Neue Diagnose

Brust und Lunge
1

I have been getting increasingly breathless over past 6 months. I attended my gp 4 weeks ago and she organised a breathing test. The upshot of this is it has shown i have a restrictive lung problem . I am awaiting an appointment at respiratory clinic . My father died from pulmonary fibrosis 5yrs ago and I help nurse him in his last months as he did not want to go into hospital. I am now worrying that I have the same. I have not told any of my family yet as I don't know how.

Just looking for someone to talk to about all this .

Thank you Jennifer

2

Hi Jinty, es tut mir sehr leid, von deiner Diagnose zu hören. Es ist wirklich beängstigend und deprimierend (zumindest für mich). Ich leide unter COPD. Du hast auch hautnah miterlebt, was PF ist. Ich habe nicht viel zu sagen, das dich besser fühlen lassen könnte. Aber wenn du über deine Gefühle sprechen möchtest, bin ich mir sicher, dass ich und andere hier bereit sind, zuzuhören und Unterstützung sowie gemeinsame Erfahrungen zu teilen. Wir sind noch hier, jetzt in diesem Moment, und das ist etwas. Also nimm jeden Moment und jeden Tag, wie er kommt, und lebe so gut du kannst. Ich werde es auch versuchen. : )

3

Hi Marcus thank you for your reply and support. I'm at odds with myself just now about what and when I tell my family about what is wrong with me. They all know how my dad was and they will automatically think I will be the same. My dad's pf progressed very fast,within 6mths of diagnosis, he was on 24hr oxygen passed away soon after.

I feel I should wait till I've seen respiratory consultant but don't know how long I will have to wait for appointment.

I'm beginning to ramble on now .x

4

Nun, in Toronto, wo ich herkomme, betragen die Wartezeiten, um einen Respitologen zu sehen, irgendwo zwischen 2 und 3 Monaten und können so lange erscheinen, ich verstehe vollkommen, woher du kommst, was das Warten so lange betrifft. Vielleicht gibt es jemanden, dem du vertraust, unter deinen Freunden oder deiner Familie, der es für sich behalten kann... Ich verstehe definitiv, warum du warten möchtest, bevor du mit Fragen bombardiert wirst, auf die du keine Antwort hast. Niemand versteht wirklich, wie es sich anfühlt, eine verheerende Krankheit zu haben, bis es so weit ist. Es kann einsam und deprimierend sein. Manchmal gehe ich an Cafés oder Terrassen vorbei und sehe die Gesichter der Menschen, die lachen und glücklich sind, und denke, dass ich früher einmal so war. Nicht, dass ich keine Momente habe, aber in diesen Momenten stelle ich mir vor, wie ein lebender Geist. Jetzt, wer redet hier zu viel? Das Beste, was du tun kannst, denke ich, ist, dich nicht zu sehr aufzuregen, bis zu deiner respiratorischen Konsultation. Denn es könnte nicht so schlimm sein, wie du es dir vorstellst. Hast du darüber nachgedacht, Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen, z.B. NAC, MSM, Vitamin E usw?

5

I think what really gets to me is I'm only 61 and I feel as though I've been given a death sentence. I love my grandchildren and I want to see them grow up.

I'm taking vitamin at the moment and have been for awhile.

6

Hallo Jinty, ja, das ist jung. Ich bin kein Experte für PF, aber nach dem, was ich gelesen habe, gibt es Behandlungen, die den Fortschritt von PF verlangsamen können, wie z. B. Esbriet oder Ofev, und natürlich eine Lungentransplantation. Es gibt viele Anekdoten über Menschen, die viel länger leben als die gefürchtete Google-Prognose. Aus allem, was ich gelesen und von anderen gehört habe, halte ich eine positive Einstellung, ändere deine Ernährung und übe täglich Sport aus, ob du willst oder nicht. Ich sage das nicht, um belehrend zu klingen, denn ich habe definitiv dunkle Momente und es fällt mir schwer, positiv zu bleiben. Was mir jedoch natürlich zu eigen ist, ist ein Überlebenswille und Kampfgeist. Das ist der Rat, den ich dir mit Zuversicht geben kann. Halte durch. Wenn du heute hier bist und dich wohlfühlst, dann schau dich nach Ernährungsumstellungen und Nahrungsergänzungsmitteln um und mach einen langen Spaziergang in gutem Tempo, übe das Atmen. Denn je länger wir durchhalten, desto länger können wir mit unseren Lieben zusammen sein, und wer weiß, welche medizinischen Veränderungen kommen mögen. Und deine Enkelkinder werden immer ihre Oma bleiben, egal was passiert!

