Hola - Tengo múltiples afecciones inflamatorias (esperando averiguar la razón o la más probable autoinmune más grande) Ni siquiera sé en qué sección publicar, pero mi problema más inmediato hoy (esto sucede a veces) es que siento un bulto en el lado izquierdo de la garganta, la comida bajaba con dificultad, luego estaba vomitando todo de nuevo. Todavía siento como si hubiera un bulto cuando trago. Se siente como si un pelo estuviera atascado, pero estoy 99% segura de que no hay un pelo. Tengo una situación de salud compleja que aún estoy esperando a que todos los especialistas la resuelvan - diagnosticada con angioedema idiopático crónico (últimos 12-15 años), asma grave, alergias y anafilaxia a cosas como ciertos polen y frutos secos, algunas frutas de árbol, dolor crónico/elementos de artritis. Recientemente he tenido algunas rarezas en el corazón, ida y vuelta a urgencias, taquicardia y presión arterial alta (a veces baja) (tengo 27 años, mujer - MUCHOS problemas cardiovasculares en mi familia, mi papá tiene muchos también y él y yo compartimos muchas similitudes de salud). He estado muy mareada y confundida últimamente, casi me desmayo un par de veces, siento como si estuviera drogada, muy cansada y EXTREMADAMENTE fatigada, aunque mi corazón late como un colibrí. No estoy demasiado estresada o ansiosa, soy consciente de separar esas cosas de los síntomas, ya que he aprendido con los años que la ansiedad solo empeora todo. Me ordenaron una prueba de monitor Holter y tuve que hacer 2 pruebas de orina de 24 horas para verificar una crisis suprarrenal (los resultados aún no están), y me recetaron betabloqueantes que debo empezar hoy, pero no quiero tomarlos porque ¿qué pasa si no descubren qué está mal? ¿Los betabloqueantes enmascararán un problema? Además, ya estoy tomando 4 Reactine al día, omnaprazol, avamys, singulaire, simbibort y a veces atrovent, toradol y ventolín - y voy a prednisona 3-5 veces al año, a veces durante meses seguidos, así que no estoy emocionada de agregar otro a la lista (mi lengua se hincha mucho por razones desconocidas, mi mejilla izquierda a menudo se pone "en llamas" e hincha y se pone roja como un remolacha, y mis extremidades se hinchan, especialmente el muslo derecho, el brazo derecho, he tenido que usar dos epipens y innumerables inyecciones/IV de esteroides y benadryl), también soy una asmática grave y he estado yendo y viniendo al reumatólogo para verificar problemas autoinmunes (definitivamente hay uno, pero no pueden ponerse de acuerdo en cuál, mi ANA es negativo pero tengo casi todos los síntomas de lupus, están pensando en artritis psoriásica porque he tenido lo que parecían ataques de "gota" en diferentes articulaciones, picos de ácido úrico pero el reumatólogo dijo que cree que es algún nivel de artritis psoriásica, tengo dolor articular (y algo de hinchazón) todo el tiempo, durante los últimos 11-12 años), también he tenido dolor en el pecho regular desde que tenía unos 12 años o así, pero ha estado empeorando y últimamente viene acompañado de los "mareos", casi desmayos, manos débiles, taquicardia, dolores de cabeza y algo de náuseas. Olvidando cosas, presión arterial alta-baja pero siempre frecuencia cardíaca alta. Están apresurando mi cita con el cardiólogo. Estoy tratando de no preocuparme mientras tanto, pero ahora también he estado vomitando todo el día. Y siento que no puedo tragar (no como si mi garganta estuviera hinchada, sino como si hubiera una obstrucción), perdón por los millones de síntomas y tal vez TMI... hay MUCHO más que puedo decirte, pero ¿alguna idea sobre cómo acelerar el diagnóstico? ¿Diferentes cosas sobre las que podría preguntar? Frustrada [triste] ¡Gracias por su tiempo y consejo! Incluso con este problema de deglución... es raro. Mi alergóloga (la veo una vez al mes o algo así) dijo que tuvo un caso similar de angioedema donde la mujer tenía un problema cardíaco subyacente y una vez que eso se solucionó, su vida fue genial, menos angioedema y todo. El reumatólogo quiere ponerme Plaquinil por mis síntomas similares al lupus, pero como tengo psoriasis leve también, hay preocupación de que pueda desarrollar psoriasis de lleno y no quiero más condiciones... oh Dios mío. Solo me siento un poco desordenada últimamente, especialmente con una fatiga tan loca... cualquier sugerencia, consejo o ALGO sería muy, muy, muy apreciado 
Perdón si estoy en todas partes.
