I have been getting increasingly breathless over past 6 months. I attended my gp 4 weeks ago and she organised a breathing test. The upshot of this is it has shown i have a restrictive lung problem . I am awaiting an appointment at respiratory clinic . My father died from pulmonary fibrosis 5yrs ago and I help nurse him in his last months as he did not want to go into hospital. I am now worrying that I have the same. I have not told any of my family yet as I don't know how.
Just looking for someone to talk to about all this .
Thank you Jennifer
Salut Jinty, je suis vraiment désolé d'apprendre ton diagnostic. En vérité, c'est terrifiant et déprimant (au moins pour moi). Je souffre de BPCO. Tu as aussi été témoin en première ligne de ce qu'est la PF. Je n'ai pas grand-chose à dire qui pourrait te faire te sentir mieux. Mais si tu veux parler de ce que tu ressens, moi-même et je suis sûr que d'autres ici sommes prêts à lire et à offrir du soutien et des expériences partagées. Nous sommes encore là maintenant et c'est déjà quelque chose. Alors prends chaque moment et chaque jour comme il vient et vis du mieux que tu peux. J'essaierai de faire de même : )
Hi Marcus thank you for your reply and support. I'm at odds with myself just now about what and when I tell my family about what is wrong with me. They all know how my dad was and they will automatically think I will be the same. My dad's pf progressed very fast,within 6mths of diagnosis, he was on 24hr oxygen passed away soon after.
I feel I should wait till I've seen respiratory consultant but don't know how long I will have to wait for appointment.
I'm beginning to ramble on now .x
Eh bien, à Toronto où je viens, les délais d'attente pour voir un pneumologue sont de 2 à 3 mois et peuvent sembler si longs, je comprends tout à fait d'où vous venez en termes de garder cela pendant si longtemps. Peut-être qu'il y a quelqu'un en qui vous pouvez avoir confiance parmi vos amis ou votre famille pour garder cela pour lui... Je comprends définitivement pourquoi vous voudriez attendre avant d'être bombardé par un tas de questions auxquelles vous ne connaissez pas les réponses. Personne ne comprend vraiment ce que cela fait d'avoir une maladie dévastatrice jusqu'à ce qu'il l'ait. Cela peut être solitaire et déprimant. Parfois, je passe devant des cafés ou des terrasses et regarde les visages des gens en train de rire et de être heureux et je pense que c'était moi avant. Ce n'est pas que je n'ai pas de moments, mais dans ces moments, je m'imagine comme un fantôme vivant. Maintenant, qui est en train de divaguer ? La meilleure chose à faire, si vous le pouvez, je pense, est de ne pas trop vous énerver jusqu'à votre consultation respiratoire. Parce que ce ne peut pas être aussi grave que vous pourriez le projeter. Avez-vous envisagé de prendre des suppléments, par exemple, NAC, MSM, vitamine E, etc ?
I think what really gets to me is I'm only 61 and I feel as though I've been given a death sentence. I love my grandchildren and I want to see them grow up.
I'm taking vitamin at the moment and have been for awhile.
Salut Jinty, oui, c'est jeune. Je ne suis pas un expert en PF, mais d'après ce que j'ai lu, il existe des traitements qui peuvent ralentir la progression de la PF, comme l'Esbriet ou l'Ofev, et bien sûr une greffe de poumon. Il y a aussi de nombreux témoignages de personnes vivant beaucoup plus longtemps que le pronostic des recherches Google. D'après tout ce que j'ai lu et ce qu'on m'a dit. Gardez une attitude positive, changez votre alimentation et faites de l'exercice quotidiennement, que vous en ayez envie ou non. Je ne dis pas cela pour avoir l'air moralisateur, car j'ai moi-même des moments sombres et il m'est difficile de rester positif. Mais ce qui me vient naturellement, c'est un esprit de survie et de combat. C'est ce que je peux vous offrir en termes de conseils avec confiance. Continuez à avancer. Si vous êtes ici aujourd'hui et que vous vous sentez bien, alors renseignez-vous sur les changements de régime alimentaire et les compléments alimentaires et allez faire une longue marche à un bon rythme, pratiquez la respiration. Car plus nous tenons le coup, plus nous pouvons rester avec nos proches et qui sait quels changements médicaux peuvent apporter. Et vos petits-enfants vont toujours vivre leur Nan, peu importe ce qui arrive !
Hi Marcus, thank you for your kind words. I've just had a bad week what with getting told my breathing tests showed I had restricted lung damage. I've also had problems with my 12yr old grandaughters. It just all got on top of me.
I think I need to contact one of my friends to talk to.
Hi Jinty:
First sorry to hear you are not breathing too good. Second, try not to get ahead of yourself. IPF is not heriditary as far as i'm aware but I can understand your concerns. I assume your tests will include a C-Scan and presumably a Lung Function Test where they do several tests with you blowing into a tube. Let's see what those results show and then come back to us. In the spirit of making you feel a little better, I was diagnosed with IPF in February 2012 and i'm still kicking and not on any medications. Good luck with your tests and if you feel some stress breathe deeeply, hold it and let the air out very slowly. And think positive.
Hi Bob, thank you for your reply . I've already had a lung function test and it showed I have restricted breathing which my gp says could be a sign of pf. I'm awaiting appointment at respiratory clinic when I hope to have ct arranged.
I think I have just felt so devastated to be given this blow.
I'm trying to remain positive but sometimes find this difficult.
Thanks again xx
Hi again Jennifer and I apologize for missing that you had already had a PFT.
You may have already done this when your Dad was ill but if not, I'd like to suggest that you make a real effort to learn about and understand IPF, In particular learn how to interpret the results of a PFT. There is a whole slew of articles on the internet on interpreting IPFs; some are a bit complicated but there are also several straight-forward articles. I found this helpful when meeting with my lung specialist and enabled me to better understand the terminology. There are also some good videos on YouTube. I'd start there as a picture is worth a thousand words.
