Bonsoir à tous sur ce site incroyable. Si heureux de l'avoir trouvé. Mon dos a lâché après m'être levé du lit. J'ai resté allongé sur le sol pendant trois heures et chaque fois que je bougeais, mon bas du dos me faisait mal. Alors j'ai appelé ma mère, j'ai parlé avec elle pendant un moment, j'ai déjeuné par terre. Tant que je ne bougeais pas, ça allait. Finalement, j'ai décidé d'appeler l'ambulance. Ils voulaient venir me chercher car notre maison ne leur permettait pas d'amener le brancard dans notre chambre. Je leur ai demandé de me traîner sur une feuille et ensuite en bas des escaliers sur le brancard ? Ils ont dit non. Ils m'ont soulevée pour m'asseoir sur une chaise avec des roues. J'ai senti mon dos entrer dans la douleur la plus intense que j'aie jamais ressentie. J'ai failli m'évanouir. Ensuite, ils m'ont mise dans une autre chaise qui descendait les escaliers. Ensuite, j'ai été transférée sur le brancard. On m'a donné de la morphine pour la douleur. Aux urgences, le chirurgien savait que j'avais une CES et que j'avais besoin d'une intervention chirurgicale immédiate. J'ai été laissée sans sensation de la taille vers le bas. J'ai passé 6 semaines dans un hôpital de réadaptation. Je suis maintenant à la maison, continuant à apprendre à marcher. Je m'inquiète de pouvoir atteindre un plateau et ne pas retrouver ma capacité à marcher sans déambulateur. Est-ce que quelqu'un a des antécédents d'apprentissage de la marche à nouveau après une CES ? J'apprécierais toute réponse, les bonnes comme les mauvaises. Je pense que je m'en sors bien, je veux juste savoir comment les autres ont réussi et ont géré la CES. Bénédictions
Hi Mary,
My story is very similar to yours where it happened out of the blue and I couldn't feel nothing from the waist down or move anything. My injury happened on the 30th November 2016. Luckily like you the A&E doctor recognised the symptoms. I was ambulanced to the closest spinal surgery specialist hospital and had surgery the next day.
Within 4 days I was moved to a spinal rehab unit, which was by far the best possible option for me. I was bid ridden for the first two weeks after surgery due to sorting bladder and bowel management, but once sorted I started hydrotherapy with the physio team. Initially I could barely stand and had no movement in my feet or calves and had to hold on to something as I had no balance whatsoever, even in the water.
It been about 8 weeks now since my injury and I can now walk in the pool unaided very well and on ground with a stick, having recently upgraded from crutches, having been using a walker before that, and am still improving every day.
I have my balance back but still struggle for long distances, and will continue to push my self striving to get back to something like I was was.
The key for me was stretching and strengthening at the same time of hoping for some recovery. It's hard work and very painful at first to get those muscles stretched, and then start to build on that.
I was quite fit before my injury and am 34 so I think this also has had a positive impact, and I know others aren't as lucky with the level of recovery.
All I can say is push your self to your limits and through the stretching pains and try to do at least and hour of physio in the pool each day and also strengthen your core and buttock muscles as it's these muscles that propel you forward when walking, this has played a massive role in my recovery.
Sit to stands are also very good, as these strengthen the muscles you use to walk. I could only do about 5 6 weeks ago. I can now to 70 Non stop, and manage another 40 after a rest.
I was about to start my morning excerises when I received the email notification of your post I thought I'd try and give hope. I owe a lot to the physio team working with me due to their knowledge and understanding, so listen to your rehab team and do everything they ask.
Stay positive and don't let a few hours go by when you aren't working on something. It's all very small and slow steps of progress, but they all add up to something.
Adam
Hi,
Thanks for sharing your story. I have not experienced losing ability to walk but was on the way to this with slow onset CES so have some small understanding of what it can mean mentally to face your body doing that. You sound strong and tenacous with your goal, so I am sure this will serve you well in the months and years of changing to come.
While it is easy for me to say this as someone that did not experience fully losing walking, please if you can, don't worry or fixate on progress or about a platue. It may also feel like two steps forward one step back with progress, spasms and unpredictable body stuff. Right now even an expert doctor can't tell you what the body will do. It might be only you can know yourself what is changing over time, it seems so little is known of CES and recovery. I hope you can be hopeful and find the best way to be now in your body. I have had some of my best information from reading of lived experiences on this forum not from medical sites. Another forum 'apparelysed' also has some stories of people supporting eachother while recovering mobility.
