguir relacionamentos pessoais) e até agora tirou 4 anos da minha vida. Tente me lembrar que poderia ser muito pior, mas a dor constante, os altos e baixos das cirurgias falhadas podem ter um impacto. Minha fé é a única coisa que me ajudou a passar, especialmente depois que minha mãe faleceu em dezembro, um dia antes do Natal.
Aguente firme e que Deus te abençoe 
Jamie
Acabei de me lembrar de algo.
Fiz 40 sessões de 2 horas em uma câmara hiperbárica de oxigênio para osteomielite.
Comecei isso quando ainda tinha um cateter PICC.
Isso já foi mencionado para você em algum momento?
Obviamente, não posso dizer se foi por isso que me recuperei rapidamente, mas depois de tudo o que você passou, eu olharia para essa opção.
Estarei rezando por você.
Obrigado, já fiz 60 mergulhos de OHT em 2020, embora estivesse tomando antibióticos orais e não intravenosos (deveria ter sido intravenoso, em retrospecto, mas isso é outro erro dos meus médicos). Mesmo que eu tivesse feito, provavelmente não teria funcionado, pois a infecção já havia se tornado crônica devido ao diagnóstico tardio. Nesta última rodada de antibióticos intravenosos, pedi tanto ao meu cirurgião quanto ao meu médico de doenças infecciosas para autorizar mais OHT, mas eles não acharam que fosse necessário. Engraçado como eles não conseguem explicar por que ainda sinto dor. É um milagre eu ter conseguido antibióticos intravenosos, literalmente levou meses de eu incomodar todos os meus médicos e trocar de médicos até conseguir algum avanço. O único tratamento para osteomielite é cirurgia e antibióticos, e eu já fiz os dois. Ainda sinto dor e não tenho dúvidas de que ainda tenho infecção, mas nenhum médico vai autorizar qualquer tratamento enquanto eu estiver subclínico.
Estou tentando um tratamento alternativo/não ortodoxo agora, não tenho nada a perder. Rezo para que funcione.
Call me. I left u my number.
Thanks Pat, I appreciate it!
I'm interested in learning more about the hyperbaric oxygen chamber. How long after you had surgery did you begin doing the 40 sessions? What kind of doctor did your surgery and I assume he/she also gave you the Picc Line and sent you to do the hyperbaric oxygen chamber sessions? Did insurance cover the hyperbaric oxygen treatments? I'm a little over 5 weeks post op and am having pain, more burning at times, that seems to move around some from the incisions on outer gums vertically or just under my front teeth. I wonder why some doctors do really strong oral antibiotics and others do the Picc Line.
Did you end up seeing a plastic surgeon about your chin? I did have a cadaver bone graft, so my chin is very tender and itches a bit at times. I was just curious if you would have had a graft if your chin would not have an indention. My doctor told me not to touch my chin to let the nerve endings and new bone regenerate to the bone graft, so I only lightly scratch it if really necessary.
Are you still experiencing pain? If so, do you think its the infection that has returned or nerve pain related or .....? It sounds like you believe the hyperbaric oxygen chamber really helped your recovery. I'm interested in learning anything that can help me out. I go back to my doctor for a follow-up next week and am gathering my questions.
I hope you got some answers from the plastic surgeon. Prayers to you and everyone going through osteomyelitis.
With your graft that failed, did you run a fever or what determined it didn't work? How long after surgery did you know it failed? It stinks having to wait 6 months to see if it took or not. Just trying to gather info, knowledge is power.
Prayers for you and everyone else with osteomyelitis.
Michele
Muito aconteceu desde a última vez que postei.
Meu médico é um otorrinolaringologista e o cateter PICC foi feito por ordem dele, junto com médicos de doenças infecciosas. Ele não solicitou os tratamentos de HBO. Meu atendimento domiciliar foi quem recomendou o centro de feridas, pois a incisão não estava cicatrizando. Foi meu médico de cuidados de feridas quem recomendou a HBO. Meu otorrinolaringologista nunca mencionou que essa era uma opção para mim. Algumas empresas de seguros cobrem isso, enquanto outras não. Existem cinco critérios que precisam ser atendidos para poder usar a câmara. Eu atendi a todos, mas meu seguro não cobriu, então o diretor de cuidados de feridas me permitiu fazer isso sem custo para mim.
