She was diagnosed Wednesday. She has a lot of pain, she's very tired, and she jerks a lot and violently. She got in with a kidney Dr after 1 month and has to go back in 2 weeks. They have done nothing. Gave her water pills. No information and say they have no plans to start dialysis or anything for at least 2 years. Any advice on what she can do to ease symptoms? Should she try to find another Dr?
Hallo,
Es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so geht. Wenn sie im Stadium 4 ist, liegt ihre GFR (Nierenfunktion) wahrscheinlich zwischen 15 und 30 %. Ich vermute, da sie noch nicht in der Nähe der Dialyse ist, dass sie am oberen Ende von Stadium 4 liegt. Sie sprechen normalerweise erst über Dialyse, wenn eine Person etwa 15 % erreicht, und selbst dann wird sie nicht unbedingt begonnen, je nachdem, wie sich die Person fühlt. Der Körper passt sich an den Abfall der GFR an, deshalb hat sie sich wahrscheinlich bis zu diesem Punkt gut gefühlt. Allerdings befindet sie sich jetzt in dem, was ich Limbo nenne, sie fühlt sich sehr unwohl, aber es gibt noch nichts, was man tun könnte. Ich fühlte mich bis zum späteren Teil von Stadium 4 in Ordnung, ich hatte Müdigkeit und Atemnot bis zu diesem Zeitpunkt, aber nichts, womit ich nicht umgehen konnte. Mit etwa 11 % arbeitete ich noch Vollzeit, aber war jeden Abend um 19:30 Uhr im Bett und fühlte mich beim Aufwachen, als hätte ich nie geschlafen, dann kam die Abneigung gegen Nahrung. Ich konnte sie nicht einmal in meiner Nähe haben, geschweige denn etwas essen, und bei 6 % begann ich mit der Dialyse. Es ist wichtig zu bedenken, dass Dialyse die Nierenfunktion nicht erhöht, sie entfernt nur Toxine aus dem Körper. Da sie synthetisch ist, kann sie nicht zwischen gut und schlecht unterscheiden und entfernt alles. Sie macht dich besser, aber nicht zu 100 %, aber nicht so wie sie sich jetzt fühlt. Ich war zwei Jahre lang in Dialyse, während sie meine wunderbare Freundin getestet haben, und im September letzten Jahres hatte ich eine Transplantation und ich kann mich nicht erinnern, mich jemals so gut gefühlt zu haben (ich hatte mein ganzes Leben lang CKD). Es ist wichtig, den Blutdruck zu diesem Zeitpunkt unter Kontrolle zu halten und Ibuprofen zu vermeiden (Paracetamol ist das einzige wirklich sichere Mittel), Salz zu vermeiden, insbesondere wenig Salz, und ihren Ernährungsplan nicht zu ändern, es sei denn, man wird dazu aufgefordert. Die Senkung von Dingen wie Phosphat und Kalium, wenn sie im Bereich liegen, ist gefährlich und hat den gleichen Effekt wie zu hohe Werte. Der Arzt sollte deine Mutter an eine Diätassistentin überweisen, wenn sich etwas ändern muss. Ich hatte eine ab etwa Stadium 3, sie überwachte meine Blutwerte und rief mich bei Bedarf herein und sagte mir, was ich tun musste. Wenn du das Gefühl hast, dass deine Mutter nicht die Unterstützung erhalten hat, die sie verdient, versuche einen Termin beim Arzt zu machen, aber schreibe eine Liste mit Fragen, stelle die Fragen und notiere die Antworten. Wenn ich helfen kann, lass es mich wissen. Ich bin zwar nicht medizinisch ausgebildet, aber ich bin durch den gesamten Prozess gegangen und habe das Glück, wirklich gute Ärzte usw. zu haben. Bitte sag deiner Mutter, dass sie durchhalten soll. Ich weiß, wie sie sich fühlt. Bitte stell sicher, dass sie weiß, dass es nicht für immer so sein wird, sie muss nur noch ein bisschen durchhalten, bis dieser Teil vorbei ist. Es ist nicht schön, aber es wird besser. Bitte stell sicher, dass sie das weiß. Sie wird sich wahrscheinlich noch eine Weile schlechter fühlen, aber ich würde mich darauf konzentrieren, dass es Licht am Horizont gibt. x
Thank you. I sent this to her and it has made her feel much better. The unknown and having so little information causes her much anxiety. She thanks you very much for sharing!
