newly diagnosed. initial levels were just under 1000 so they did genetic testing !. time to start pheblebot, so another test 3 weeks later and levels are at almost 4000. is this normal to jump that much. been super careful to what i eat. anything else to check. i have to twist my drs arm to do anything
¡Hola! Es una locura, ¿no? También soy recién diagnosticada (abril de 2025) y debo decir que ha sido una curva de aprendizaje muy pronunciada. Tienes toda la razón sobre los médicos de cabecera, el mío ha sido completamente inútil también. ¡Ya he tenido 5 flebotomías! Tan pocas porque mi médico se quedó con los resultados durante semanas antes de derivarme a hepatología. He tenido muy poca o ninguna intervención significativa de nadie y, a pesar de las flebotomías, aún no he visto a ningún especialista sobre mi diagnóstico y, al parecer, la lista de espera podría ser después de Navidad antes de que incluso pueda ver a alguien. ¡Así que la flebotomía continúa “a ciegas”! La situación en general es una locura. Lo que empeora las cosas para mí es que en este sitio no parece haber habido una comunidad muy activa de HH desde alrededor de 2016. Espero mucho que tus niveles estén comenzando a bajar ahora. Lo siento, no puedo ofrecer ningún consejo, pero ¿cómo te va en general a 18 meses?