I was diagnosed with SS 9 years ago and it has impacted my kidneys. I have stage 4 kidney disease with only 16% function. I am at verge of kidney dialysis and/or transplant. My last nephrologist put me on prednisone for 9 months and I had very bad side effects including weight gain (40lbs), high cholestrol, high BP, shortness of breath, etc. We moved to CA few months ago and my new Rheumotologist, Dr. Daniel Wallace is suggesting a therapy of prednisone alomg with mycophenolate and rituximab. He is hoping that it may reverse my kidney disease but is not 100% sure. Has anyone been on this therapy or have any insight into this?
I am really scared after my last experience with Prednisone and will appreciate your help and input.
Hi Zee,
I have nothing to offer but my sympathy. Most of us don't suffer too badly from SS and don't get organ damage, but you've really drawn the short straw. I've never been on any of those drugs as my own SS has never been anything more serious than a darned nuisance in the 20-odd years I've had it. However, I know a lot of people on these SS boards have been on prednisone and methotrexate, and I'm sure they'll be able to offer you some support.
I hope you soon find a therapy that works for you.
Es tut mir leid, aber ich nehme noch keine Medikamente ein, nur Augentropfen bisher.
Hallo Zee,
Bisher habe ich von diesen beiden Medikamenten noch nichts gehört. Ich nehme Prednison gegen rheumatoide Arthritis und Sjögren-Syndrom ein. Ein Jahr lang war ich auf Methotrexat, zunächst 7 Tabletten pro Tag, dann die täglichen Spritzen von 8 ml. Es hat nicht nur den Fortschritt meiner rheumatoiden Arthritis nicht gestoppt, sondern auch meinen Haarausfall, Hautläsionen verursacht und mich insgesamt krank gemacht. Es verursachte auch Probleme mit meinen Nebennieren/Nieren, was große Probleme mit meinem Blutdruck verursachte. Das Einzige, was es ein wenig geholfen hat, war die trockene Mundschleimhaut. Mein Rheumatologe hat mich schließlich im Januar von diesem Medikament abgesetzt.
Wir arbeiten immer noch daran, all das in Ordnung zu bringen, und er möchte mich auf Imuran einstellen, aber wir müssen auf die Rückmeldung meines Urologen und meines Gastroenterologen warten. Oh ja, das hat auch Probleme mit meiner Leber und meinem Magen verursacht. Manchmal verursachen die Medikamente mehr Probleme als die Krankheit selbst. Ich glaube, wenn ich keine rheumatoide Arthritis hätte und nur das Sjögren-Syndrom, würde ich diese Medikamente nicht einnehmen. Ich konnte auch kein Plaquenil (Rechtschreibung) einnehmen, da es in den ersten 3 Monaten Schäden an meinen Augen verursachte, ich sofort davon abgesetzt werden musste. Und dieser Schaden bleibt bestehen, er verschwindet nicht, sobald man das Medikament absetzt. Daher bin ich bisher eingeschränkt, welche Medikamente ich einnehmen kann. Mein Körper verträgt bestimmte Medikamente einfach nicht. Die meisten dieser Medikamente sind einfach so giftig für unseren Körper.
Es tut mir leid, ich wünschte, ich könnte dir helfen.
Just so we're all on the same page, mycophenolate and rituximab are immunosuppressant drugs, as is methotrexate. I don't know exactly how they act - there might be differences. In case Zee is used to different trade names in the US, hydroxychloroquine is the generic name for Plaquenil, classed as a disease modifying anti-rheumatic drug (DMARD).
Vielen Dank, Lily! Ich bin noch neu in all dem... da ich erst seit etwa 3 Jahren den Sjögren-Syndrom habe. Es begann mit trockenen Augen, Mund und schmerzenden Gelenken zusätzlich zu meiner RA. Es scheint sich ziemlich schnell zu entwickeln und greift jetzt die Organe an. Ich bin auch in den USA und war zunächst nur auf Plaquenil, dann auf Methotrexat und habe die Dosis von Pred etwas erhöht, da ich das bereits für meine RA eingenommen habe. Jetzt wollen sie Imuran ausprobieren. Ich suche also auch nach allen Informationen, die ich finden kann, und versuche, alles zu verstehen. Ich habe schon seit Jahren "eine Art Autoimmunerkrankung", es hat nur so lange gedauert, bis alles geklärt war. Jetzt denken sie, dass ich zusätzlich Lupus habe. Der Arzt sagte, wenn man eine hat, bekommt man normalerweise beide. Meine Mutter hat Lupus und wurde gerade darüber informiert, dass sie jetzt zusätzlich das Sjögren-Syndrom hat. So seltsam.
Nochmals vielen Dank für die Informationen!
Deidra
Sorry to hear you've been unlucky too, Deidra. Most of us escape without organ damage - or at least the serious kind. I think you and Zee are at the extreme end of the spectrum. I know there are at least a couple of people on here who've been on methotrexate long-term and tolerate it well. I hope some of them will come in with more information for you two.