Hallo, ich heiße Jenell, ich bin 30 Jahre alt. Ich wurde kürzlich mit CRPS diagnostiziert. Ich habe keine Ahnung, was passiert und was mich erwartet. Ich hatte vor 8 Wochen eine Knöcheloperation und die Schmerzen und Schwellungen wollten einfach nicht weggehen. Also haben wir Gabapentin gegen Nervenschäden versucht, das hat nicht gewirkt, also bin ich jetzt auf Lyrics und hatte eine Nervenblockade, die auch nicht gewirkt hat. Kann mir jemand helfen, mehr darüber zu erfahren, wie der Rest meines Lebens aussehen wird, denn soweit ich weiß, gibt es keine Heilung.
Ich bin auf Lyrica, Entschuldigung, der Rechtschreibprüfung hat das geändert
Es tut mir leid zu hören, dass Sie sich nicht gut erholen. Ich bin relativ neu bei CRPS - hatte vor 10 Monaten eine Handoperation und leide seitdem darunter. Wenn Ihre Operation erst 8 Wochen her ist, würde ich Ihnen dringend empfehlen, eine Physiotherapie zu machen oder sie fortzusetzen, falls Sie bereits dabei sind. Stellen Sie sicher, dass Ihr Therapeut mit CRPS vertraut ist. Ich verstehe, dass eine frühzeitige Diagnose zusammen mit der richtigen Therapie die Dauer von CRPS erheblich verkürzen kann. Mit einer guten Chance auf vollständige Genesung. Ich hatte einen hervorragenden Therapeuten, der tatsächlich die Therapie für CRPS begann, noch bevor sie diagnostiziert wurde. Ich bin mir sicher, dass es ohne ihn viel schlimmer geworden wäre. Ich hatte kürzlich eine MRT, die zeigte, dass ich während der Operation einen Nerv geschädigt hatte, sodass die Aussichten, dass meine Neuropathie und mein CRPS irgendwann verschwinden, nicht sehr gut sind. Aber bitte sprechen Sie mit Ihren Anbietern über die Fortsetzung der Physiotherapie. Ich denke, Sie sind früh genug in der Diagnose, um eine echte Chance auf deutliche Besserung und / oder vollständige Remission zu sehen.
Viel Glück.
Vielen Dank für Ihre Worte der Ermutigung. Ich werde für die Physiotherapie eingerichtet, warte nur darauf, dass sie mich kontaktieren. Ich hoffe auf gute Ergebnisse. Ich habe so viel wie möglich über all das gelesen und es scheint so behindernd zu sein. Ich versuche, alles zu tun, um die Symptome zu lindern. Bisher kann ich immer noch nicht richtig laufen. Es ist fast so, als wäre mein Knöchel steif. Und der Schmerz ist manchmal schrecklich. Hoffentlich hilft die Therapie. Nochmals vielen Dank.
I'm so sorry. I to was just recently diagnosed with CRPS II. I was in a really bad ATV accident 3 years ago, leaving my leg in a bad way. I had 3 surgeries in a short period of time; leaving me unable to hardly walk, extreme pain with fatigue. So after the possibility of CRPS, I went to see a pain management doc. I ended up 3 months back getting the spinal cord stimulator, which helps with the nerve pain. Im now walking and doing things I've not been able to do since my accident. I still have to take pain meds, but my life has changed drastically. Still bummed I've had flare ups, but its so much better. You just recently hurt yourself which seems pretty quick for a diagnoses as these injuries can take awhile to heal. So hoping as time goes by that things get better.☺
Danke, dass du das mit mir geteilt hast. Ich hoffe sehr, dass du Erleichterung findest. NEIN, ich habe davon noch nie gehört, bevor ich diagnostiziert wurde. DER Arzt bestand sehr darauf, dass der Schmerz verschwinden sollte, die Schwellung und ich sollte gehen können. Nichts davon ist passiert. Ich habe so viel Schmerz, schlimmer nachts, mein Fuß ist fleckig und lila und brennt fürchterlich. Kannst du arbeiten? Das ist meine größte Angst, ich bin ein Pfleger und arbeite 8 bis 10 Stunden Schichten an einem beliebigen Tag und ich fürchte, das wird für mich nicht mehr funktionieren.
