newly diagnosed. initial levels were just under 1000 so they did genetic testing !. time to start pheblebot, so another test 3 weeks later and levels are at almost 4000. is this normal to jump that much. been super careful to what i eat. anything else to check. i have to twist my drs arm to do anything
Olá, é loucura, não é? Também fui diagnosticado recentemente (abril de 2025) e tenho que dizer que tem sido uma curva de aprendizado muito íngreme. Você está absolutamente certo sobre os médicos de família, o meu também tem sido completamente inútil! Agora já fiz 5 flebotomias - tão poucas porque meu médico ficou com os resultados por semanas antes de me encaminhar para hepatologia!!! Tive pouca ou nenhuma entrada significativa de alguém e, apesar da flebotomia, ainda não vi nenhum especialista sobre meu diagnóstico e aparentemente a lista de espera parece que pode ser depois do Natal antes de eu conseguir ver alguém! Então a flebotomia continua “no escuro” - A situação toda é uma loucura. O que piora para mim é que neste site não parece ter havido uma comunidade HH muito ativa desde cerca de 2016. Espero muito que seus níveis estejam começando a baixar agora. Desculpe não poder oferecer nenhum conselho, mas como você está indo em geral 18 meses depois?