Maladie de Ménière - Premier épisode de chute

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de Ménière il y a environ 3 ans, avec la perte auditive habituelle, les acouphènes et les vertiges, mais j'ai récemment vécu ce que je pense être ma première "chute brutale".

J'ai eu de la chance d'être assis en train de regarder la télévision quand j'ai eu l'impression que la pièce avait été retournée. J'ai poussé un cri et me suis accroché au canapé pour me soutenir. Très rapidement, je me suis senti bien, mais ensuite j'ai lentement eu un vertige et j'ai vomi.

Les vertiges, je m'y suis habitué, mais la soudaine sensation de mouvement était terrifiante. Je pense avoir eu de la chance jusqu'à présent, car mes épisodes de vertige ont été peu fréquents.

Mon traitement initial pour la maladie de Ménière a été de me prescrire des comprimés de serc-16 dichlorhydrate de bétahistine, puis plus tard j'ai participé à un essai clinique pour un nouveau médicament appelé OTO-104 contenant de la dexaméthasone.

Ma principale préoccupation est la conduite. Je n'ai pas conduit depuis l'attaque et je crains de ne plus jamais pouvoir conduire. J'ai lu que les chutes brutales surviennent par épisodes dans les stades avancés de la maladie de Ménière, alors j'attends de voir ce qui va se passer ensuite. Je n'ai pas toujours été prudent avec mon apport en sel et avant l'attaque, j'avais mangé du porc salé et bu beaucoup de vin rouge, probablement une grosse erreur. Je fais maintenant plus attention à mon alimentation et j'espère le meilleur.

J'attends un rendez-vous avec mon consultant ORL pour discuter de la chute brutale, mais ayant trouvé ce forum, je me demandais quelles avaient été les expériences des autres souffrant de la maladie de Ménière avec les chutes brutales.

 

Bonjour

Bien que je sois un homme qui traverse actuellement une mauvaise passe de Ménière, j'ai eu la mienne depuis environ 5 ans maintenant, touchons du bois, je n'ai jamais eu d'attaque soudaine et on m'a prescrit 32 mg de bétahistine trois fois par jour depuis vendredi, bien que cela semble avoir eu peu d'effet.

À quelle fréquence avez-vous généralement des attaques de vertige et le traitement par OTO a-t-il eu des avantages, car j'étais censé être sous ce traitement mais je n'ai pas pu assister au rendez-vous 

Merci d'avance 

David,  I can't tell from your post where you live. I had thse episodes when I was first diagnoised 10 years ago. The Betahistine, (SERC) stopped that completely. I continue to have what I call wonkeness along with all the other symptoms. I do drive and can actually drive well even when  feel dizzy. Please look up Dr Michael Burcon on Facebook and/or utube and watch his videos. I see an Upper Cervical Chiropractor on a regular basis and am convined I wll have this care for the rest of my life! Good luck these symptoms do suck!!

Is this what a drop attack is? My first attack like this was sitting on the sofa, laptop on the right arm of said sofa when the room turned upside down and I hugged the sofa to stop it moving. I thought a drop attack would be falling down from standing.

Les attaques complètes que je décrirais comme des étourdissements et des nausées ont été rares depuis l'essai. Je n'en avais pas eu beaucoup avant l'essai, mais j'espérais une certaine amélioration des acouphènes et de la perte auditive dans mon oreille gauche.

Le problème avec l'essai était qu'ils ne vous disaient pas si vous aviez reçu quatre injections du médicament ou deux, car certaines personnes de l'essai recevaient un placebo. On m'a proposé deux injections supplémentaires qui étaient le médicament, donc j'ai soit reçu quatre, soit six doses.

Les dernières injections ont eu lieu au début de l'année et jusqu'à l'attaque de chute il y a quelques semaines, je n'avais pas eu de vertige complet cette année. J'avais eu quelques légers épisodes de vertige, mais pas comme une attaque complète. Mon audition et mes acouphènes ont empiré, si tant est que ce soit possible. On m'a dit que d'autres participants à l'essai s'étaient sentis beaucoup mieux après, ce qui pourrait être dû au fait qu'ils avaient plus d'attaques avant. Mon absence d'attaques cette année pourrait être due à l'essai, je ne sais pas.

Je ne prends actuellement aucun médicament et j'attends de voir ce qui va se passer ensuite.

Je suis dans le Gloucestershire. J'ai conduit alors qu'une crise de vertige commençait parce que j'étais coincé dans les embouteillages et ne pouvais pas m'arrêter. La chute brutale était une tout autre chose, car c'était une soudaine poussée comme si j'avais été poussé. Je pense que si j'avais été sur une route fréquentée, j'aurais soudainement fait une embardée pour m'arrêter, ce qui aurait pu provoquer un accident.

J'ai imprimé le formulaire de la DVLA et il demande si vous auriez suffisamment de temps pour arrêter votre véhicule en toute sécurité - je devrais répondre non et je suis sûr que cela signifierait qu'ils me retireraient mon permis de conduire.