Oops... me repetí mucho, lo siento mucho... el cerebro está tan raro últimamente.
Hi Pamela--A lot of those symptoms sound very familiar to me. Have you checked out info on eosinophilic esophagitis, as well as mast cell activation disorder and histamine intolerance? --Suzanne
Hi pamela, have you been checked for overactive thyroid aka hyperthyroidism?
Also there was an interesting article on Tuesday 1st March 2016 in a UK newspaper called the Daily Mail about how herbs can reduce inflammation and have all sorts of other beneficial effects (proven by clinical trials). You should be able to Google it.
¡Muchas gracias, Suzanne! Nunca había oído hablar de ellos, los revisaré y los mencionaré a mi alergóloga cuando la vea la próxima vez (ella maneja la mayor parte de mi cuidado ya que soy su paciente "bubble" jajaja) ¡Muchas gracias!!
Hola Barbara, muchas gracias por tu respuesta tan útil...me hicieron hacer 2 pruebas de orina de 24 horas para revisar cosas de las glándulas suprarrenales (todavía no tengo los resultados), y creo que mi tiroides estaba bien cuando la revisaron el año pasado en un análisis de sangre, pero tal vez debería pedírselos que la vuelvan a analizar. A veces las cosas autoinmunes son astutas.
Y gracias, definitivamente buscaré las hierbas en Google, probaré cualquier cosa... si no fuera por la inflamación, estaría bastante saludable. Sobre todo, realmente quiero mi diagnóstico, ya es demasiado tiempo con todas estas rarezas.
For histamine intolerance see website allergyuk
Many people with similar symptoms are helped by dietary changes that correct gut dysbiosis, such as one of the whole foods, ancestral diets that are out there. Histamine intolerance and mast cell activation can be related to getting angioedema and other anaphylaxis-like symptoms and overreactions to foods, medications, and enviromental exposures. Esophagus bumps can also result. Ultimately, correcting the immune overactivation in the gut can help calm such issues down, as well as autoimmunity. Good luck!
¡Gracias Suzanne! Busqué esas condiciones y tengo todos los síntomas listados para la activación de mastocitos... ¡Definitivamente mencionaré tus consejos a mi alergólogo para que me haga las pruebas de esas cosas!!! Y haré alguna investigación sobre la dieta. Gracias Eres un encanto!
Glad that it might help. Also, since your ANA isn't up, this may not be an issue, but wondering if your Chonic Urticaria index has been checked (CU index--chronic autoimmune urticaria). High CU index often leads to autoimmune antibodies that cause a lot of swellings and allergic reactions internally and externally. Good luck at the allergist!
¡Gracias, Suzanne! Le pregunté a mi alergóloga sobre lo de las células mastocitos, y ella me va a hacer analizar mis niveles de triptasa tres veces, una para el nivel basal cuando nada está inflamado y dos veces cuando mi lengua o pierna se hinchan notablemente para que pueda comparar y ver. ¡Realmente espero que algo aparezca pronto...! Estoy tan frustrada y casi siento ganas de rendirme en la búsqueda de lo que está mal y por qué ocurre mi hinchazón y dolor. Aunque obtuve algunas respuestas parciales de mi reumatólogo y tengo la opción de tomar Plaquenil, no quiero empezar otra medicación hasta que realmente sepa qué es lo que está mal 
Actualización... Fui a ver al cardiólogo... fue muy grosero y creo que por mi edad y género (27 años, mujer) ni siquiera hizo pruebas ni me escuchó realmente. Desestimó mi presión arterial y mi ritmo cardíaco (aunque mi alergólogo, mi médico de cabecera y un médico de urgencias dijeron que era un problema, especialmente para mi edad, y mi presión arterial a menudo supera los niveles de prehipertensión y mi ritmo cardíaco es consistentemente de 95-120, además tuve un electrocardiograma anormal el año pasado - incluso me han recetado bloqueadores beta) solo escuchó mi pecho y mi tobillo y me dijo que los dolores de pecho eran "como los dolores de cabeza" para algunas personas... fue indignante, básicamente redujo todo mi sufrimiento a "ehhh". Incluso cuando mis mejillas se hinchan y se encienden y se ponen rojas, él era como "sí, tal vez solo te avergüenzas". ¡Se HINCHAN, se ve como si alguien me hubiera golpeado en la cara cuando ocurre! Muy frustrante. Le mostré fotos de mis hinchazones y me dijo que probablemente nunca encuentre la fuente de mi angioedema. Fue como "no sé por qué todos estos médicos están hablando de tu corazón, vete, tu corazón está bien" a pesar de que a mi papá lo rechazaron así tantas veces a lo largo de los años, y ahora tiene múltiples problemas cardíacos... así que es muy frustrante. Me sentí como llorar todo el día. Mis médicos son geniales y estoy segura de que seguirán buscando y no habrá preocupaciones.