I do understand with CES the nerves can be the slowest of many things in body to heal and regrow so if it is a 2 year recovery you are maybe in such early days? After the surgery too, at this early stage would your body not still be in recovery stage? If you had a laminectomy then the ligaments and so on in back are just starting to settle as I understand it from my own experiences. I have found even now (2 years plus) I have to keep gently moving (day and night) to reduce pain and reduce stuff like leg giving way.
I have had to slowly gather information, medication, health professionals and make modifications around me to help get back to the things I love to do in my life. This has been daunting at first and is an ongoing process now, but makes all the difference. Do you have some pain management team in place and some physical therapists you trust that know you?
I also do the mindfulness therapy to help seeing my body as still able to heal and get a break from the often unremmiting nerve pain and bladder and bowel troubles and the anxieties all this can make in trying to resume things in life. Getting the support I need has been a matter of seeking out help and seeing what works for me & getting rid of the things (including my own attitudes) that are not so helpful.
I agree this is a wonderful site for information. It helped me accept I had CES and follow up with surgery to halt it progressing at that time. Hopefully you will get more responses with people that have more closly travelled your journey with the more severe type. I am answerring as I want you to know it is early days from what I have experienced, even with milder CES.
Please update us with your progress too. Very best of luck in your recovery and getting as much mobility for a future with post CES surgery body. Take Care 🌸🌸
I went in to complete compression of the spine. I was left for 6 days I was sent home from ae. They decide to scan me on the Tuesday evening then I went back to the ward at 1am I was taken from my bed by a emergency ambulance crew rush to a Neroumod surgery hospital straight on to the operating table. So after a long stay in hospital I had no feeling in my right leg. I got my self up no help from hospital I was was told my mobility would get worse. And I will lose the feeling to wee or poo. They were right I had a colostomy 1st then I had a permanent ileal conduit uromstoma stoma so I the got a sepitic bladder that was removed. The I had to bad hernias they were done. Then I had a colostomy revision. 7 major operation. I that time I had 2 fells the 2nd down a full flight of stairs landing on my bump that put me in hospital on my back for 2 months. I at to learn to was again they got me out of bed by a hoist. I have another urgent mir scan next Tuesday my back as problems top to bottom the don't know what to do. Anyway try and make hitting the floor get a walking stick or crutches get ur self up. I often have my right leg goes died in have foot drop my left leg is the strong but it get intense pins and needles I can't feel my middle air . I sued and won 1.1 million pound I would give it all back for my health I have in 8 years spent 2 years in hospital. U must keep trying I do. I am the worst case of cauda equine syndrome in the UK. It's as devastated my I lost my job I do get pensions which help I spent a lot on get the right house and it converted. I was 50 when it happen I am 59. I have a 2 Week assessment in March to see if I can be put forward to have Neroumodulation. They put a disc and battery's that break up the pain signals to the brain. Any thing even if it help a little bit it would help I have morphine twice a day progablin notripiline plus many more to help with the pain I am in. Don't give up use things that will help keep u up right. That my story and advice keep try keith
Merci beaucoup pour votre réponse et votre soutien. Le mien s'est produit le 25 novembre 2016, très proche de votre date de blessure.
Vous avez tout à fait raison concernant l'exercice des muscles et le maintien de l'activité. Je ne travaille pas actuellement, mais j'espère pouvoir reprendre un travail de bureau jusqu'à ce que je puisse marcher et faire mon propre travail. Mon employeur a été si supportive et garde mon emploi ouvert tout en me proposant un emploi temporaire jusqu'à ce que je sois de nouveau en forme et capable de marcher. Je garde à l'esprit pour quoi je travaille, c'est pour ma famille et mon travail. J'ai une fille de onze ans qui adore faire du ski nautique et pratique des sports. Je veux être là pour elle et ma femme qui a été mon monde ces derniers mois.
