newly diagnosed. initial levels were just under 1000 so they did genetic testing !. time to start pheblebot, so another test 3 weeks later and levels are at almost 4000. is this normal to jump that much. been super careful to what i eat. anything else to check. i have to twist my drs arm to do anything
Salut, c’est fou, n’est-ce pas - j’ai aussi été diagnostiqué récemment (avril 2025) et je dois dire que ça a été une courbe d’apprentissage très abrupte. Vous avez tout à fait raison à propos des médecins généralistes, le mien a été complètement inutile aussi ! J’ai maintenant subi 5 saignées - si peu parce que mon médecin a gardé les résultats pendant des semaines avant de me référer à l’hépatologie ! J’ai eu très peu ou pas d’apport significatif de qui que ce soit et malgré la saignée, je n’ai toujours pas vu de spécialiste concernant mon diagnostic et apparemment la liste d’attente pourrait être après Noël avant que je puisse même voir quelqu’un ! Donc la saignée continue “à l’aveugle” - La situation dans son ensemble est pure folie. Ce qui empire les choses pour moi, c’est que sur ce site, il ne semble pas y avoir eu une communauté HH très active depuis environ 2016. J’espère vraiment que vos niveaux commencent à baisser maintenant. Désolé de ne pas pouvoir offrir de conseils, mais comment allez-vous en général 18 mois après ?