Pregunta: a veces mis pies se ponen tan fríos que son como cubitos de hielo, incluso cuando llevo dos pares de calcetines y los pongo bajo una manta, a veces cuando "se descongelan" eventualmente están un poco doloridos. El resto de mi cuerpo suele estar caliente, mis uñas de los pies se ponen azuladas, tengo fotos. Él escuchó mi tobillo y dijo que mi circulación es buena... entonces, ¿qué más podría causar eso? ¿O simplemente podría actuar de vez en cuando? Ughhhh ¡más confundida que antes de verlo! Gracias a todos por su ayuda
Hi Pamela! How are you feeling? Are you getting to the root of the problems?
You know, when I read your post it really spoke to me. I've been having varying levles of problems since I started college almost 30 years ago. Most of it they haven't figured out. Only since last year have they started making sense of some of my symptoms. I, too, have idiopathic angioedema. I too have BP & HR highs and lows. I have a lot of muscular pain in my thighs and upper arms and lower back. I have intermittant swelling (sometimes huge) in my legs, feet, arms, hands, face, gut. My gut is a frequent offender (swells every day to different degrees). My previously annoying allergies have grown to monstrous proportions in terms of the sheer number of the allergies and the severity of the response. I have been diagnosed with oral allergy syndrome and my gut biopsy shows blunted villi - so they are evaluating for celiac disease. In addition, my IGG is growing more deficient over time. I'm now down to 614 (700 is the normal low cutoff). My CBC shows I'm anemic. And my iron went from high-ish to low pretty abruptly. I'm also vit d deficient -- all the time. And I have psoriasis of the scalp. I fall periodically. My muscles get weak periodically. I have memory problems. I get really severe fatigue. And I have blurry vision & double vision. I've been evaluated for MS many many times. And Myasthenia gravis and similar diseases. No antibodies (not even to Hashimotos, which was definitively diagnosed by biopsy). It's a mad mad world we live in, isn't it? I think it's something upstream of the main immune processes. Something that makes things downstream go very wrong. But I think medicine just isn't far enough along yet to help those like us who are stringing immune diseases and miscellaneous problems around faster than we can age into them. (wry grin) Thankfully we have each other.
I hope to hear an update! Take care and be well.
Jen
Sounds like your Cardio is a total jerk. I'm so sorry you were treated that way.
Here is what I found out from the two cardios I went to: Because my heart is fine, they are less concerned about the BP and HR fluctuations. BECAUSE there is so much fluctuation, they are limited in what they can do, because what they do to help the highs,will make the lows lower and vice versa. (So by fixing one problem, they make another worse.) Generally they don't become concerned until it HR is over 100 or below 60 the vast majority of the time. Mine go as low as 44 and as high as 121, but mostly it is between 60-100, so that doesn't trigger concern. Same for BP. Low as 93/57 and as high as 175/106. I have had sinus bradycardia (rhythm too slow) twice and been diagnosed with sinus tachycardia after wearing a monitor for a month. I still don't know any more than you do. Our symptoms tell us more than the doctors in these cases. (grin)
I learned on my own that these times of fluctuations (up or down) can make my oxygenation go down. This results in me feeling quite bad. So, that is something else to consider. Take some slow deep breaths and see if the symptoms get better. The truth is, they are aware of very little that can cause this. I, personally, suspect these symptoms are secondary to the other problems.. i.e., caused by other problems, not a heart problem per se. It seems to me that it is a kind of autonomic dysregulation - like being cold when no one else is, getting low grade fevers for no reason, hot/cold patches on your skin, etc.
I, too, have been treated like a hypochondriac, told it's all in my head, and treated like I'm stupid. You're not. It's not. And you're not.
Good luck Pamela.
Jen
One more quick thing.. a lot of your symptoms (angioedema, face swelling and getting red, vomiting ... these could also be allergies or intolerances. Oral allergies particularly come to mind.. you can be allergic to virtually anything. In addition to foods, I found out I was allergic to many of the inactive ingredients in my pills and to sodium laurel sulfate, which is the foaming ingredient in soaps (and other stuff). Are you allergic to latex?