Hi jenell99737
I'm sorry to hear you have ended up with this awful syndrome, I think you mean Allodyina that you have with it. That alone is a nightmare. I guess you can't have anything touching it I can't even wear a shoe or a sock I live in shorts and lay in bed with my leg hanging over the edge I had an accident 15 months ago, I severely damaged my right ankle, tibia & fibula after two Op's & several months of uncontrollable pain which nothing could explain till I was told I have CRPS from a Pain Management Specialist at our local hospital they tried everything they could . After several months and getting nowhere and by now on so much heavy nerve & pains Meds I was transferred to The Walton in Liverpool a CRPS centre. There I was told there that CRPS can go way in the first 10 months on its own I am now past that time so I am awaiting on trail for a Spinal Cord Stimulator now but at the min you are still in the early stage, so don't let time pass keep thinking positive and keep pushing for treatment as leaving it alone isn't worth it.That can cause more problems as I now have no connection with my lower leg I've lost it in my minds body map, plus mine has spread all up my leg to my knee and they now think I maybe developing it in my hands so get as much treatment as possible
Keep positive and good luck
Ohhh you poor thing. I was lucky and had a desk job. But finally 3 years after I was let go... At that point I was down to part time. Because of all my pain I simply was struggling. Currently I'm not working and recovery from surgery. Im slated to start the first of the year. But i still have days I'm stuck in bed hurting and so tired. Not sure how I'm gonna get a job like this?😞 being on your feet all day...wow I don't know how you'll be able to?
Hi Jenell
I'm so sorry to hear about your diagnosis. This is an awful disease, but as has been previously stated there is evidence of lesser symptoms, better pain management (although doesn't sound like you have that yet..) And even some people (younger you are helps too), go into remission. So hopefully your early diagnosis will be in your favour. Having said that it sound like your ankle is pretty involved.. With colour change etc. I myself am an RN that has had to give up my beloved career after an injury to my neck that caused what we thought was radicular arm pain but actually was start of CRPS, so I was treated incorrectly until a correct diagnosis 3yrs later.. Unfortunately not long after it spread to my left leg and now have issues with gastroporesis as well. I have just (within 3weeks)have had a spinal cord stimulator inserted for leg and am going next week for surgery to insert one for the arm. It seems to be helping somewhat although I have been in and out of flare up last year with unbelievable pain that only IV ketamine (which is an anaesthetic) would touch. I suffer from significant allodynia in my arm and upper leg that leaves me exhausted after showering and dressing some days.
Keep yourself informed, find yourself a really great pain specialist that is proficient at CRPS and who most importantly understands and believes you. There are all kinds of great drugs and lyrica is one, as well I'm on long acting narcotic (which I hope to decrease with stimulator now) and medicinal marijuana. All that and I still don't sleep well and still have pain everyday. It can mess with your head and you need a strong support system and a good therapist as it's also known as 'the suicide disease'.
