So just today I had a cystocopy due to pain and my bladder not emptying fully. The preforming doctor found ulcers that he got rid of and then expanded my bladder so I could hold 600 mL instead of 200 mL of urine. In doing so, he confirmed that I have IC. I have to wait until I have a follow up with him, but where do I go from here? What foods can and can't I eat? Excercise? Vitamins? I'm a little lost as to what I should be doing! Thank you!
Hola Sarah, lo siento mucho por lo que estás pasando. Yo también soy algo nueva en esta nueva enfermedad del infierno, habiendo comenzado los síntomas en serio en septiembre (cuando pensaba que era una infección de vejiga). He escuchado cosas malas de otras mujeres sobre las diversas "terapias" para esta enfermedad y por eso no he pasado por ninguna hasta ahora. Quizás me vea obligada a hacerlo en algún momento, quién sabe. Lo que he estado haciendo, principalmente, es ser muy consciente de lo que como. Dicen que la vejiga se ulcerada, se irrita e incluso desarrolla lesiones porque hay demasiado ácido en el cuerpo. Soy vegetariana, por lo que gran parte de la comida que como es a base de soja (no transgénica). La soja está en la lista de alimentos a evitar. Ve en línea y investiga los alimentos y bebidas que debes evitar. La cafeína también está en la lista. Todavía no he podido dejar mi taza de café matutina, pero por ese pequeño capricho, horas después podría estar doblada de dolor. Me sorprende que el médico no te haya dado información sobre la dieta. La clave es mantener el cuerpo lo más alcalino posible. También, bebe mucha agua. Mi médico principal me dio una receta para un antidepresivo llamado amitriptilina, que no he tomado debido a los efectos secundarios extraños como aumento de peso, arritmia cardíaca y pérdida de cabello. Así que estoy en dolor la mayor parte del tiempo. Cuando tengo un día decente, estoy profundamente agradecida. Una de las terapias que mi ginecóloga ha sugerido se llama instalación vesical. Esto es donde introducen algo parecido a un catéter dentro de ti que va a la vejiga y deposita un recubrimiento diseñado para eliminar un brote. Algunas mujeres han escrito que ayuda, mientras que otras dicen que solo ayuda por un corto período de tiempo. Lo que me echa para atrás es que el médico me dijo que tendría que hacerme este procedimiento ocho semanas seguidas para que sea efectivo. Creo que hay algún tipo de anestesia involucrada. La semana pasada fue una semana muy dura para mí. Hoy no está tan mal. Odio tener que vivir así. Espero que te sientas bien y que tu dolor no sea demasiado terrible. Otra cosa que dicen que hay que hacer es tomar cápsulas de aloe vera liofilizado. El aloe vera se supone que es bueno para alcalinizar el cuerpo. Así que ten en cuenta que siempre puedes probar eso. Pero para mí, siento que la dieta es lo primero. La regla general es mantenerse alejado de cualquier cosa, comida o bebida, que sea ácida. Mis mejores deseos para ti.
Hola, he tenido IC muchos años, aunque tardaron muchos en diagnosticarlo, mediante una cistoscopia con un urólogo. Él dijo que no tenía úlceras y que la IC originalmente se llamaba úlcera de Hunner. Tardaron mucho en identificarlo y aún la mayoría del público y algunos médicos de cabecera nunca han oído hablar de ello. El urólogo me recetó cimetidina para el reflujo ácido y amitriptilina, que inicialmente se usaba solo como antidepresivo, pero descubrieron que calma los extremos nerviosos en el cuerpo. Los nervios en la pared de la vejiga están inflamados con la IC. Si es muy grave, puede causar hemorragias puntiformes, lo que puede causar tejido cicatricial y contracción, lo que lleva a que los afectados tengan una vejiga más pequeña y menos producción de orina. Por lo tanto, se trata de detener la inflamación. La amitriptilina también puede reducir la frecuencia y el hecho de ir con frecuencia puede irritar, pero la amitriptilina utilizada para la IC solo se necesita en dosis bajas, aproximadamente 10 mg, para la depresión en dosis mucho más altas. Supongo que tiene efectos secundarios, pero muchos con IC la usan. La mayoría también tienen una dieta libre de ácido en la medida de lo posible. Hay otros medicamentos recetados y herbales, y algunos tienen instalaciones en la vejiga. Parece que diferentes cosas funcionan para algunos y no para otros, todos somos un poco diferentes. Para algunos es más frecuencia, para otros dolor, calor, punzadas. Aquellos que lo tienen prueban muchos medicamentos diferentes, procedimientos quirúrgicos, alternativas y suplementos para encontrar lo que mejor les funciona. Mi régimen me ayudó en un 90 por ciento en el tiempo, aún tengo algo de punzadas, frecuencia y dolor, pero no tan mal como en el tiempo de espera para cualquier diagnóstico. Para algunos de nosotros ha tomado años obtener un diagnóstico y tratamiento, a veces no hay diagnóstico o diagnósticos y tratamientos incorrectos. Mi urólogo también me dio información sobre una organización que se especializa en asesoramiento, es