J'utilise mon déambulateur à la maison, pour faire la lessive, la vaisselle et d'autres tâches sur la liste que ma femme me laisse. Je suis capable de trouver comment faire les choses que je faisais avant, comme prendre une douche. C'était difficile d'entrer et de sortir par moi-même, mais maintenant je peux le faire facilement. Je suis capable de conduire, donc je vais chercher ma fille à l'école. J'apprends juste la patience, mais je sens que je m'en sors très bien par rapport à là où j'étais. Je ne pouvais bouger que mon orteil sur mon pied droit. Aucune sensation de la taille vers le bas. Mon Dieu, comme je progresse. Le simple fait d'écrire ceci m'aide à voir mes propres progrès. Je continuerai à travailler chaque jour. Je sais que vous ferez de même. Je continue à faire de la kinésithérapie quotidiennement par moi-même et dans une piscine avec mon kiné. Je pense que nous pouvons y arriver. Bénédictions. Je resterai en contact
Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire. Nous avons tous un combat difficile à mener, donc ce site est très encourageant. Vous avez mentionné la douleur, incroyablement, je n'ai pas beaucoup de douleur. La plante de mes pieds me fait mal de temps en temps, mais pas assez pour prendre des médicaments contre la douleur. Je n'ai pas eu à prendre de médicaments contre la douleur depuis quelques semaines à l'hôpital de réadaptation. J'ai très peu de douleurs dans le dos. Je suppose que je suis très bénie à cet égard.
. Je vous remercie à nouveau de prendre le temps de me soutenir. J'espère pouvoir faire de même pour toute autre personne qui nous rejoindra sur ce merveilleux site. Bénédictions
Vous, mon ami, avez été en enfer et retour dans votre parcours avec CES. Je sais que vous avez raison, aucune somme d'argent ne peut vous rendre votre ancienne vie. J'ai eu la chance d'avoir le chirurgien que j'ai eu, qui savait ce que j'avais. J'ai subi une opération environ 6 heures après que mon disque ait éclaté dans ma colonne vertébrale. Il a mis un nouveau disque. Je devrai le faire fusionner à une date ultérieure. Pour l'instant, je me concentre sur le retour au travail à la fin du mois de février avec juste mon déambulateur. Mon équilibre a encore besoin de beaucoup de travail.
Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire avec moi. Je l'apprécie plus que vous ne pouvez jamais le savoir. Bénédictions
Thanks for reading it ur get ur balance back I need a stick but I can keep upright.
Je travaille dur pour en arriver là où vous êtes maintenant, en utilisant une canne. Je vous ferai savoir quand je vous aurai rattrapé. Bénédictions
Merci beaucoup pour votre soutien et pour avoir partagé vos luttes. Je me vois m'améliorer chaque jour. Je viens de rendre visite à mon chirurgien et il a fait venir les autres médecins dans son bureau et a dit : « C'est le jeune homme dont je vous ai parlé, c'est un miracle, un vrai miracle. » Il était si heureux pour moi car il avait prié pour moi. Mon pied tombant s'améliore et je marche plus fluidement avec une déambulateur. Je vais chez mes amis pour leur rendre visite, donc je sors. Je peux conduire pour aller là-bas, ce qui est merveilleux de pouvoir aller des endroits par moi-même. Je récupère ma fille à l'école chaque jour. Tant de personnes ont prié pour moi. Dieu est bon avec moi. En tout cas, merci encore pour votre réponse et votre soutien. Je vous tiendrai informé. J'espère que vous continuerez à progresser chaque jour et que vos jours deviennent plus agréables pour vous. Bénédictions
Je vous avais dit que je vous ferais savoir quand je vous rattraperai. Je n'ai pas encore abandonné, mais je progresse. Je peux maintenant me tenir debout pendant cinq minutes sans aucune aide. Je marche de courtes distances avec un déambulateur à quatre roues. Je continue à marcher de courtes distances et j'espère pouvoir allonger mes promenades. Mais je suis tellement reconnaissant de pouvoir maintenant me tenir debout et marcher avec un déambulateur, même pendant de courtes périodes et distances. Bénédictions.
That is good to hear of your progress. I hope it continues to improve for you as each day goes by.