This is a great place to find comfort and advice from others going through it and we all have a different story and experiences and that can be helpful (I have found to be so)
Do you have some long term benefits from your work? Someone to help support you while you're off? You maybe some significant time even with best therapy and docs getting things settled down and not to mention it is incurable and is expected to get worse overtime If not caught early.. Fingers crossed for you that this is the case. Don't hesitate to ask any questions
Good luck our new 'warrior'
Andrea
Hi Jenell,
I don't have CRPS, but my son does he had a football accident and dislocated his collarbone from the sternum, we didn't know this for quite some time. My husband had run him to a clinic to get x-rays but instead they felt, said it was cartileage and he would grow outta it. He kept hurting and saying something just wasn't right but didn't want to dispute doctor then finally one day he came and said Mom my hand doesn't feel right, it's so cold so I was peeling potatoes and I told him to touch me with the hand that wasn't cold first and when he touched me I jumped it was so cold and looked and it was a shade of blue it had a bluish tint and I took him to the ER and they automatically checked for a blood clot which he didn't have. Of course I had never heard of it either and we found out he had extra rib behind his collarbone and it had those nerves compressed so he saw an Ortho doctor for a while and they sent him to physical therapy for a while and that got to bothering him really bad. He was sent to another type of doctor and then finally I said we've tried all kinds of doctors and nobody seems to be able to help so I took him to my Chiropractor and things started to improve and things seemed like they were going in the right direction then all of a sudden He was walking on Easter Sunday and he said it felt like he had pulled a muscle of something and the next morning he said mom I don't know what's wrong but my leg hurts bad and I told him to go to school and if he got to feeling worse to call and I would come and get him. I had just got to work and I got a call and he said Mom I can barely walk on my leg it hurts so bad. I left work and went to the school and got him and I thought well let's start off in the right place this time and avoid all the run around we did last time so I took him to my Chiropractor and told him what was going on and he ask to describe the kind of symptoms he was having and when my son told him He said I know exactly what's going on with you, you have what my daughter has and he started to explain about RSD/CRPS needless to say my son was on crutches for over 2 months and we started out with what my Chiropractor had told him to take he called it Ibu/Beni which stands for Ibuprophen and Benadryl he took them in combination with each other and that helped with the swelling he was having. He also got started taking B-12 which is suppose to help the nerves to heal but my son went from 143 lbs to 170 lbs and he still takes his Ibu/Beni. B-12 and his RSD doc put him on Lyrica at night. My son takes 2 Benadryl, 3 Ibuprophen, and 1 B-12 3-4 times a day and once the med's got in his system good he has lost back down to 153 lbs. I hope you can get a hold on this but there's just so many doctors who haven't got a clue, because I had to travel to take my son 131 miles one way once a month so it's really something. I wish you all the best of luck and I hope you do really well since your not that far into this horrible disease. May God Bless You, keep us updated...
Wow.. Vielen Dank für Ihre Geschichte. Sie hat mir die Augen geöffnet, dass es bei mir viel schlimmer sein könnte. Ich hoffe, dass Ihr Sohn weiterhin Linderung findet. Ja, ich fange jetzt von vorne mit diesem schrecklichen Ding an. Ich weiß nicht, wohin ich mich wenden soll. Das alles liegt an einem Nerv, der während meiner Operation beschädigt wurde. Auch ich habe einen verfärbten Fuß, aber meiner ist genau im Bereich des Nervs sehr heiß. Ich habe ein brennendes Schmerzgefühl, als ob mein Fuß in Flammen stünde, und ich kann immer noch nicht richtig laufen. Das zerstört mich.. So sollte es nicht sein. Ich sollte schmerzfrei sein.. Aber ich suche nach Antworten und hoffentlich beginne ich bald mit der Physiotherapie, von der ich viele Leute sagen gehört habe, aber die Dinge verschlimmert hat. Und sie haben mir eine Schmerzklinik empfohlen, ich bin mir nicht sicher, wie ich mich dabei fühle. Aber nochmals vielen Dank für das Teilen der Geschichte Ihres Sohnes, das hat sehr geholfen..
Oh mein ich bin so leid das zu hören.. Ich werde alles tun, was ich kann, um dies nicht so schlimm zu machen, wie es sein könnte. Ich warte auf einen Anruf von meinem Physiotherapeuten und ich habe einen Termin in einer Schmerzklinik, außerdem sehe ich meinen Fußarzt jede Woche, um einen lokalen Nervenblock zu bekommen, der erste hat nicht gewirkt, also hoffe ich, dass der nächste funktioniert.. Ich versuche mein Bestes, positiv zu bleiben, leider kann ich immer noch nicht richtig laufen, ich muss einen Gehstock benutzen, es ist fast so, als wäre mein Sprunggelenk blockiert. Ich musste eine Knorpelersatzoperation durchführen lassen und ich bete, dass dies den Heilungsprozess nicht beeinträchtigt. Danke, dass Sie Ihre Geschichte mit mir geteilt haben. Von anderen zu hören, die unter diesem leiden, hilft enorm!!
Leider glaube ich nicht, dass ich das, was ich liebe, jemals wieder tun kann. Bricht mir das Herz. Aber ich werde etwas finden, das mit mir und dieser Bedingung funktioniert.