Mon espoir est que ce soit une attaque isolée et que je puisse le prouver avec le temps.

Quels sont les avantages de consulter un chiropracteur et quel est le lien avec la maladie de Ménière ?

Ça ressemble à ce qui m'est arrivé. Je suppose que si j'avais été debout, je serais tombé. Je pense que nous avons eu de la chance d'être assis. 

Une autre question. Êtes-vous au Royaume-Uni ?

As long as you have uncontrolled and unpredictable vertigo from MD or any other cause, it is illegal to drive in the USA....probably also in UK.  Once your vertigo is controlled via diet, medication or surgery and has not recurred for months then the resumption of driving is permitted in USA.  If you are unsure if your vertigo attacks are eliminated and you want to drive, a more aggressive approach to MD managment is called for.  If the betahistine you are taking does not eliminate the vertigo after 3 months (increasing dosage each month or so) then you need to consider other options.  In the USA ENT almost always prescribe diuretics as first course of treatment....apparently this is not so in UK....not sure why.  Diuretics starting at 25mg/day and moving up to 75mg a day usually are effective in controlling the vertigo and the ear fullness (aura) and can diminish the level of tinnitus.  But being on diuretics means that you MUST control salt intake (1000 mg/day) and avoid liquer, caffein and stress.  You also will need to have your kidney function monitored via blood test every 6 months or so.  For those who still find no relief from taking betahistine and diuretics the next step is usually steroid injections to the inner ear.  If after that you still have vertigo then gentamicin injection (destroys the balance nerve in affected ear that sends bad signals to the brain resulting in vertigo) very likely will eliminate your vertigo.  Gentamicin has some negative side effects in some folks (not all) such as additional hearing loss and some balance problems.  I had gentamicin injections 35 years ago that completely eliminated vertigo.  I had no side effects at all from the proceedure.  I now drive anywhere....

 

Unfortunately, I have had numerous drop attacks, from being outside/waiting for the bus and collapsing on the seat, and having to ask strangers to ring for a cab, to being at home cooking and having to grab the chair, then I begin to sweat profusely. It is very, very scary, hence why I had to give up driving.

C'est l'un des posts les plus informatifs que j'ai vus sur tous les sites que j'ai consultés à la recherche de réponses.

Au moins, il y a des options et, bien que ce soit une condition terrible à vivre, il y a des possibilités d'améliorer les choses.

Merci.

I have never sweated like that in my life. I went to the front door for fresh air thinking it would help and the street & cars were moving up sideways . I crawled upstairs....

Ps Sharon, if it's hot we have takeaway or microwave as a hot kitchen makes me ill. 

Cher david 24820,

Je ne poste habituellement pas sur ce forum, mais votre message m'a vraiment touché. Une ampoule s'est allumée dans ma tête en le lisant ! Oh mon Dieu...

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de Ménière il y a 15 ans. Ce fut un véritable parcours du combattant. Les crises de vertiges, la perte d'audition, les nausées, les vomissements, la fatigue et tout ce qui va avec, j'ai tout connu. Mes symptômes ne cessent de changer et d'évoluer, et j'ai appris à contrôler les crises de vertige dans une certaine mesure. Puis, quand je pensais avoir tout connu... un jour, je rentrais chez moi après une courte course. Bam !!! C'était comme si une main invisible avait pris mon camion et l'avait retourné à l'envers, tête par-dessus tête !!! J'étais sur une autoroute et heureusement, j'ai pu me garer dans une allée que j'ai vue. J'ai alors pu fixer un objet sans fermer ou bouger les yeux jusqu'à ce que ça passe. Mon monde avait changé à jamais. Depuis ce jour, j'ai eu de nombreuses attaques de renversement. Je peux les contrôler avec la technique de fixation, comme je l'ai fait avec les crises de vertige normales. Donc, cela doit être des attaques de chute !!! Pour le moins, je ne conduis plus !!! J'aurais pu tuer quelqu'un !!! J'ai lu sur les attaques de chute, mais je n'avais vraiment aucune idée..... maintenant je sais ! J'ai appris que les mouvements autour de moi ou mes propres mouvements oculaires, ainsi que le stress, sont responsables de la majorité des attaques de chute sévères. Mon ORL veut que je subisse des injections de gentamicine dans mon oreille interne. Craignant peut-être de perdre le contrôle de l'équilibre qu'il me reste et de devenir totalement dépendant des autres. Avez-vous ce traitement où vous êtes ? Avez-vous envisagé un autre type de traitement ? Merci, merci pour votre message. Je vous souhaite le meilleur. Prenez soin de vous.