7

< p >lieben ihre Oma< /p >

8

Hi Marcus, thank you for your kind words. I've just had a bad week what with getting told my breathing tests showed I had restricted lung damage. I've also had problems with my 12yr old grandaughters. It just all got on top of me.

I think I need to contact one of my friends to talk to.

9

Hi Jinty:

First sorry to hear you are not breathing too good.  Second, try not to get ahead of yourself.  IPF is not heriditary as far as i'm aware but I can understand your concerns.  I assume your tests will include a C-Scan and presumably a Lung Function Test where they do several tests with you blowing into a tube.  Let's see what those results show and then come back to us.  In the spirit of making you feel a little better, I was diagnosed with IPF in February 2012 and i'm still kicking and not on any medications.  Good luck with your tests and if you feel some stress breathe deeeply, hold it and let the air out very slowly.  And think positive.

10

Hi Bob, thank you for your reply . I've already had a lung function test and it showed I have restricted breathing which my gp says could be a sign of pf. I'm awaiting appointment at respiratory clinic when I hope to have ct arranged.

I think I have just felt so devastated to be given this blow.

I'm trying to remain positive but sometimes find this difficult.

Thanks again xx

11

Hi again Jennifer and I apologize for missing that you had already had a PFT.  

You may have already done this when your Dad was ill but if not, I'd like to suggest that you make a real effort to learn about and understand IPF,  In particular learn how to interpret the results of a PFT.  There is a whole slew of articles on the internet on interpreting IPFs; some are a bit complicated but there are also several straight-forward articles.  I found this helpful when meeting with my lung specialist and enabled me to better understand the terminology.  There are also some good videos on YouTube.  I'd start there as a picture is worth a thousand words.

12

Hi Bob,thanks for the info . I will certainly look up what you suggest. Unfortunately my Dad's was very fast progressing. It took along time to get a diagnosis and he passed away about 6mths after.

Thanks again for your advice.

Jinty

13

Hallo Jinty,

 

 

 

 

 

Ich wurde vor etwas über einem Jahr mit IPF diagnostiziert. Ich bin rund um die Uhr auf Sauerstoff angewiesen, was für mich mit 67 Jahren und nicht mehr arbeitend wirklich nichts ist, worüber man sich allzu sehr aufregen müsste. Das Herumschleppen eines Tanks draußen ist allerdings schon etwas anderes, aber nun, du weißt schon... Der Punkt ist, dass wenn man kurzatmig ist, man dann nicht genug Sauerstoff hat? Ich meine, wenn man Sauerstoff braucht, dann ist Eile geboten, um andere Probleme zu verhindern.

 

Da du Familie hast und selbst Betreuerin warst, bist du wahrscheinlich deine eigene beste Beraterin, wem und wann du es sagst und wem und wann du um Hilfe bittest.

 

Aber da du noch nicht genau weißt, was auf dich zukommt, muss die Frustration enorm sein. Denk darüber nach, deine Tests mit einer Freundin zu machen. Das alles allein zu machen, ist eine enorme Belastung und vielleicht unnötig. Meine Frau war mir so hilfreich beim Einplanen von Terminen und beim Erinnern, was ich fragen soll und was der Arzt meint.

 

Noch etwas: Marcus erwähnte die aktuellen Medikamente, Ofev und Esbriet. Es wird in diesem Bereich in letzter Zeit viel getestet. Aber du hast noch mehr Diagnostik vor dir.

 

Das war's von mir heute,

 

e 

14

Thank you Eric........sometimes I think I'm jumping the gun but for me having nursed my dad it brings all that back. We had such a short time with him .