Wie erstaunlich Helen ist. Sie ist immer noch hier, um Menschen zu unterstützen, auch nachdem sie selbst das Schlimmste überstanden hat.
Wenn Menschen älter werden, fangen allerlei Dinge an schief zu gehen. Es ist möglich, dass die Leiden deiner Mutter mit anderen Dingen als den Nieren zusammenhängen. Ich werde von fünf verschiedenen Fachärzten wegen verschiedener Dinge behandelt, und jeder betrachtet nur einen Aspekt meiner Gesundheit.
Vielleicht wäre es wert, einen „Doppel“-Termin mit deinem Hausarzt zu vereinbaren, bei dem du mit ihr und deiner Liste von Fragen gehen kannst. Auch wenn viele Probleme, die mit dem Alter einhergehen, nicht geheilt werden können, hilft es emotional, wenn du ihnen einen Namen geben kannst und zumindest weißt, warum du dich so schlecht fühlst. Vielleicht liegt das daran, dass du jetzt weißt, dass dich jemand glaubt und/oder es den Faktor Angst zerstreut. Vielleicht, weil du nach Wegen suchen kannst, die Situation mit Dingen wie Ernährung oder Vitaminen oder irgendetwas anderem zu verbessern.
Yes. I agree about Helen. She's a great person.
I try to keep her positive. Hopeing once she gets over this bump and sees some improvement she will feel better. She goes to a surgeon about a getting fistula soon. She is worried her veins have blown out and scarred up too much to get one. She expects the worst in every situation.
Hi Shauna03743, your Mom is grieving for her previous health, sounds daft but true.
was diagnosed with end stage CKD in 2007, no previous kidney problems. Unsually after 12 moths of dialysis my CKD improved and I have been high stage 4 since. I too often feel very down, as so life isnt really worth living , i suffer from severe muscle cramps and muscle jerks. But life goes on, your Mom needs time to accept and readjust to her health problems, its very early days. She may fine it helpful to join a local group for kindney patients or there are several on line associations for kidney patients giving lots of advice and support.
Suggest to your Mom that she visits her GP who may be able to help with her depression, also she at her next appontment, go with her, make a note of questions you both want answered and ask for appointment with a specalist renal nurse, they will have more time to explain things and answer your Moms questions. She should also havean appointment with a dietitian, you may be surprised at what you should not eat or drink if you have CKD.
Please tell your Mom its not theend of the world, what she if feeling is a normal reaction, when i was told i had CKD i even started to plan my funneral, wrote letters to my 2 boys and husband, but Im still here, still working 12 hours shifts as in a busy emergency healthcare setting and Im also now 6 yrs clear of breast cancer.
Being told you have a serious life threatening illness has untold effect on your mind thinking and your Mom needs time reassurance and support from her loved ones and from all of her medical team, be it GP, or hospital based staff.
I send your Mom my love and understading and hope that she is able to accept this big event in her life and live life to the full xxx
Heute erst von Stadium 4 informiert worden. Jedes Mal, wenn ich ins Internet gehe, wird es verwirrender. Ich sehe Ratschläge, dies zu essen und nicht das, und umgekehrt. Es ist verdammt verwirrend und frustrierend. Ich war ein Fitnessstudio-Fan, seit ich vor einem Monat eine Vor-Diagnose hatte und ein Trainingsprogramm begann. Ich habe etwa 20 Pfund verloren und es fühlt sich gut an, aber allein der Gedanke an "Stadium 4" macht mich fertig. Es hat nicht geholfen, dass der Arzt, den ich hatte, wahrscheinlich die Stunde über Bettenmanieren verpasst hat, denn sie war kalt wie ein Eisblock. Jedenfalls bin ich ein Kämpfer und werde weitermachen. Gibt es irgendwelche Ratschläge, wer in aller Welt weiß, was man essen und was man nicht essen soll? Außerdem, gibt es irgend eine Möglichkeit unter der Sonne, die Nierenfunktion zu verbessern?
As far as I a know there is no way to improve it. But you can slow it. They should have set you up with a dietitian.
From what I understand it should be tailored to you specifically because no everyone has the same levels or lack there of. My mother was given a list of foods she can and can't have.
Nothing with to much potassium or pospherus.
