For some time now I have been experiencing many different symptoms such as burning in feet when standing or walking, vibrations in feet, muscle twitching, burning in eyes (no eye sight disturbances) and generally muscle aches/pains (back pain, shoulder pain). I went to see a neurologist and after doing a detailed neurological exam he wrote blood test for ESR, anti dsDNA, CRP, ANA (basically a panel to check for autoimmune diseases) after all the results came back negative he said neurologically you are perfect and you do not need further neurological exmination. (I had asked him about if he suspects MS based on my symptoms but he said No, based on how I did in my neurological exam.
Two weeks later I went to a different neurologist and he did neurological exam (not as detailed as with the 1st neurologist) and said that he would like to check for B12, lyme, TSH, and heavy metal screen. Along with brain MRI without dye as a precaution. MRI came back negative, and lyme, TSH, and heavy metal came back negative as well. Only thing that came up was low vitamin B12 (serum levels) of 203pg/mL. I asked him if he thinks my symptoms are because of low vitamin B12 and not anything else and he said he is positive its beasuse of B12 and will administor B12 injections along with oral supplemens. I asked him if he think spinal cord MRI should be done to rule out anything else and he said there is no need for spinal MRI as Brain MRI is negative and vitamin B12 is low.
One note- Back in 2011 I was diagnosed with DDD and L5-S1 bulging disk.
I just wanted to get feedback from some members here as to what they think, do you agree with my neurologist that its B12? Any feedback will be appreciated. Thank you.
Bonjour a36821, d'après ce que je comprends, un taux de B12 de 203 pg/ml n'est pas un niveau bas. Il n'est pas très élevé, et peut-être que vous bénéficieriez d'un taux plus élevé, mais je ne pense pas que ce soit la cause de vos symptômes de neuropathie périphérique (douleurs brûlantes aux pieds, vibrations, fasciculations, douleurs corporelles, etc). Êtes-vous vegan ? La B12 se trouve dans les produits animaux, et la plupart des vegans prennent un complément. Une autre raison pour laquelle la B12 peut être basse est les problèmes de digestion et d'absorption - avez-vous des problèmes intestinaux, comme des symptômes du SII (crampes, diarrhée, ballonnements ou constipation) ?
La SEP est seulement une cause des symptômes que vous avez. D'autres ont déjà été éliminées, comme la maladie de Lyme et les métaux lourds. L'hépatite est une autre infection qui peut causer les symptômes, tout comme le virus d'Epstein-Barr. Un nerf pincé dans la colonne vertébrale est une autre possibilité - peut-être que cela devrait être investigué un peu plus ? Une autre est le diabète ou le pré-diabète, alors vos triglycérides, cholestérols, taux de sucre dans le sang à jeun et après charge, et HbA1c ont-ils été vérifiés ?
En outre, envisagez la fibromyalgie, surtout si vous avez des antécédents de stress ou de traumatisme, des problèmes intestinaux ou des maladies auto-immunes dans votre famille. Cela expliquerait vos douleurs corporelles inexpliquées, et au moins la moitié de tous les patients atteints de fibromyalgie présentent également des symptômes de neuropathie périphérique (comme la douleur brûlante dans vos pieds).
À mon avis, cela ne ressemble pas vraiment à la SEP, mais si vous êtes déterminé à continuer à la rechercher, la prochaine étape serait probablement de ponctionner votre colonne vertébrale et de prélever du liquide spinal pour des tests. Je prendrais probablement d'autres voies en premier, mais bien sûr, c'est totalement à vous et à vos propres recherches/décisions.