una organización relativamente nueva establecida para aumentar la conciencia y el asesoramiento, muy buena organización, fueron adquiridos por la C.O.B (Cistitis y Fundación de Vejiga Hiperactiva), también están aquí y son muy buenos, pueden asesorar sobre todos los medicamentos antiguos y nuevos, alternativas, complementos, tienen un foro para que otros con ello asesoren y nombres de urólogos que se especializan. Creo que también tienen una línea de asesoramiento telefónico, vale la pena echarles un vistazo. Hay un par de muy buenos suplementos médicos que muchos usan con éxito, ellos te darán los nombres de ellos. El mío ha estado razonablemente estable durante años, pero recientemente ha habido un pequeño problema, tuve una segunda cistoscopia, flexible, es decir, sin anestesia, debido a un mal pecho, fue fácil y rápido, la cámara mostró que mi uretra se estrechaba, lo que significa menos salida, por lo que necesito lo mismo que lo que has tenido, el estiramiento de la uretra, en espera en este momento, más tarde.
Estoy seguro de que C.O.B te dará más información detallada para ayudarte. Curiosamente, aún no saben qué lo causa, no hicieron investigación en absoluto en el Reino Unido, no estoy segura de si lo hacen ahora, solían depender de EE.UU., Alemania, para obtener nueva información y asesoramiento, algunos especialistas piensan que es una reacción alérgica a algo en el agua o el aire, otros piensan que es una condición autoinmune, pero han avanzado en el tratamiento, pero no te sientas mal por desahogarte sobre ello, es una condición muy desagradable debido a la sensibilidad de la vejiga y el nivel de dolor, podría añadir que la mayoría no tienen úlceras con ello, así que estás haciendo bien y espero que te sientas mejor ahora que han sido tratadas. ¡Mis mejores deseos!
Thank you for the reply! Yeah, I had so many questions to ask thr doctor but he was backed up in the operating room and couldn't go over it. Have you tried the aloe pills yourself?
Sí, acabo de tomar tres. Mi comprensión es que no se supone que debes nombrar marcas en este sitio... no sé si eso es cierto. Son cápsulas deshidratadas y supongo que es mejor que beber la sustancia.
I'm relieved to find this discussion - many thanks to all contributors. I've had UTIs for about 35 years, usually our friend E-coli, but last Christmas I had an unusually painful attack. I've lost count of how many antibiotics didn't work, and forgotten which one did work, only for me to get another UTI shortly afterwards. Eventually I took myself off to a top urogynaecologist, and shortly afterwards, during a bad attack, my bladder stopped working and I had an emergency admission to hospital for a catheterisaton of screamingly painful difficulty and came out with an indwelling catheter. Shortly afterwards I was readmitted for cystoscopy and urethral dilatation. The verdict was that rather than having UTIs one after another, my bladder was not emptying properly and so the residual urine allowed bacteria to keep multiplying in the bladder, causing my pain and other symptoms. I was put on Cetaflexin for 5 weeks to rest the bladder, and told that I would be taught to self-catheterise so that I could be sure that the bladder was properly emptied. Oh help! I thought, there's no way I'd ever manage that. Meanwhile however, I went away to a peaceful place to hopefully let the Cetaflexin work. Unfortunately there were several episodes of an apparent recurrence of UTI, which lasted just a day or two. I finished the antibiotic about two weeks ago, had a brief period of peace, and then was hit with another episode, far worse than any UTI I've ever had, when the urge and frequency were constant. 'Going' was terribly painful, I passed a mere dribble then immediately had the painful urge to go again. The pain in the bladder and in all parts - urethra, vulva and vagina, it seems, were excruciating. At night I was totally unable t sleep, having end-on trips to the toilet. Another day and night passed in the same way and then on the third night I took a 5mg diazepam, and slept all night without interruption. The following day I was symptom-free, and at night slept for nine hours! Then, in the afternoon, bang! back to constant urge, frequency and excruciating pain. That was yesterday. I had another sleepless night and spent the minutes between trips to the toilet on-line. I got into USA sites where I found that my symptoms, including the periods of remission, would be explained by a diagnosis of interstitial cystitis. I have no GP - every time I go to the practice there is a different locum who doesn't know or apparently care about me or my history. The two recent 'permanent' incumbents have left after a couple of months each, and my private consultant has never mentioned IC, and, for all I know, doesn't entertain it as a possibility. In my experience medical professionals here tend to sneer or be irritated by patients who self-diagnose on-line, so what am I to do? Just grin and bear it???