J'espère qu'à présent vous marchez sans votre déambulateur. Au moins, vous avez eu une rééducation. Mon expérience était très différente. J'ai subi une chirurgie du dos en raison d'une sténose spinale qui causait une douleur chaque fois que je marchais. Je me suis réveillé de l'opération pratiquement paralysé de la taille vers le bas. J'avais une insensibilité au bas du corps et j'ai dû rester alité pendant 3 jours, sans explication (j'ai découvert plus tard qu'il avait déchiré l'enveloppe autour de la moelle épinière). Mon taux d'hémoglobine était de 14 avant l'opération et de 7 après. Je ne pouvais même pas réfléchir. Après 3 jours, ils ont retiré ma sonde urinaire et je ne pouvais pas uriner au début, puis j'ai pu le faire, mais en utilisant mes muscles abdominaux. La kinésithérapie m'a fait me tenir au bord du lit et je ne pouvais me tenir que sur mon talon gauche, sans sensation à l'avant des deux pieds et ma jambe gauche était inutile, je ne pouvais pas supporter le poids. 7 jours après mon opération, on m'a renvoyé chez moi parce que mon assurance ne couvrait pas la rééducation (elle ne le fait pas lorsque le chirurgien et la kinésithérapie mentent et disent que vous marchez bien dans l'unité) Avec un déambulateur, je pouvais me tenir en équilibre sur mon talon droit et avancer de quelques pieds. J'ai été renvoyé chez moi incapable de marcher ou de me tenir debout sans assistance et incapable d'uriner ou d'avoir un mouvement intestinal 7 jours après mon opération avec un taux d'hémoglobine de 7 (à un taux d'hémoglobine de 6, vos organes cessent de fonctionner). Il m'a fallu de février à juillet avant de pouvoir marcher avec 2 cannes, le déambulateur était un problème pour me déplacer. 12 mois plus tard, un merveilleux chirurgien (le Dr. Herkowitz de Beaumont à Detroit, MI) a effectué une chirurgie pour essayer de réparer mon dos. Il a libéré plusieurs nerfs que le premier chirurgien avait fait pincer et m'a diagnostiqué avec un syndrome de la queue de cheval causé par la première chirurgie. La plupart de mes douleurs constantes ont disparu, d'autres choses se sont améliorées, mais aujourd'hui, 7 ans plus tard, mes muscles du mollet restent totalement paralysés et je ne peux pas pousser ou me tenir sur la pointe des pieds, donc je marche mal. J'ai toujours une faiblesse dans le bassin lorsque je marche (marche de Trendelenberg mais en utilisant 2 cannes et maintenant des béquilles de coude stabilise mon bassin) Je urine toujours en utilisant mes muscles abdominaux et je me force comme un fou pour avoir un mouvement intestinal. Tous mes muscles de la jambe sont plus faibles et certains ne fonctionnent pas du tout, mais au moins je ne suis pas en fauteuil roulant. J'ai essayé de poursuivre le chirurgien menteur qui m'a fait cela, mais au Michigan, le truc est de trouver un avocat prêt à prendre votre cas. Comme tout le monde impliqué dans ma première chirurgie a menti dans les dossiers, je n'ai pas pu poursuivre. Pas un jour ne passe sans que je ne souhaite une montagne de karma à ce salaud menteur. S'il m'avait envoyé chez un autre chirurgien immédiatement après mon opération, cela aurait pu être corrigé et ma paralysie aurait disparu. J'ai découvert au fil des années depuis la première chirurgie qu'il n'y a pas d'endroit où aller pour obtenir de l'aide, vous êtes seul. Internet a été le plus utile pour moi. De nombreux problèmes, j'ai résolus en utilisant Internet. J'utilise de la vitamine C, 1 gramme 8 fois par jour pour prévenir les infections urinaires, bien plus sûr que de prendre un antibiotique pour toujours, ce que mon médecin voulait que je fasse. J'ai appris à être mon propre médecin et je fais en sorte d'aller chez le médecin seulement une fois par an, car la profession médicale est une blague et ne concerne que l'argent. Personne ne comprend le syndrome de la queue de cheval, les écoles de médecine enseignent simplement aux gens à prescrire des ordonnances et des traitements qui, au mieux, sont inutiles. J'espère que vous avez pu trouver un programme physique qui vous aide. J'ai essayé de faire envoyer mon médecin quelque part pour m'aider à m'améliorer, mais j'ai été orienté vers un médecin qui ne s'intéressait qu'à la prescription de médicaments contre la douleur, vous savez les spécialistes de la douleur. En fait, 2 verres de vin fonctionnent mieux et ne provoquent pas de constipation. Désolé pour la tirade, mais cela aide à se défouler. J'espère vraiment que votre situation est bien meilleure que la mienne.
