I have been getting increasingly breathless over past 6 months. I attended my gp 4 weeks ago and she organised a breathing test. The upshot of this is it has shown i have a restrictive lung problem . I am awaiting an appointment at respiratory clinic . My father died from pulmonary fibrosis 5yrs ago and I help nurse him in his last months as he did not want to go into hospital. I am now worrying that I have the same. I have not told any of my family yet as I don't know how.
Just looking for someone to talk to about all this .
Thank you Jennifer
Oi Jinty, sinto muito em saber sobre seu diagnóstico. Na verdade, é assustador e deprimente (pelo menos para mim) eu sofro de DPOC. Você também presenciou de perto o que é essa PF. Não tenho muito a dizer que possa te fazer sentir melhor. Mas se você quiser conversar sobre como está se sentindo, tenho certeza de que eu e outros aqui estamos dispostos a ler e oferecer apoio e experiências compartilhadas. Ainda estamos aqui agora e isso é algo. Então, viva cada momento e dia como ele vier e viva da melhor maneira possível. Vou tentar fazer o mesmo : )
Hi Marcus thank you for your reply and support. I'm at odds with myself just now about what and when I tell my family about what is wrong with me. They all know how my dad was and they will automatically think I will be the same. My dad's pf progressed very fast,within 6mths of diagnosis, he was on 24hr oxygen passed away soon after.
I feel I should wait till I've seen respiratory consultant but don't know how long I will have to wait for appointment.
I'm beginning to ramble on now .x
Bem, em Toronto, de onde eu venho, os tempos de espera para ver um pneumologista variam de 2 a 3 meses e podem parecer tão longos. Compreendo completamente de onde você está vindo em termos de manter isso por tanto tempo. Talvez haja alguém em quem você possa confiar entre seus amigos ou familiares para guardar segredo... Eu definitivamente entendo por que você gostaria de esperar para contar antes de ser bombardeado com um monte de perguntas para as quais você não tem respostas. Não acho que alguém realmente entenda como é ter uma doença devastadora até que isso aconteça. Pode ser solitário e deprimente. Às vezes, passo por cafés ou pátios e olho para os rostos das pessoas rindo e felizes e penso que isso costumava ser eu. Não que eu não tenha momentos, mas nesses momentos eu me imagino como um fantasma vivo. Agora quem está divagando? A melhor coisa a fazer, se você puder, acho, é não se estressar muito até sua consulta respiratória. Porque pode não ser tão ruim quanto você pode estar projetando. Você já considerou tomar suplementos, como NAC, MSM, vitamina E, etc?
I think what really gets to me is I'm only 61 and I feel as though I've been given a death sentence. I love my grandchildren and I want to see them grow up.
I'm taking vitamin at the moment and have been for awhile.
Oi Jinty, sim, isso é jovem. Eu não sou especialista em PF, mas pelo que li existem tratamentos que podem estagnar a progressão da PF, como o Esbriet ou Ofev e, é claro, um transplante de pulmão, e há muitos relatos de pessoas vivendo muito mais do que o prognóstico assustador do Google. De tudo o que li e me foi dito por outros. Mantenha uma atitude positiva, mude sua dieta e exercite-se diariamente, querendo ou não. Digo isso não tentando soar preguiçoso, porque definitivamente tenho momentos sombrios e pode ser difícil para mim permanecer positivo. Mas o que vem naturalmente para mim é um espírito de sobrevivência e luta. É isso que posso oferecer a você em termos de conselhos com confiança. Continue firme. Se você está aqui hoje e se sentindo bem, então procure mudanças na dieta e suplementos e vá para uma longa caminhada em um bom ritmo, pratique a respiração. Porque quanto mais continuarmos, mais tempo podemos passar com nossos entes queridos e quem sabe que mudanças médicas podem trazer. E seus netos sempre vão viver sua Vovó, não importa o que aconteça!
Hi Marcus, thank you for your kind words. I've just had a bad week what with getting told my breathing tests showed I had restricted lung damage. I've also had problems with my 12yr old grandaughters. It just all got on top of me.
I think I need to contact one of my friends to talk to.
Hi Jinty:
First sorry to hear you are not breathing too good. Second, try not to get ahead of yourself. IPF is not heriditary as far as i'm aware but I can understand your concerns. I assume your tests will include a C-Scan and presumably a Lung Function Test where they do several tests with you blowing into a tube. Let's see what those results show and then come back to us. In the spirit of making you feel a little better, I was diagnosed with IPF in February 2012 and i'm still kicking and not on any medications. Good luck with your tests and if you feel some stress breathe deeeply, hold it and let the air out very slowly. And think positive.
Hi Bob, thank you for your reply . I've already had a lung function test and it showed I have restricted breathing which my gp says could be a sign of pf. I'm awaiting appointment at respiratory clinic when I hope to have ct arranged.
I think I have just felt so devastated to be given this blow.
I'm trying to remain positive but sometimes find this difficult.
Thanks again xx
Hi again Jennifer and I apologize for missing that you had already had a PFT.
You may have already done this when your Dad was ill but if not, I'd like to suggest that you make a real effort to learn about and understand IPF, In particular learn how to interpret the results of a PFT. There is a whole slew of articles on the internet on interpreting IPFs; some are a bit complicated but there are also several straight-forward articles. I found this helpful when meeting with my lung specialist and enabled me to better understand the terminology. There are also some good videos on YouTube. I'd start there as a picture is worth a thousand words.