Hola Christina, estoy en la costa este de EE. UU. y es muy temprano aquí; me levanto a todas horas debido a la necesidad de ir al baño o al dolor en mi pelvis y extremidades inferiores, incluso en la espalda. He tenido síntomas de IC intermitentes durante años, pero este último, que comenzó en serio a principios de septiembre, ha sido tenaz y me ha estado dando una paliza. Es mi nueva normalidad (lo siento por usar frases nuevas exageradas). He comenzado a hacer las rondas con los médicos. Ahora tienes que entender mi historia... detesto ir a los médicos. No confío en la mayoría de ellos ni en los medicamentos que recetan. Dicho esto, mi incomodidad y dolor se volvieron inmanejables, así que no tuve más remedio. ¿Tus médicos no parecen ser de mucha ayuda, verdad? Incluso en América (puedo estar equivocada, pero asumo que estás en Inglaterra), muchos médicos no tienen ni idea de la IC. Son rápidos para derivarte a un urólogo, lo cual supongo que es lo correcto. Es risible la rapidez con la que te envían, después de que les hayas dado tu copago, por supuesto. Mi médico de cabecera (GP) me recetó un antidepresivo llamado amitriptilina (ortografía) que aún no he tomado debido a sus efectos secundarios arriesgados. De todos modos, eso es secundario. Necesitas un médico que tenga alguna semblanza de conocimiento de lo que debes hacer a continuación. Si no son capaces de eso, tienen poco derecho a cuidar a nadie. ¿Has sido vista por un urólogo últimamente? Sé que escribiste que te hicieron una cistoscopia y una dilatación uretral. Asumo que esto fue hecho por un especialista. Perdona mi estupidez, pero ¿la dilatación uretral es lo mismo que la dilatación vesical? He leído de varias mujeres que, como no pueden vaciar la vejiga, se someten a estas dilataciones vesicales para permitir que se llene y pase más orina. También he leído que estos procedimientos pueden hacerte incontinente al final, así que ten cuidado con eso. Lo más importante con la IC, he aprendido, es mantener una dieta estrictamente alcalina. Cuando fui a mi ginecólogo después de semanas de terrible dolor, él seguía insistiendo en explorar la posibilidad de que yo tuviera IC. Me dio folletos de alimentos para evitar, diciendo que son de naturaleza ácida y pueden causar un mal brote. Como soy vegetariana, mucho de lo que había estado comiendo era de naturaleza de soja (soja no transgénica) y la soja debe evitarse estrictamente, así como muchos alimentos y bebidas, incluso el vino y la cafeína. No he podido dejar mi única taza de café miserable en la mañana, así que hay veces que puede provocar un brote desagradable más tarde en el día. Hasta ahora, mi peor semana fue la pasada. El dolor se volvió excruciante en mi pelvis, la parte baja de la espalda e incluso en los lados de mis caderas. Así que ayer decidí trabajar a través de eso. Dicen que el pilates es bueno para los pacientes de IC, al igual que la fisioterapia del suelo pélvico (que no he tenido). Me obligué a hacer ejercicio a través del malestar y luego me duché y me relajé. ¡El dolor realmente disminuyó! Aunque estoy segura de que no sucederá cada vez, es algo que seguiré intentando hacer. También, estoy tomando estas cápsulas de aloe vera liofilizadas. El aloe vera está supuesto a ser muy alcalino y recubre y alivia la vejiga. Así que las recomiendo mucho. Deben ser liofilizadas. Te daría el nombre, pero he leído que este sitio no te permite listar nombres de marcas. Las iniciales son DH si eso ayuda. Es un sitio estadounidense. El primer nombre es Desert. Espero que puedas conseguir algunas porque ayudan y es mejor que beberlo. También, me han dicho que beba agua, pero no estoy segura de cómo te irá con eso ya que tienes el problema de no vaciar la vejiga por completo. ¿Puedes estar bien ahora o eso sigue siendo un problema? Cuando veas a estos médicos, no aceptes un no por respuesta. No permitas que nadie te hable con condescendencia o actúe como si no le importaras. Diles, si