Hola. Estoy en la etapa 4 de insuficiencia renal con un GFR de 26. ¡He estado extremadamente cansado durante un tiempo! Trabajo todas las mañanas, pero al llegar a casa duermo durante 2/3 horas hasta que mi hijo menor llega del colegio. ¡Y aún así estoy destrozado y no del todo "conectado" si me entiendes? Los últimos días he tenido un sabor "metálico" en la boca, y hoy me desperté con la lengua negra. ¡Que se ha ido desvaneciendo durante el día! Me siento bastante nauseabundo la mayor parte del tiempo. ¿Alguien se relaciona con esto? Voy a ver a mi consultor el 14 de noviembre, después de haber tenido una infusión de hierro. Gracias por leer. Cualquier consejo o conocimiento sería muy apreciado.
Hola Amylou,
Probablemente seas anémica. ¿Sabes cuál es tu nivel de hemoglobina? Cuando mi TFG era del 26%, también estaba cansada. Tus riñones son responsables de regular la absorción de vitaminas y minerales en tu cuerpo, y cuando su función disminuye, a veces no absorbes bien el hierro, la vitamina B12 y el ácido fólico. Necesitas estos elementos para producir glóbulos rojos. También tus riñones producen una hormona llamada eritropoyetina que estimula tu médula ósea para producir glóbulos rojos, por lo que incluso si tienes suficiente hierro, tu hemoglobina baja y te sientes cansada, letárgica y a veces sin aliento y olvidas cosas. Mi consultor me consiguió hierro intravenoso, inyecciones de vitamina B12 cada 3 meses y tomar ácido fólico diario. También debo inyectar EPO, que es la forma sintética de la eritropoyetina. Al principio, puede ser suficiente solo mejorar tus reservas de hierro (niveles de ferritina), esto depende de si estás produciendo suficiente hormona. Suena aterrador, pero no lo es. Pronto te acostumbras a inyectar EPO, yo tengo que hacerlo una vez a la semana y te enseñarán cómo hacerlo. Te hace sentir mucho mejor. ¡La EPO es lo que le dan a los atletas y ciclistas ilegalmente para mejorar su rendimiento! ¡Intenta no preocuparte y mucha suerte!
AmyLou,
I had severe anemia (hemoglobin 5.6) when I was in stage IIIA with creatinine and eGFR much higher than yours is now. (I am now in stage v so my anemia is a little worse.)
I was extremely tired when I was not yet under treatment. It was difficult to get out of bed just to use the restroom. I was extremely light headed and short winded. I was also cold all the time, even in the summer with temperatures in the 90s.
My nephrologist started me on EPO (Procrit) injections. They really helped a lot. I went to his office twice a month for labs. An injection was then administered if my hemoglobin was below 10.0. At first I got an injection every two weeks. After 5-6 months I only needed the injections once a month.
It sounds like you're experiencing much of what I've experienced. So it is good that you will be in for an appointment in November. There are treatment that will help you🐶
Marj
¡Gracias 😊! Es bueno escuchar las experiencias de otras personas. ¡Es reconfortante! No he hablado realmente con nadie en una situación similar.
Gracias Marj 😊
Al menos sé que soy normal. ¡Más o menos! ¡Pensaba que solo era perezosa! Mis dos hijos mayores ya se han ido de casa, pero el más pequeño solo tiene 12 años y es autista. ¡Parece que paso todo mi tiempo intentando tener suficiente fuerza para lidiar con él! Es bueno saber que hay algunas cosas que pueden ayudar.
AmyLou,
I'm a special education university faculty member who prepares teachers to work with children with autism. I taught childrn with autism for 12 years.
You're AMAZING to be working with your child while dealing with anemia at this level! I really can't even imagine how you're doing it. I really hope you'll have an effective anemia treatment plan in place very soon.
Marj