Eu vi o cirurgião plástico, mas ele não faria nada por seis meses. Depois ele disse que eu ainda estaria com dor pelo resto da minha vida.
Eu também tive a cirurgia revisada de hióide e fiquei extremamente animado porque funcionou, mas três semanas após a operação tive que ir para o pronto-socorro para drenar a infecção e fui internado por três dias de antibióticos intravenosos e mandado para casa com dois antibióticos orais. Agora tenho que empacotar o buraco que eles fizeram para drenar as coisas e fazer o acompanhamento em uma semana. Se ainda estiver infectado, voltarei a usar o cateter PICC.
Não tenho certeza do que determina antibióticos orais versus intravenosos.
Acho que a dor na minha mandíbula é devido aos nervos e, mesmo que ainda doa, a dor diminuiu um pouco.
Espero que isso tenha ajudado.
Nunca tive febre, nem mesmo com uma infecção pós-operatória por Enterobacter +4 com pus saindo das minhas gengivas. A osteomielite clássica se apresenta sem febre, com exames de sangue normais, por isso é frequentemente não diagnosticada até se tornar crônica. Estou lidando com isso há mais de 4 anos, a maioria dos médicos são idiotas. Não há um protocolo de tratamento padrão, é basicamente medicina de vodu onde eles acabam perseguindo os sintomas. Por isso, meu conselho foi ir para um hospital com ID & OS, a melhor chance que você teria de obter HBOT. Você deveria ter tido osteomielite na mandíbula, uma grande negligência do seu cirurgião. Desculpe soar dura, mas acho que usar enxerto ósseo de cadáver é loucura & pior ainda colocá-lo em uma mandíbula com osteomielite! Esses médicos fazem coisas idiotas & nós pagamos o preço. QUERIA saber então o que sei agora, que é não confiar que esses médicos sabem o que estão fazendo.
Após 5 semanas, você não deveria ter muita dor, aquela bobagem que seu médico te contou sobre "nervos se regenerando" é o que todos dizem para acalmar você. O meu disse a mesma coisa para mim. Eu faria uma tomografia computadorizada pós-operatória IMEDIATAMENTE se você não tiver e conseguir outras quatro opiniões. Expresse sua forte preocupação de que o enxerto está infectado/osteomielite refratária, pergunte sobre uma biópsia óssea com cultura & PCR se a cultura for negativa e/ou um exame de medicina nuclear óssea (não enquanto estiver em antibióticos) em 30 dias se sintomático, basicamente, descarte o enxerto infectado. Enxerto desvascularizado é um substrato de crescimento para a formação de biofilme em 6 meses, levando ao eventual fracasso do enxerto. O médico provavelmente vai resistir a isso. A maioria dos exames & todas as outras ferramentas de diagnóstico não mostram infecção, apesar do que a maioria dos médicos te diz.
Eu soube que algo estava errado após 6 semanas pós-operatório, o médico idiota continuou me dizendo que tudo estava normal & o usual blá-blá-blá para se livrar de mim, como "dê tempo para cicatrizar". A menos que você tenha febre ou pus saindo da sua cabeça, eles acham que tudo está bem. 6 meses depois, me disseram que tudo estava normal, apesar das minhas queixas de dor, enquanto isso, a osteomielite estava acontecendo & o diagnóstico tardio é a razão pela qual tem sido tão difícil de curar. Levou 1,5 anos & 20 cirurgiões diferentes para finalmente me diagnosticar corretamente com osteomielite após eu dizer a todos que tinha uma infecção & eles me dizerem que eu estava bem. Então sim, eles são idiotas, mesmo os chamados "top" especialistas. Um cirurgião de cabeça & pescoço, de todos os especialistas, me diagnosticou, levou 10 segundos, ele é meu herói. Eu soube que o enxerto falhou após 6 meses porque eu podia sentir, mas é praticamente impossível fazer com que eles removam algo que estão tão felizes em colocar.
Desculpe ser tão negativa, mas é verdade para a minha experiência. Não tenho mais paciência para a incompetência deles. Tive que lutar contra médicos & companhias de seguro por 4 anos, é um inferno.
Se você sente que algo não está certo, seja muito assertivo & ouça seu instinto, mesmo quando os médicos dizem o contrário. Você conhece seu corpo melhor.