Hey all so I was diagnosed with ces on Feb 26 th of 18 I was having leg pain for months was told sciatica and it was just getting worse to the point I had like an aching feeling in the back of my leg then on the 25th had so much pain in both legs shooting pain felt like Charlie horse in calf couldn't even stand any more..my wife took me to the hospital and around 7pm i began feeling numbness in my genitals and my butt and I lost control of my urine so I was admitted the next morning I had an MRI around 7am at 1030am I was told I had ces and unless I wanted to live the rest of my life in wheelchair and diaper I had to have it done so 1230 I was in surgery..so my Dr said everything went very well so I'm still numb 5 days out..I can walk but I can't pee on my own yet but I'm hoping soon the Dr said he can't give me a 100 percent that I'll get it all back but he said we did the surgery quick after the numbness started they are confident I I will recover well so I'm just here hoping abd trying to keep positive..this is a terrible syndrome I hope everyone that gets this recovers well
Roys please reply! How are you now? Because im aslo having same symptoms after surgery like yours!
Please reply im scared! Its been a month and im still on catheter. I can walk but with the help of walker. I'm not able to feel my bowel movement. Im not having pain in any area. My foots are still numb. My surgeon and orthopaedic Doc says like it will take time. So i want to know how are you??
I started gaining strength in my foot and legs thats the only plus point.
Hey Trevor so I'm now 4 months since surgery I still have saddle anesthesia but it's not as bad as it was the worst place is my ass o feel like I have a wedgie all the time but it is improvingimproving..it does take z long time ago it's all about patience..biggest thing is walk walk walk as much as you can I was on walker then cane I had catheter 2 weeks I returned to work on June 4th and outs going well and as I type this I'm getting ready to leave on a cruise for a week..I still have some bowel problems constipation and stuff but I'm learning how to deal with it...also have sexual dysfunction but using Viagra..again can't stress enough the importance of being yourself moving around I had surgery in dead winter I walked in freezing cold..snow didn't matter I made sure asst least 2 times a day around the block...I'm still doing pt 2 days a week.when I'm done it will be a total of 20 weeks but it's worth it..good luck to you you got this
Thanks for reply mate! I'm happy for you that you are improving day by day. My biggest concern is how im gonna manage my work and my bowel. I don't feel bowel happening, but when i put pressure they come. Sometimes while walking also i don't feel them and they automatically drop. My hips abductors are weak so walker is a must for now. I'm doing pt 2 times a day. And catheter is also a big concern. 1 and half week ago my urologist removed my Catheter and i can pee but with stomach muscle. So after 4-5 hours i started getting pain in my bladder and again they put me on catheter 😭. My foots are numb but i can move my thumbs and fingers a little bit. I'm still scared and confused. They operated me on 8th of june.
One more thing , yesterday night i felt something weird a huge wve of current running in my foot!
I'M CONFUSED !
Hi Trevor, it’s still very early for you. I’m at least 19month post op and am still getting areas of recovery. Hopefully somethings will come back in time. It took me two months to be able to walk with a stick, and now my walking is that’s good people cant even tell I had an injury. I feel very lucky. Bowel management is different for everyone, and diet etc plays apart, but again it’s still very early and hopefully things will settle. Unfortunately it looks like I won’t recover in that sense, but I manage it and still can live my life. So no matter how far your recover goes, you’ll be able to live and socialise.
I hope your recovery goes well. Keep the PT going. The current is your nerves firing back up, it can be painful but from my experience its generally something good. Especially around your big toe, it’s surprising how many nerves pass through the area and connect with other regions.
Good luck
Hey adam thanks for your reply. You are 19th month post operation WOW! You feel good now ? Like before? Can you pass urine easily?
Im still scared whether im going to be alright or will remain same.
I also started getting feeling in penis. Now whenever i think that someone is going to pull my Catheter out i immediately get pain feeling in that area and this is happening everytime whenever i think. It's started 3-4 days ago. Idk whether im getting my urine sense back or not.
My foots are still numb! It feel like im wearing a plaster. My walking/standing balance is also very poor.
😢😢
Hey..time is the key my feet are numb in areas as well I have bowel problems still but you learn to live and Deal with it im sorry to say just like me you may never get everything back the way it was totally but with time and hard work you will be able to return to your life and will learn to adjust to your new self I know that's not what you want to hear..as far as catheter when it comes out what I did at first I didn't really feel when I had to go so I timed on my phone every 2 hours..I have to push to pee but it gets easier I'm wearing incontinence pads because I leak a little but hoping to be of of them eventually it all takes time and like I said walk allot get the strength back in your legs...anything else I can help with just ask