I will never be able to do the stuff I'm passionate about to my full abilities. I love riding and some of the technical things are simply no longer realistic... But... At least I can ride. Its gonna be hard to ground myself and try not to attempt things. So I have to be thankful for what i can do! If I wasn't able to do them, I dont think I'd be able to endure my life. I will say a prayer for everyone drsling with these things. 😭
Hallo, ich habe nach einer Operation wegen eines gebrochenen Handgelenks CRPS entwickelt. Ich habe verfärbte Haut, Schwitzen des Gliedes, extreme Haarwucherung, veränderte Empfindungen (Allodynie) und Schmerzen, aber mein größtes Problem ist die eingeschränkte Mobilität und Beweglichkeit. Dies wurde 16 Wochen nach der Verletzung diagnostiziert. Ich warte auf eine zweite Meinung Anfang Oktober, aber eine weitere Operation wäre heikel und eine schwierige Entscheidung, da dies den Zustand verschlimmern könnte. Die Schmerzen sind meistens mit Gabapentin, Ibuprofen und Paracetamol kontrolliert. Ich nehme auch eine hohe Dosis Vitamin C ein und habe dies schon vor der Diagnose getan, da ich dachte, ich könnte diese Krankheit entwickeln. Es gibt gute Forschung über Vitamin C-Dosen.
Ich weiß nicht, was die Zukunft für mich bereithält, da ich im Moment nicht arbeiten kann, weil ich nicht fahren kann und mein Job auf dem Fahren und einer guten körperlichen Verfassung beruht, aber ich gebe noch nicht auf ... Noch nicht!! Ich habe wöchentliche Physiotherapie und wöchentliche Ergotherapie, die die Bewegung durch das Ausführen von Alltagsdingen auf eine andere Art und Weise fördert, um dich zu ermutigen, Dinge "ohne Nachzudenken" zu tun.
Ich hoffe, dass sich bei dir alles zum Guten wendet, aber bitte denk daran, dass du dich noch in einer frühen Phase der Erholung nach der Operation befindest, sodass sich hoffentlich alles für dich verbessert, aber es ist ein langsamer Prozess. Viel Glück. Ps - es gibt ein gutes Forum auf der CRPS-Website, dem du gerne beitreten kannst.
Vielen Dank fürs Teilen.... Ich gehe am Donnerstag zum Arzt, hoffentlich kann ich dann den Ball für die Physiotherapie und Schmerzbehandlung ins Rollen bringen, denn mit jedem Tag wird der Schmerz schlimmer und die Steifheit ist schrecklich. Ich hoffe auf das Beste.
Jenell,
I always try to share because I know with this everyone is different and some have it worse than others but needless to say if you can get a jumpstart on this thing it will help out immensely on your pain and duration on how long it is bad that's what I've heard a faster diagnosis is what you want so that maybe you can go into remission sooner. I think they should've already had some answers considering that this thing has been around for over 100 years and they should've already have a cure by now... I know Benadryl and Ibuprophen you wouldn't think they would have the effect that they have but they are good. I will go into more detail but I have to go out the door here in a few I have an appointment with my workers comp doctor about my hand... Have a wonderful day and God Bless you and I hope you have answers really soon ...
Ask your doctor about Naltrexone. It greatly improved my symptoms of crps, the burning, discoloration of skin, the temperature change in skin, the terrible pain. It can be taken along with Gabapentin (I take this) or Lyrica (did't work for me). I also had 2 nerve blocks which did nothing. I am in physical therapy 5 days a week to get movement back in wrist, fingers and shoulder. I broke my wrist back in February. I hope you are seeing a pain management doctor. If you are up for reading there is a book called "No It's Not in My Head" by Nicole Hemminway. It's a woman's journey dealing with crps. I'm so sorry you are dealing with this. Take care.
Hallo,
Ich wurde vor fast 4 Jahren diagnostiziert, in beiden Händen. Der beste Rat, den ich erhalten habe, war, es in Bewegung zu halten. Das habe ich bei jeder sich bietenden Gelegenheit getan und mir wurde nun gesagt, dass mein CRPS (Komplexes regionales Schmerzsyndrom) residual ist. Sei positiv!
Hi Jenell Hows the pain today