Hi Bob,thanks for the info . I will certainly look up what you suggest. Unfortunately my Dad's was very fast progressing. It took along time to get a diagnosis and he passed away about 6mths after.
Thanks again for your advice.
Jinty
Bonjour Jinty,
J'ai été diagnostiqué avec une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) il y a un peu plus d'un an. Je suis sous oxygène 24h/24, ce qui, pour moi, à 67 ans et ne travaillant pas, n'est vraiment pas une raison de trop s'inquiéter. Traîner un réservoir à l'extérieur, en revanche, est un peu plus compliqué... Le point ici est que si vous êtes essoufflé, n'êtes-vous pas en manque d'oxygène ? Je veux dire, si vous avez besoin d'oxygène, le temps presse pour prévenir d'autres problèmes.
Comme vous avez une famille et avez été vous-même aidante, je suppose que vous êtes votre meilleure conseillère pour savoir à qui et quand dire les choses et à qui et quand demander de l'aide.
Mais comme vous ne savez pas encore vraiment à quoi vous avez affaire, la frustration doit être immense. Pensez à vous rendre à vos examens avec un ami. Faire tout cela seul est un fardeau terrible et peut être inutilement lourd. Ma femme a été si utile pour planifier les choses et m'aider à me souvenir à la fois de ce qu'il faut demander et de ce que le médecin veut dire.
Une dernière chose : Marcus a mentionné les médicaments actuels utilisés, Ofev et Esbriet. Il y a beaucoup de nouveaux tests effectués dans ce domaine récemment. Mais il vous reste encore plus de diagnostics à faire.
C'est tout ce que j'ai pour aujourd'hui,
e
Thank you Eric........sometimes I think I'm jumping the gun but for me having nursed my dad it brings all that back. We had such a short time with him .
I have spoken to a close friend who has emphysema and she was very understanding.
I have recently gone through separation from husband, although he remains in the house sometimes and in property we have in France most of the time. He was very controlling and I'm frightened he will try to take over again if I'm not mentally strong enough to say no.
Thanks again xx
Bonjour jinty,, je fais des recherches à ce sujet car ma tante à laquelle je suis extrêmement proche et que je considère comme ma grand-mère depuis son départ,
Elle souffre de la maladie de Sjogren depuis l'âge de 40 ans et a vécu heureuse depuis, mais elle a maintenant 70 ans (incroyable) et elle a des problèmes respiratoires et on lui a dit qu'elle avait des cicatrices sur les poumons et qu'il est probable qu'il s'agisse d'une iLD
(Je ne me souviens pas du nom, mais quelque chose comme une maladie pulmonaire)
Elle attend que le consultant confirme cela,, mais ce que je veux vraiment savoir, c'est si c'est ce dont votre père est décédé en 6 mois?
On ne lui a rien donné à prendre à la maison, sauf des stéroïdes, jusqu'à ce qu'elle voie le consultant (dans 8 semaines)
Je déteste le fait qu'elle souffre et je veux juste savoir à quoi m'attendre?
Y a-t-il une espérance de vie avec cela?
Ou va-t-elle aller bien avec le traitement?
Je suis brisée d'entendre cela, mais je ne lui ferai jamais savoir, je veux juste être là autant que possible si le pronostic est mauvais?
Merci beaucoup de partager et je suis vraiment désolée d'apprendre votre nouvelle, j'espère qu'il y a de la lumière au bout de votre tunnel.
Beaucoup de bons vœux Steph x
Send toRev Pneumol Clin.1985;41(2):91-100.[Respiratory function and alveolar biological changes under the effect of CDP-choline in pulmonary interstitial pathology: pulmonary fibrosis and sarcoidosis].[Article in French]
Pacheco Y, Douss T, Pujol B, Revol A, Vergnon JM, Biot N, Brune J, Perrin-Fayolle M.Abstract
Various anomalies of pulmonary surfactant have been described in relation to acute respiratory distress syndromes, hypersensitivity lung disease and pulmonary sarcoidosis. Phosphatidylcholine (PC) is the essential phospholipid component of pulmonary surfactant. Cytidine diphosphocholine (CDP-choline) is an essential intermediary in the biosynthesis of PC. The authors studied two groups of patients: one group consisted of diffuse interstitial pulmonary fibrosis and the other consisted of pulmonary sarcoidosis with parenchymal involvement. They observed quantitative and qualitative abnormalities of the phospholipid fractions of surfactant and more particularly of PC. The finding of a marked decrease in this phospholipid, especially in the cases of pulmonary fibrosis, justified the study of the therapeutic effects of CDP-choline. After one month of treatment with this substance, at a dose of 1 g I.M. per day, the PC fraction had returned to normal and, at the same time, there was an improvement in the PaO2 at rest and after exercise. Long term administration of CDP-choline appears to be valuable in the maintenance of the phospholipid equilibrium of pulmonary surfactant and in the improvement of the quality of alveolar gas exchange.
hi my brother has pulmonary fibrosis he has quiet afew 'flare ups' but the last one he had he just couldnt breath or talk he went into hospital and they said he has mutipule infections they gave him medication for this and the oxygen theyve had to give him stronger medication now to clear infections and theyve put him in a room by his self so he dont catch anything else bless him his only 52 yeard old lost loads of weight and his told me he lost 60%of his lungs further tests have shown his lost more of his lungs since im worried about him and ive read this is the end stages is this right? someone please tell me
Hi tracyjane555: I really am not qualified to answer or assist you on this but i'm sure someone who contributes to this forum will be able to chat with you on this. Good luck.