Was your histamine level checked? If so, how was the result? Have you ever had your IgA, IgM, IgG tested? If so, were they normal? Low normal? High?
Have you tried going gluten free? /Been evaluated for celiac?
All my best,
Jen
Hola Pamela,
En primer lugar, quiero agradecerte por confiar en nosotros tanto en tu viaje. Y lo siento mucho por todo lo que estás pasando, especialmente siendo tan joven. Tengo 28 años y he tenido experiencias similares con mis médicos no siendo capaces de diagnosticar mi enfermedad autoinmune. Me dijeron que era túnel carpiano, AR, lupus, enfermedad mixta del tejido conectivo, miositis, dermatomiositis, enfermedad superpuesta... lo que sea. Tantos tests y tantas citas con el médico... así que puedo sentir realmente tu dolor. Algunos de los síntomas que tienes ahora, yo los he tenido en el pasado, especialmente cuando empiezo a tener brotes. Especialmente la dificultad para tragar o la sensación de que algo está atascado en mi garganta. También, tengo hinchazón aleatoria en las articulaciones y en los dedos de vez en cuando. También, la niebla mental y el mareo - definitivamente lo he sentido mucho. De hecho, lo uso como uno de mis indicadores de un brote. Es bastante alarmante cuando ocurre y constantemente tengo que recordarme a mí misma no enfadarme con mi cuerpo o frustrarme conmigo misma. Sin embargo, puedo entender totalmente por qué te sientes como te sientes, he estado allí. En tu caso, no estoy segura de tener mucha dirección o de cuán útil esto sería, pero definitivamente llevaría un diario. De esa manera, cada síntoma puedes rastrearlo a diario y puedes rastrear cómo has progresado mientras tu equipo de médicos intenta darte un plan de salud. Con condiciones que cambian constantemente, a veces es difícil recordar cómo nos sentíamos, incluso hace 5 minutos, ¿cómo podemos recordar?! ¡Estamos demasiado ocupados intentando cuidarnos! Así que, #1 ¡DIARIO! y #2. Mantén conversaciones honestas y directas con tus médicos. Suena como si tuvieras un buen equipo, así que eso es genial. Sé que algunos médicos, a veces [no siempre], intentan apresurarnos a salir por la puerta con un diagnóstico rápido, así que presionarlos para que tomen tiempo para explicarte las cosas es importante. Y también presionarlos para que hagan pruebas aunque puedan resistirse. Siempre toma notas y escribe preguntas ya que pueden surgir entre las visitas al médico. Y por último, #3. Siempre lleva a alguien contigo a tus visitas al médico. Al principio, siempre ponía los ojos en blanco a mi madre por querer siempre venir conmigo. Pero entonces un día me dijo que los médicos realmente toman a sus pacientes más en serio cuando saben que otras personas están interesadas en la salud de sus pacientes también. ¡ES CIERTO! Mi reumatólogo [Dios lo bendiga] intentó aún más dar el máximo cuidado porque siempre había alguien conmigo. No tiene que ser tu madre, puede ser tu pareja o incluso un amigo. ¡Incluso hice una videollamada a mi madre una vez! Otras personas piensan en cosas que tú no siempre piensas en el momento porque estamos procesando mucha información y emoción durante nuestras visitas. BONUS: estarán ahí para ser nuestro apoyo emocional antes y después: podemos llorar, reír o cualquier cosa intermedia y no tenemos que hacerlo solos.
Espero que esto haya ayudado. Por favor, responde si necesitas algo. Siempre estoy dispuesta a prestar un oído atento.
- Claudia
hi Pamela, so sorry for your current struggles - I had a lot of this kind of symptom but others too. Definitely sounds auto immune and I wonder with the asthma element if anyone had considered Churg Strauss syndrome?
I have Behcet's which has similar symptoms but with ulceration being part of the symptoms too. If it would be of help to you, there is a great organisation called Vasculitis UK who are very supportive and helpful.
Lupus, Behcet's, Churg Strauss and Sjogren's all come under the umbrella term of Vasculitis. They are variations on a theme. I saw a rheumatologist for a time but they weren't terribly helpful to me and got further by seeing an immunologist. I moved from there after issues over treatment and now see a brilliant vasculitis specialist in Cambridge. I feel for you and what you're suffering.
I agree with Margaret 100%. Try allergy/immunology and/or rheumatology. I got so much further with my allergy/immunology guy.
All my best, jen
Mi querido… ¿cómo estás hoy?