Chère Sharon17905,

Je suis tellement reconnaissant qu'il y ait d'autres personnes qui subissent ces symptômes horribles. La transpiration abondante est mon indice que je ferais mieux de prendre mes comprimés d'Antivert et d'Ativan rapidement, et de me mettre au lit. Cette maladie folle dirige ma vie. Je peux effectivement contrôler les vertiges et les attaques par chute en fixant un objet, sans fermer les yeux. C'est difficile car mes yeux veulent continuer à bouger. Si je laisse mes yeux bouger, une attaque complète prendra le dessus. Alors je m'accroche à cet objet avec mes yeux. Cette technique aide à stabiliser mon cerveau et à calmer les choses. Ça marche ! Essayez-le parfois pour voir si cela vous aide. À moins d'avoir expérimenté ces symptômes fous, personne ne peut vraiment comprendre ce que vous traversez. Tenez bon. Vous n'êtes pas seul. 

J'ai un rendez-vous avec mon ORL qui approche, donc je vais discuter de mes options. Je reste à l'écart de la conduite jusqu'à ce que j'aie une meilleure idée de la situation.

Merci pour l'information. J'ai reçu les injections de stéroïdes et je suis nerveux à l'idée de continuer avec la destruction de la fonction d'équilibre, mais je suis désespéré de conduire à nouveau. 

To Catherine & David and anyone else contemplating having gentamicin injections but fearful of losing balance.....

Based on my personal experience of having this proceedure done 35 years ago when it was relatively unknown your concerns are unnecessary.  Here is what I know about the proceedure:

1.  the proceedure is done in the doctor's office and is almost exactly like the tympanic dexamethosone steroid injection proceedure you may have had.  It takes about 2 minutes and then a 20 minute recovery.  You are in/out in half an hour or so.

2.  you usually require two injections about a week or two apart.

3.  gentamicin is an antibiotic that works by destroying the balance nerve only in the affected ear.  As I stated earlier in this thread the affected ear's balance nerve in MD sufferers is disfunctioning and sends "bad" signals to the brain which results in the vertigo you experience.  Once the nerve is destroyed no bad signals are sent to brain any more and the vertigo is eliminate in the vast majority of MD patients.

4.  Everyone has TWO balance nerves....one in each ear.  So once the balance nerve is destroyed in the affected ear, the nerve in the good ear takes over and will compensate for the loss in other ear.  You very likely will not even miss the nerve in the affected ear.  THIS IS IMPORTANT TO KNOW SO THAT YOU DO NOT FEEL FEARFUL OF THIS PROCEEDURE.

5.  Some folks will experience additional hearing loss in affected ear with this proceedure.  But since you already have hearing loss (low decible range) caused by MD a little more hearing loss is a mild concern for most of us and a great tradeoff for eliminating vertigo.  In my case I had NO additional hearing loss....and in fact my hearing over the past 35 years has IMPROVED!!

Again...in summary:  please do not fear this proceedure.  It has been done successfully with very limited side effects thousands of times over the years and now is quite profected.  My advice is to make sure the doctor that does the proceedure has a lot of experience doing it.... and then go ahead with it.

Don't live with the debilitating effects physically and psychologically of vertigo....there are good options.  If conservative treatment (diet, betahistine, diuretics, steriod injections) doen'st work for you please don't fear gentamicin....it can litterally "save your life"  Be brave....you can do this!

If you want to talk with me more about this I'll be glad to try to calm your concerns.  You can send a private message to me with your phone number or email address if you wish and I'll be glad to followup with you.

 

Thats why I suggested you see DR Burcons indormation. After treating hundreds od Meneir's patients he and other Upper cervical chiropractors have concluded Meniers is the result of an whip-lash injury...something that probable happed to up many years ago and maybe you have even forgot about.The head now does not sit on its Axis correctly and after years with the body while trying despartely  to over compensate thes symptoms emerge.Just watch and listen to what he says. People are coming from around the world to seek treatment. He statement is "Every parient I have seen has had some kindof an injury, probably 20,30, or even 40 years ago and then Menier's symptoms happen." Not everyon with an injury develops Menier's but every patient I have treated has had an injury." I encourage everyone to at least read his studies they are all online and he has traveled all over in an attemp to educated not only ENTs but other practioners who remain so ignorant. Please read its free and convenient!!!

Bonjour,

J'ai eu la maladie de Ménière par intermittence depuis l'âge de 18 ans, mais au cours des 5 dernières années, les crises sont devenues beaucoup plus régulières et intenses avec une perte d'audition significative et des acouphènes. J'ai maintenant 63 ans et je prends de la bétahistine depuis 2 ans. Je me suis plus ou moins résignée à vivre avec cette maladie handicapante.

Cependant, votre message m'a redonné espoir ! J'ai eu un grave accident de voiture à l'âge de 18 ans, entraînant 6 semaines de kinésithérapie pour un coup du lapin sévère. La même chose s'est produite en 2006 et en 2013. Le dernier accident a été le pire et, malgré la kinésithérapie, j'ai eu des douleurs cervicales presque en continu depuis. Cela semble effectivement être lié à l'activité de ma maladie de Ménière, donc je vais chercher un chiropracteur localement. Je vous ferai savoir comment cela se passe.