Bonjour, je m'appelle Nick. J'ai été diagnostiqué avec un syndrome néphrotique à l'âge de 2 ans après avoir eu trois cas de pneumonie avec environ une semaine d'intervalle entre chacun. À la troisième, j'ai beaucoup gonflé et je perdais des protéines dans mes urines. Depuis, j'ai dû prendre des stéroïdes. J'ai essayé plusieurs médicaments et j'ai rencontré beaucoup de médecins au fil des ans. Je n'ai rencontré que 2 autres personnes atteintes de la même maladie et c'était lors de l'une de mes hospitalisations. Il ne m'est jamais venu à l'esprit d'en parler en ligne et d'essayer de rencontrer des personnes dans la même condition que moi.
Hello Nick, I was diagnosed 3 years ago completely out of the blue, when my feet began to swell, at first I ignored it as it was hot at work but within a couple of days pitting odeama was up to my knees and I couldn't breathe properly. Went to out of hours clinic, and within an hour was sat in a hospital kidney unit with the diagnosis of nephrotic syndrome,It was a quick as that.
3 years later I have had prednisone which didn't work, I am now on tacrolimus which isn't working well either, I had a partial remission about 2 years ago but since then I have got worse. My GFR was 41 last time which is about stage 3b kidney disease. I have been told I am not a candidate for cyclophosphamide as I didn't get on well with the steroids. I have been told after another recent biopsy that I have FSGS and will eventually progress to failure and transplant. I am determined to prove the doctors wrong and with careful management and positive thinking aswell as hearing other people's experiences it makes you realise you are not the only one!
Bonjour Nick,
mon fils a maintenant 16 ans. Il a été diagnostiqué il y a un peu plus d'un an et, comme vous, il est maintenant sous stéroïdes en alternance tous les jours. J'étais intéressé d'apprendre que votre diagnostic est survenu après des épisodes de pneumonie. Mon fils a eu une pneumonie bébé et a ensuite souffert d'infections pulmonaires constantes et d'asthme. Tous les experts médicaux semblent indiquer qu'il "dépassera cela", mais je suis sceptique. Il mène une vie normale, sauf lorsqu'il attrape un rhume, etc., et doit alors surveiller ses niveaux de protéines en cas de rechute. Les stéroïdes lui ont fait perdre du poids, il est donc très mince. Une préoccupation pour sa santé à long terme. Vous n'êtes définitivement pas seul avec cette condition.
Salut, je prends également du tacrolimus en plus de la prednisone et du candesartan. Je n'avais jamais entendu parler du DFG, mais d'après ce que j'ai lu, je suis d'accord avec vous, vous pouvez leur donner tort. J'ai subi environ trois biopsies et, étonnamment, aucune n'a signalé de signes d'insuffisance rénale, ce que mes médecins disent n'être pas courant compte tenu de l'utilisation à long terme des stéroïdes. Bien qu'il n'y ait pas d'insuffisance rénale, la prednisone a provoqué des déséquilibres chimiques dans mon corps qui ont entraîné une thrombose cardiaque, une ischémie cérébrale et un caillot dans l'un de mes poumons, le tout en même temps, ce qui m'a valu des crises d'épilepsie.
Maintenant, je dois prendre du lévétiracétam pour les crises d'épilepsie ainsi que m'injecter tous les jours du Lovenox (un anticoagulant). La pensée positive est indispensable avec cette maladie. C'est difficile, mais je suis heureux de voir des gens se projeter vers une vie plus saine.
Bonjour
Lorsque j'ai été diagnostiqué, on a dit la même chose à mes parents. Que j'en guérirais et que, tout comme elle était apparue de manière aléatoire, elle pourrait aussi disparaître, généralement après la puberté, et maintenant il y a la possibilité qu'elle reste à vie. Les histoires que j'ai vues concernent principalement des personnes qui ont été diagnostiquées récemment ou pendant leur adolescence. Comme j'ai été diagnostiqué à un si jeune âge, j'ai appris à vivre avec, mais je pense que ceux qui sont diagnostiqués plus tard dans leur vie doivent avoir plus de difficultés à faire face à cette maladie car c'est un grand changement dans leur vie. Je suis heureux que votre fils vive une vie normale.
Personnellement, je pense que ma vie a également été quelque peu normale. Contrairement à la perte de poids de votre fils, la prednisone m'a fait prendre du poids. Cela me donne très faim et j'ai aussi l'effet de Cushing et cela empire lorsque la dose est élevée. La prise de poids m'a mis au bord du diabète, mais à mesure que la dose de prednisone diminue, mon appétit et l'effet de Cushing diminuent également. La prednisone a également ralenti ma croissance, j'ai des crampes articulaires et ma vision devient floue. Les rechutes ont rendu mon éducation un peu plus difficile car j'ai manqué beaucoup de jours d'école. À un moment donné, j'ai manqué plus de la moitié de l'année scolaire parce que j'étais entré et sorti de l'hôpital, donc j'ai dû terminer avec un programme d'école virtuelle.