Novo no Wegener's - perda de sensibilidade em partes do meu corpo

Após um mês de correr de médico em médico e ir ao pronto-socorro devido a erupções no rosto, crostas e congestão nasal, pés e mãos que adormecem e sensibilidade ocular à luz, fui diagnosticado com Granulomatose de Wegener no início de junho. Perdi a sensibilidade em 6 dos meus dedos (polegar, indicador e dedo médio em cada mão, a parte de trás da minha perna esquerda e a parte inferior do meu pé esquerdo e parte superior do meu pé direito). Essas condições vêm desde maio.

Estou tomando Prednisona e Gabapentina e o formigamento piora à tarde. Meu pé esquerdo parece maior à tarde do que de manhã e ando arrastando o pé esquerdo.

Alguém mais já experimentou esse formigamento? Quanto tempo dura? As coisas simples que eu costumava fazer agora levam três vezes mais tempo e eu continuo deixando coisas cair porque não sinto que estão nas minhas mãos.

Eu sei que as coisas poderiam ser piores, mas às vezes é difícil manter meu ânimo.

Hello Nancy

Sorry to hear your story. I got diagnosed with Wegeners 20 years ago, and the only symptoms that we share are crusty nose and rashes. My main symptoms were joint pains and mouth ulcers. Are you seeing a good Rheumatologist? Which country are you in?

Estou me consultando com um pneumologista e um neurologista no momento. Também recebi 4 infusões de Ritoxoin em junho. Comecei sentindo dor no céu da boca e depois no lado direito da boca. O dentista não encontrou nada de errado, mas foi o início de tudo.

Estou nos Estados Unidos.

Hi There Nancy,

I had Retixumab (Ritoxoin) infusions - series of 6, first two were good but the others didn't help. Google Dr Peter Merkel - he is the world's leading expert on Vasculitis/Wegeners and is US based at the University of Pennsylvania.

Take care,

Dave

Exercise and eat healthy.