I have spoken to a close friend who has emphysema and she was very understanding.

I have recently gone through separation from husband, although he remains in the house sometimes and in property we have in France most of the time. He was very controlling and I'm frightened he will try to take over again if I'm not mentally strong enough to say no.

Thanks again xx

15

Hallo jinty, ich googele dies, weil meine Tante, zu der ich eine sehr enge Beziehung habe und die ich wie meine Oma betrachte, seit ich sie verloren habe,

Sie hat seit ihrem 40. Lebensjahr die Sjörgensche Krankheit und hat seitdem ein glückliches Leben geführt. Sie ist jetzt 70 Jahre alt (unglaublich), hat aber Atemprobleme und wurde darüber informiert, dass sie Narben in den Lungen hat und die Wahrscheinlichkeit einer interstitiellen Lungenkrankheit (iLD) besteht,

(Kann mich nicht an den Namen erinnern, aber etwas Lungenkrankheit)

Sie wartet darauf, dass der Arzt dies bestätigt, aber was ich wirklich wissen möchte, ist, ob das der Grund war, warum dein Vater innerhalb von 6 Monaten verstorben ist?

Ihr wurde nichts zur Einnahme zu Hause verschrieben, außer Steroiden, bis sie den Arzt sieht (in 8 Wochen ab jetzt)

Ich hasse die Tatsache, dass sie leidet, und ich möchte einfach wissen, was mir bevorsteht?

Gibt es eine Lebenserwartung bei dieser Krankheit?

Oder wird sie mit der Behandlung in Ordnung sein?

Ich bin am Boden zerstört, das zu hören, aber ich werde es ihr niemals zeigen. Ich möchte einfach so oft wie möglich für sie da sein, falls es wahrscheinlich ist, dass das Ergebnis schlecht ist?

Vielen Dank, dass du das geteilt hast, und es tut mir so leid, von deinen Nachrichten zu hören. Ich hoffe, es gibt am Ende des Tunnels Licht.

Viele gute Wünsche, Steph x

16

Send toRev Pneumol Clin.1985;41(2):91-100.[Respiratory function and alveolar biological changes under the effect of CDP-choline in pulmonary interstitial pathology: pulmonary fibrosis and sarcoidosis].[Article in French]

Pacheco Y, Douss T, Pujol B, Revol A, Vergnon JM, Biot N, Brune J, Perrin-Fayolle M.Abstract

Various anomalies of pulmonary surfactant have been described in relation to acute respiratory distress syndromes, hypersensitivity lung disease and pulmonary sarcoidosis. Phosphatidylcholine (PC) is the essential phospholipid component of pulmonary surfactant. Cytidine diphosphocholine (CDP-choline) is an essential intermediary in the biosynthesis of PC. The authors studied two groups of patients: one group consisted of diffuse interstitial pulmonary fibrosis and the other consisted of pulmonary sarcoidosis with parenchymal involvement. They observed quantitative and qualitative abnormalities of the phospholipid fractions of surfactant and more particularly of PC. The finding of a marked decrease in this phospholipid, especially in the cases of pulmonary fibrosis, justified the study of the therapeutic effects of CDP-choline. After one month of treatment with this substance, at a dose of 1 g I.M. per day, the PC fraction had returned to normal and, at the same time, there was an improvement in the PaO2 at rest and after exercise. Long term administration of CDP-choline appears to be valuable in the maintenance of the phospholipid equilibrium of pulmonary surfactant and in the improvement of the quality of alveolar gas exchange.

17

hi my brother has pulmonary fibrosis he has quiet afew 'flare ups' but the last one he had he just couldnt breath or talk he went into hospital and they said he has mutipule infections they gave him medication for this and the oxygen theyve had to give him stronger medication now to clear infections and theyve put him in a room by his self so he dont catch anything else bless him his only 52 yeard old lost loads of weight and his told me he lost 60%of his lungs further tests have shown his lost more of his lungs since im  worried about him and ive read this is the end stages is this right? someone please tell me

18

Hi tracyjane555:  I really am not qualified to answer or assist you on this but i'm sure someone who contributes to this forum will be able to chat with you on this.  Good luck.