Hi Bob,thanks for the info . I will certainly look up what you suggest. Unfortunately my Dad's was very fast progressing. It took along time to get a diagnosis and he passed away about 6mths after.
Thanks again for your advice.
Jinty
Oi Jinty,
Fui diagnosticado com FPI há um pouco mais de um ano. Estou em oxigênio 24 horas por dia, o que, para mim, com 67 anos e não trabalhando, não é nada para ficar muito chateado. Arrastrar um tanque lá fora é, mas, bem, você sabe... O ponto aqui é que, se você está com falta de ar, não está com falta de oxigênio? Quero dizer, se você precisa de oxigênio, o tempo é essencial para evitar outros problemas.
Como você tem família e já foi cuidadora, acho que você é sua própria melhor conselheira sobre a quem e quando contar e a quem e quando pedir ajuda.
Mas como você realmente não sabe ainda com o que está lidando, a frustração deve ser enorme. Pense em ir para seus exames com um amigo. Fazer tudo isso sozinho é uma carga terrível e pode ser desnecessariamente. Minha esposa tem sido tão útil na programação de coisas e me ajudando a lembrar tanto o que perguntar quanto o que o médico quer dizer.
Mais uma coisa: Marcus mencionou os medicamentos atuais sendo usados, Ofev e Esbriet. Há uma tonelada de novos testes sendo feitos nessa área ultimamente. Mas você ainda tem mais diagnósticos pela frente.
É só isso que tenho hoje,&p>
e
Thank you Eric........sometimes I think I'm jumping the gun but for me having nursed my dad it brings all that back. We had such a short time with him .
I have spoken to a close friend who has emphysema and she was very understanding.
I have recently gone through separation from husband, although he remains in the house sometimes and in property we have in France most of the time. He was very controlling and I'm frightened he will try to take over again if I'm not mentally strong enough to say no.
Thanks again xx
Oi jinty, estou pesquisando sobre isso porque minha tia, com quem sou extremamente próxima e vejo como minha avó (já que a perdi),
Ela tem a doença de Sjögren desde os 40 anos e tem vivido feliz desde então, mas agora tem 70 anos (incrível) e está tendo problemas respiratórios e foi informada de que tem cicatrizes nos pulmões e a probabilidade é de DPL (Doença Pulmonar Intersticial).
(Não consigo lembrar o nome, mas algo relacionado a doença pulmonar)
Ela está aguardando o consultor para confirmar isso, mas o que realmente quero saber é se foi isso que seu pai faleceu dentro de 6 meses?
Ela não recebeu nada para tomar em casa, apenas esteroides, até ver o consultor (daqui a 8 semanas)
Eu odeio o fato de ela estar sofrendo e só quero saber o que estou enfrentando?
Existe uma expectativa de vida com isso?
Ou ela vai ficar bem com o tratamento?
Estou arrasada ao ouvir isso, mas nunca vou deixar ela saber, só quero estar presente o máximo possível se for provável que o desfecho seja rápido?
Muito obrigada por compartilhar e sinto muito por sua notícia, espero que haja luz no fim do seu túnel.
Muitos votos de melhoras, Steph x
Send toRev Pneumol Clin.1985;41(2):91-100.[Respiratory function and alveolar biological changes under the effect of CDP-choline in pulmonary interstitial pathology: pulmonary fibrosis and sarcoidosis].[Article in French]
Pacheco Y, Douss T, Pujol B, Revol A, Vergnon JM, Biot N, Brune J, Perrin-Fayolle M.Abstract
Various anomalies of pulmonary surfactant have been described in relation to acute respiratory distress syndromes, hypersensitivity lung disease and pulmonary sarcoidosis. Phosphatidylcholine (PC) is the essential phospholipid component of pulmonary surfactant. Cytidine diphosphocholine (CDP-choline) is an essential intermediary in the biosynthesis of PC. The authors studied two groups of patients: one group consisted of diffuse interstitial pulmonary fibrosis and the other consisted of pulmonary sarcoidosis with parenchymal involvement. They observed quantitative and qualitative abnormalities of the phospholipid fractions of surfactant and more particularly of PC. The finding of a marked decrease in this phospholipid, especially in the cases of pulmonary fibrosis, justified the study of the therapeutic effects of CDP-choline. After one month of treatment with this substance, at a dose of 1 g I.M. per day, the PC fraction had returned to normal and, at the same time, there was an improvement in the PaO2 at rest and after exercise. Long term administration of CDP-choline appears to be valuable in the maintenance of the phospholipid equilibrium of pulmonary surfactant and in the improvement of the quality of alveolar gas exchange.
hi my brother has pulmonary fibrosis he has quiet afew 'flare ups' but the last one he had he just couldnt breath or talk he went into hospital and they said he has mutipule infections they gave him medication for this and the oxygen theyve had to give him stronger medication now to clear infections and theyve put him in a room by his self so he dont catch anything else bless him his only 52 yeard old lost loads of weight and his told me he lost 60%of his lungs further tests have shown his lost more of his lungs since im worried about him and ive read this is the end stages is this right? someone please tell me
Hi tracyjane555: I really am not qualified to answer or assist you on this but i'm sure someone who contributes to this forum will be able to chat with you on this. Good luck.