Bonjour - l'un des neurologues que vous avez consultés est-il un spécialiste de la SEP ? Je chercherais vraiment un neurologue spécialisé dans la SEP si possible. Je suis dans une situation similaire à la vôtre... J'ai beaucoup de symptômes de SEP mais un scanner cérébral clair. Cependant, j'ai cherché un neurologue spécialisé dans la SEP et elle m'a testé pour tout et elle suspecte une SEP. Mes taux de vitamine B12 étaient dans les 300 - et elle les a considérés comme bas ! Elle m'a mise sous injections de B12 et cela a beaucoup aidé pour mon niveau d'énergie et ma clarté mentale. Avez-vous fait tester vos taux de vitamine D ? Les taux de vitamine D sont souvent très bas chez les personnes atteintes de SEP.
Je suis très surprise que ni l'un ni l'autre des neurologues n'ait demandé une IRM de votre colonne vertébrale. Si j'étais vous, je chercherais un neurologue spécialisé dans la sclérose en plaques et demanderais une IRM de votre colonne cervicale et thoracique. Continuez à être proactif et bonne chance !
Hello, Thank you for your reply. Actually both neurologist I saw are specialist in "Neuro immunology and MS" according to American Academy of Neurology website.
Hello, Thank you for your reply. I don't have diabetes or any known viral infections. I am vegetarian and that explains the low b12. Also like I mentioned I do have DDD in lower back (only lower back was looked at in MRI) and bulging disk.
Je pense donc qu'un complexe de vitamines B quotidien (avec au moins 100 mcg de B12) est un bon complément à votre alimentation, et vous devriez également enquêter sur la fibromyalgie et la possibilité qu'un disque bombé comprime un nerf.
Bonjour Aggie
J'ai une question pour vous. J'ai récemment subi une IRM cérébrale qui a révélé plusieurs taches blanches dans mes deux lobes frontaux. Le radiologiste a listé plusieurs conditions possibles, allant de la démyélinisation à un problème de circulation sanguine. Pour cette raison, j'ai consulté six neurologues différents, dont les deux derniers étaient à la clinique Stanford. Aucun n'a pu me dire pourquoi ni comment j'ai ces taches, mais tous les six médecins m'ont dit que je n'avais pas la sclérose en plaques. J'ai soulevé toutes mes questions à ces médecins de Stanford, mais ils les ont toutes rejetées. Des questions comme "et si j'avais eu des mini-AVC, un problème de circulation sanguine ou une artérite à cellules géantes" et ils ont dit non. J'ai mentionné le rapport du radiologiste et ils m'ont dit qu'il devait tout signaler, mais qu'il ne m'avait pas vu pour me diagnostiquer. Le médecin de Stanford a vérifié toutes mes fonctions nerveuses plus en détail que les autres médecins, mais ils n'ont pas demandé de ponction lombaire ou d'autre IRM cérébrale. Ils m'ont dit que les taches blanches étaient bénignes et que je ne devais pas m'inquiéter à leur sujet, car ils voient de nombreux cas comme celui-ci. Ils m'ont dit que l'IRM cérébrale n'étant pas un examen de routine, tout le monde ne sait pas s'il a des taches blanches ou non. Mais si c'était un examen de routine, alors il y en aurait beaucoup qui en auraient.
Donc, ils m'ont renvoyé chez moi comme ça. Mais je ne peux pas m'empêcher de m'inquiéter, surtout quand je recherche les taches blanches du cerveau sur Google. Je ne trouve rien de bon à leur sujet.
Avez-vous une opinion ou quelqu'un ici a-t-il eu les mêmes résultats? Si oui, que vous a dit votre neurologue?
Merci
La B12 peut avoir certains effets majeurs similaires à vos symptômes, mais pensez également à la vitamine D3 et aux huiles de poisson oméga 3. Il m'a fallu 14 IRM et 4 ponctions lombaires avant d'être diagnostiqué avec la SEP et vous auriez dû avoir une IRM complète de la colonne vertébrale et du cerveau ainsi qu'une ponction lombaire en même temps pour éliminer complètement la SEP. Il est facile de manquer les minuscules morceaux dans le liquide rachidien, surtout si vous aviez un rhume juste avant le test. Certainement, les nerfs coincés pourraient également expliquer tous les problèmes, donc vous devez consulter un spécialiste de la colonne vertébrale pour vérifier cela.