no puedes ayudarme, encuentra a alguien que pueda. Y sé enfática. En América están surgiendo nuevos tratamientos todo el tiempo, pero aún parecen no tener ni idea. Y lo que funciona para algunos no funciona para todos. Algunos dicen que está relacionado con alergias y otros lo llaman autoinmune. Así que necesitas mantenerte alerta y vigilante a tus necesidades. ¿Y es normal que no tengas un GP? ¿No es parte de tu beneficio de salud nacional? De todos modos, lo siento por escribir un mensaje tan largo. Sé que los mensajes largos pueden alejar a la gente, pero escribir y tratar de entender esta pesadilla es la única manera en que puedo darle sentido a las cosas. Eso y la investigación. ¿Has estado en los sitios de IC todavía? Los que menciono son basados en Estados Unidos: la Asociación de IC; la Red de IC; un video de utube con una Jill Osborne, creo, que dirige la red. Hay tanta información ahí fuera y me gusta pensar que con el conocimiento viene el poder. Puedes imprimir algunas de estas cosas y llevarlas contigo cuando visites a los médicos. Muéstrales los estudios clínicos. Asegúrate de que sepan que esta es una enfermedad importante y muy debilitante. Y espero que puedas conseguir un GP estable que sepa lo que hace. De nuevo, lo siento por el mensaje largo. Cuando comencé a investigar estos foros, leí tantas publicaciones como pude solo para ver cómo la gente estaba lidiando con esto. La mayoría han sido muy útiles. Espero que tengas un buen día hoy. Cuídate.
I too had a urologist who didn't want to believe my input about it being IC. He 100% thought it was a problem with ny urethra.... Until he did the cystocopy and found that I had ulcers and blood on the lining of my bladder. One of the things that you can get from IC is the fact that your bladder doesn't empty all the way, but that can also be caused by a dialated urethra. I would go to another urologist for a second opinion and put it on the table that you think you have IC
Thank you Marylh and Sarah.
I do have a top consultant, and had an appointment recently. My pain has varied from bad to unbearable since I was last here, but he simply said, very reasonably, that he doesn't understand why I put up with it when the remedy is to learn to self-catheterise. The diagnosis from the cystoscopy is that my bladder doesn't empty fully, hence bacteria multiply in the bladder, hence the acute UTI-like symptoms. I said my symptoms seemed to resemble those of IC, from reading other sufferers' accounts, and he sad that is always possible, but the failing to empty the bladder is more likely, and why look for a chronic condition when the condition he has diagnosed can be helped. I admit I'm fighting his conclusion, because I'm terrified and revolted at the thought of self-catheterisation and am sure I could never do it, even if I could pluck up courage to ask to see the district nurses.Anyway, in an attempt to prove the diagnosis, I am to have a scan immediately after I've emptied my bladder - in my opinion!! As I'm inhibited about going to the loo anywhere but at home, I'm sure to lose the argument! So now I'd love to hear from someone who has learned to self-catheterise but had to overcome the fear of pain and discomfort, inability to find the meatus, old-fashioned, but very real feelings of modesty that make one averse to trying (let alone having someone there to help look!), also an inability to bend down or to see clearly, even with a mirror. Meanwhile, here comes another night of end-on excruciating trips to the loo, and no sleep.
Hola Christina, no he tenido ninguna experiencia con catéteres, pero mientras investigaba sobre la IC y leía a varias mujeres, aquellas que lo han hecho lo hicieron sonar bastante sencillo, créanlo o no. Lo hacen como si fuera algo natural. En cualquier caso, no tengo el problema de no poder vaciar mi vejiga, pero cuando estoy con mucho dolor me lleva más tiempo sacar todo. Te deseo lo mejor con todo.