You should look up "renal failure cook up" or "renal failure recipes.."
Hope that helps.
My mom still has ups and downs emotionally. She goes for her fistula on the 22nd.
Hallo,
Was man essen soll und was man nicht essen soll, hängt vollständig von Ihren Blutwerten ab, und ich würde Ihnen nicht empfehlen, Ihre Essgewohnheiten zu ändern, es sei denn, Sie werden dazu von einem Arzt oder Ernährungsberater aufgefordert. Dies kann gefährlich sein. Wenn Sie beispielsweise Ihre Kaliumzufuhr verringern und Ihre Blutwerte im Normalbereich liegen, kann eine zu starke Verringerung genauso schädlich sein wie ein zu hoher Wert. Sie könnten sich selbst ins Krankenhaus bringen. Das Gleiche gilt für Phosphat: zu hoch, und Sie werden von innen jucken, und kein Kratzen hilft; zu niedrig, und Sie könnten ins Koma fallen. Kalium sollte im Bereich von 3-5 (im UK) liegen, und Phosphat sollte zwischen 0,075 und 1,25 liegen. Je nach Ursache Ihrer chronischen Nierenerkrankung (CKD) kann es möglich sein, sie zu verlangsamen, aber ich wäre überrascht, wenn sie rückgängig gemacht werden könnte, trotz dessen, was Sie im Internet lesen (seien Sie vorsichtig, denn nicht alles ist hilfreich und wiederum gefährlich). Es gibt kein Wundermittel oder dergleichen. Wenn es eines gäbe, bräuchte ich keine Transplantation (tx) und viele Menschen müssten nicht durch das gehen, was sie durchmachen. Halten Sie Ihren Blutdruck niedrig, vermeiden Sie Salz und vor allem salzreduzierte Produkte. Nehmen Sie keine Medikamente wie Ibuprofen ein. Paracetamol ist sicher und Co-Codamol, falls nötig, aber nicht in Kombination mit Paracetamol. Vermeiden Sie verarbeitete Lebensmittel und essen Sie frisch, damit Sie wissen, was darin enthalten ist. Fragen Sie nach Ihren Blutwerten. Wenn Sie im UK leben, können Sie sich bei Patient View registrieren und Ihren Arzt danach fragen. Es ist sehr nützlich, und Sie können Ihre eigenen Blutwerte einsehen und erhalten Ratschläge, was die Werte bedeuten sollten und was es bedeutet, wenn sie zu hoch oder zu niedrig sind. Lassen Sie sich von einem Ernährungsberater beraten, der qualifiziert ist, Ihnen Ratschläge für Ihre individuellen Bedürfnisse zu geben. Leider fehlt einigen Ärzten die richtige Art und Weise. Sie mögen zwar sehr talentiert in ihrem Fachgebiet sein, aber ich bin auf viele Ärzte gestoßen, die ich darauf hinweisen musste, dass sie dies zwar jeden Tag tun, ich aber nur eine Nummer für sie bin und ich das nicht durchgemacht habe und Angst habe. Während sie sich vielleicht nicht an mich erinnern werden, werde ich mich an sie und ihre Behandlung für immer erinnern, und sie werden meine Meinung für die Zukunft prägen. Sie würden überrascht sein, wie sehr sich die Dinge ändern, wenn Sie dies höflich ansprechen. Ich möchte auch sagen, dass Sie großartige Arbeit mit Ihrem Gewichtsverlust geleistet haben. Weiter so. So beängstigend es auch ist, versuchen Sie, sich nicht zu fürchten. Ich kann Ihnen das sagen, weil ich alle Stadien durchlaufen habe, einschließlich Dialyse und Transplantation, und ich bin immer noch hier und lebe mein Leben, liebe es, habe es immer getan und werde es immer tun. Viel Glück und halten Sie die gute Arbeit im Fitnessstudio aufrecht. Das wird Ihnen nur helfen 
Meine Mutter war jahrelang im Stadium 4. Wir mussten zu ihrem HMO-Kurs für Nierenversagen gehen, besprachen Dialyse "wenn es soweit ist" mit ihrem Arzt. Sie ist nie ins Stadium 5 übergegangen, ihre Werte schwankten über ein Jahrzehnt im Stadium 4 ohne Symptome.
My mom is now in stage 5. She is getting the av fistula surgery to start dialysis right this moment.