Bonjour Kate,
J'ai eu la chance de trouver un neurologue qui se spécialise dans la SEP---et quand je dis cela, je veux dire qu'elle se spécialise VRAIMENT dans cette maladie (je pense que beaucoup de neurologues indiquent qu'ils se spécialisent dans son traitement, mais ils ne se tiennent pas activement informés des nouvelles avancées en matière de diagnostic et de traitement. La SEP est une maladie très trompeuse, et dans certains cas, il peut y avoir des lésions qui ne sont pas encore visibles à l'IRM. De plus, rappelez-vous que certains patients atteints de SEP présentent des scanners IRM normaux, mais des lésions sont trouvées dans la colonne cervicale ou thoracique. Avez-vous subi des IRM de la colonne vertébrale ? Avez-vous des symptômes de la SEP ? Malheureusement, je ne peux pas donner d'avis sur votre IRM cérébrale, mais si vous avez fait examiner votre cerveau par plusieurs neurologues et qu'ils ont exclu la SEP (et si vous ne présentez pas de symptômes de SEP), je ferais confiance à leurs avis. Quels sont vos symptômes ? Et ont-ils exclu d'autres choses (la maladie de Lyme et d'autres troubles auto-immuns ?)
Vous avez tout à fait raison, aggie, c'est pourquoi il m'a fallu 5 ans pour obtenir mon diagnostic de PPMS
Bonjour, j'ai eu une expérience similaire en Australie. Il y a quatre ans, j'avais des symptômes extrêmes et on m'a découvert des niveaux critiques de vitamine B12. Voici ce que je comprends - Soyez conscient que 200 n'est pas considéré comme bas en Australie ou en Grande-Bretagne, mais ce n'est pas un véritable indicateur car il contient à la fois la vitamine B12 active et inactive (inutile). Il faut un test de vitamine B12 active et si je suis en dessous de 30, j'aurai besoin d'injections de vitamine B12 hebdomadaires, généralement sur une période de 6 semaines, puis en transition vers des injections mensuelles, trimestrielles. Mes problèmes ont commencé en 2012 et ma dernière injection de vitamine B12 a eu lieu en novembre 2015. Cependant, mon premier médecin penchait pour la sclérose en plaques et n'était pas très enclin à suivre le protocole de la vitamine B12. Cependant, j'ai insisté pour dire que si j'avais ce niveau de carence en vitamine B12, alors je devais la traiter. Mes problèmes cognitifs étaient significatifs et j'ai été mise pour la première fois de ma vie sous un plan de performance au travail. J'ai changé de médecin et suivi le protocole de la vitamine B12. J'ai beaucoup amélioré, tant en bien-être général qu'en capacité à bien travailler. Cependant, avec le temps, j'ai commencé à avoir des problèmes de démarche, ainsi que des douleurs dorsales et articulaires associées à l'arthrite (j'ai maintenant 52 ans). Je n'obtenais pas vraiment de reconnaissance de la part de mon médecin pour ces problèmes, donc bien que je fasse de la physiothérapie et que je soulève les problèmes, aucun traitement supplémentaire ou progrès n'a été fait pour déterminer les causes sous-jacentes. J'ai développé des tremblements et j'ai du mal à bouger mon bras droit pour taper et utiliser la souris. J'utilise mon bras gauche pour compenser, donc je peux encore fonctionner au travail, bien que pas aussi bien. Cependant, enfin, j'ai pu voir le rhumatologue qui m'a immédiatement renvoyée chez le neurologue pour une réévaluation car j'ai échoué de manière significative au test du réflexe rotulien et elle veut éliminer la sclérose en plaques.
Je vous recommande de suivre absolument la vitamine B12, cela a rendu ma vie vivable à nouveau, mais soyez conscient qu'il pourrait y avoir plus à cela. Bonne chance. Helen.