J'ai eu la PMR pendant 3 ans et demi... réduction progressive de 15 mg jusqu'à 7,5 mg.
J'ai reçu ma deuxième perfusion d'Actemra hier. Globalement, je dirais que les choses vont mieux. Le problème est que, comme je me sens mieux, j'ai trop forcé !
J'ai eu trois poussées ce mois-ci, MAIS, j'ai récupéré pendant la nuit !
Normalement, il me faudrait 2 semaines pour me calmer après une poussée (en réduisant selon la méthode DSNS de 0,5 mg à la fois). Je ressens beaucoup de fatigue... je prends encore des siestes profondes d'une heure. Après la première perfusion, j'ai réduit de 1 mg entier, de 8 à 7 ! Je sens que j'ai un peu progressé, mais je continue d'avancer. Dans deux semaines, si je me sens prête, je passerai à 6 mg ! Je ne veux même pas y penser ! La perfusion elle-même n'est pas un événement... elle prend un peu plus d'une heure... pas du tout inconfortable. Les bons jours sont meilleurs... je dois contrôler le niveau d'activité. En termes d'activité, je parle de tennis, de golf, des petits-enfants, des courses, etc.... vraiment une grande activité par jour... les périodes de repos sont essentielles.
j'essaie d'éviter les discussions en ligne sur le médicament... beaucoup d'effets secondaires négatifs !
nous verrons. J'ai senti qu'un retour à ma "dose de confort" de 8 mg rendrait les jours meilleurs... mais le but de ce traitement est de réduire la prednisone.
You can go up several mg for a few days and then drop back down to your original dosage without having to taper. So if you think it's just going to
Oops pressed the button by mistake.
So if you think it's just going to be a quick flare then you can just drop back down at the end of your flare as long as it hasn't been more then a few days.
Je pense que nous nous débrouillons tous parce que nos réponses sont complètement individuelles et peuvent varier d'un jour à l'autre. Je comprends aussi pourquoi vous ne voulez pas lire sur les effets secondaires - ils peuvent être contagieux ! Cependant, ceux-ci varient également et certains des conseils (un yaourt le matin lorsque vous prenez les comprimés pour aider à la digestion) peuvent être utiles. On dirait que vous allez vraiment bien, arrivant au dernier virage, prêt à partir et à tout finir. Gardez les siestes, ajustez la dose, profitez des petits-enfants...😊
"the whole point of this treatment is to taper the prednisone."
It is - but it can only happen as quickly as your adrenal gland function wakes up. If it is sluggish - your reduction has to be slower. After over 3 years - it is likely to take longer than someone who only started on pred a few months ago.
Ce traitement m'offre "quelque chose d'autre à essayer"... J'ai été réticente à ajouter un autre médicament à la prednisone. J'espère que la suppression de l'il6 dans mon organisme aidera à réveiller mes glandes surrénales...?... je ne suis pas sûre de savoir comment tout cela fonctionne. La profession médicale déteste vraiment la prednisone !
Mon rhumatisme fera une nouvelle analyse de sang dans 4 semaines. J'ai fait le dosage de la VS il y a une semaine, c'était 5 (initialement 87, il y a 3 ans). Je sais que cela ne raconte pas toute l'histoire. Mon taux de globules blancs est encore élevé... et mes triglycérides sont élevés. De plus, ma pression artérielle était un peu plus élevée que la normale (probablement à cause du stress de la perfusion !). Je me demande quand ils pourraient faire le test de la fonction surrénalienne... peut-être quand je serai complètement sevrée de la prednisone.
Je n'arrive pas à l'imaginer ! Je te souhaite un bon week-end... beaucoup de repos ! C'est le secret 😊
No, if you are on pred it can still be done but the results are interpreted differently. There is no point until you are at about 5mg or less. And leaving it until you are off pred is a bit late if you do have poor adrenal function - but you would know. Increasing fatigue as you reduce the pred is a very likely sign.
Merci... bon à savoir. Apparemment, je devrais être sur 5m dans les prochains mois!?! Ha!
Like your advice, Eileen.