Ich habe seit über 5 Jahren PMR und RA und war mit Prednison (20-5 mg), Methotrexat, Aravia, Actemra und Cimzia auf und ab. Ich bin sehr aktiv und spiele täglich Sport, aber ich habe PMR-Muskelschmerzen im Gesäß und Nacken und habe sklerotische Sehnen in meinen Händen entwickelt. Ich habe das Gefühl, dass ich langsam schlechter werde, da ich Osteoporose und Prä-Diabetes entwickelt habe, Nebenwirkungen von langfristiger Prednison-Einnahme. Ich werde versuchen, die Super-Slow-Methode zur Reduzierung von Prednison anzuwenden. Es ist hilfreich zu lesen, wie langsam einige von Ihnen gehen müssen. Mein Arzt empfiehlt ein schnelleres Protokoll, aber es funktioniert nicht. Ich fange jetzt auch mit Cimzia an. Ist da jemand dabei?
Es tut mir leid, dass die Biologika nicht gewirkt haben und Sie dann auch noch eine Reaktion auf das Prednison hatten! Ich denke, es könnte eine gute Idee sein, alles auszuprobieren, da Sie auch noch RA, Vor-Diabetes usw. haben. Ich hoffe, Sie können mit dem Sport weitermachen... das ist ein gutes "Ziel", das man haben kann und eine große Ablenkung von allem, was Sie belastet. Ich spiele auch Golf, Tennis, mache Yoga und das lenkt mich wirklich ab... außerdem, wenn man in unserem Alter Sport treibt, ist man von den "Davongekommenen" umgeben 😈. Setzen Sie die Suche nach Linderung fort 😉
Gut zu hören, dass jemand anderes sehr aktiv ist. Ich denke, das veranlasst Ärzte oft, meine Symptome zu verharmlosen. Tatsächlich fühle ich mich körperlich am besten, wenn ich auf dem Tennisplatz oder Fußballfeld bin.
Hat die Super-Langsam-Methode bei Ihnen gewirkt?
Ich habe seit 3-1/2 Jahren PMR. Die DSNS-Methode hat bei mir wirklich funktioniert, 1/2m auf einmal…aber ich konnte nie unter 7-1/2m kommen und das war wackelig. Die Actemra-Infusionen waren bemerkenswert…ich halte den Atem an. Ich kenne das Seltsame von “gut aussehen” und muss meine Aktivitäten einschränken. Im letzten Jahr war ich pretty viel “ein Tag an, ein Tag aus” mit Aktivitäten wie Tennis und Golf. Jetzt kann ich eine Aktivität pro Tag haben, dann etwas Ruhe. Auch dank Actemra, wenn ich es übertreibe und anfange zu flackern, kann ich mich in einem Tag erholen! Es hat mich früher 2 Wochen gedauert, mich zu erholen. Ich glaube, Actemra wird in der nahen Zukunft weiter verbreitet verfügbar sein…aber alles hat Konsequenzen…wir werden sehen.
Weiter versuchen, was Sie sich wohlfühlen 
I feel much better with my Vit D3 blood levels in the mid to higher normal range. This might require taking 5-8,000 units daily . Recent research these levels help mitigate autoimmune symptoms. Testing the blood level, after a few months is the only way to know what is right for you.
Sensible sun is also a good way but impossible in winter in Northern locales.
The Vit D from sunlight is stored by the body but supplement D3 requires regular dosing.
Ich musste Actemra aufgrund einer Nebenwirkung von sehr juckenden Händen und Füßen sowie verschlechterten sklerotischen Sehnen in meinen Händen absetzen. Der Juckreiz ist viel besser, d. h. dass ich nicht mehr jucke, aber die PMR-Symptome sind schlimmer. Ich denke, ich werde meine Prednisone erhöhen müssen und hoffe, dass Cimzia bald wirkt. Cimzia ist jedoch eher für RA, daher weiß ich nicht, ob es bei PMR wirkt.
Ich nehme die große grüne Vitamin-D-Pille 1x pro Woche ein, und beim letzten Test war mein D-Spiegel in Ordnung.
Ich bleibe sehr aktiv, mag aber das Unbehagen nicht. Es ist nachts am schlimmsten.
Bitte weiter alle Ratschläge kommen lassen.
So froh, dass Actemra bei Ihnen gewirkt hat!
Glaubst du, dass Infusionen besser sind als Spritzen?
I was told my Blood level was "OK" when it was the lowest normal level:30.5ng/ml US measurements are 30-100. This is a rather wide normal range. I felt terrible at that "normal" reading but when I was over 50 I started to feel great. 50 is considered "optimal" by recent researchers. This is the level that people who get constant sunlight and are healthiest near the Equator.
My docs have no problem provided I stay in the normal range. Another guideline is going by how you feel in a dose.
Danke! Ich werde mich darum kümmern!
Sounds like you really need off the pred due to onset of side effects. My word 5 yrs.!
I was hoping to beat this PMR in 6 mo.'s or less. This is my goal.
Try the . Its holistic medicine so your Dr. More than likely wont recommend it.
Moderator comment: I have removed product/company names as we do not allow repeated posting of these in the forums. If users wish to exchange these details please use the Private Message service.
http://patient.uservoice.com/knowledgebase/articles/398331-private-messages
I doubt anyone on here with just PMR is on Cimzia, it is an anti-TNFalpha drug which are specifically warned against and not recommended in PMR and GCA.
Since you mention the pain being worse at night, are they sure it is PMR you have? If Cimzia works for you that may be because it is ankylosing spondylitis which can appear very similarly to PMR but the night time pain tends to be earlier, around 2am or so rather than 4-5am.
The pain in your buttocks may be due to piriformis syndrome or, more likely if you also have neck pain, myofascial pain sydrome. That is better treated in a more targeted manner - either with steroid injections or manual mobilisation techniques by a sports physiotherapist or therapeutic massage therapist.
The underlying autoimmune condition that causes the symptoms we call PMR lasts between 2 and 6 years for something like 75% of patients. A few are able to get off pred in under a year but are at a high risk of relapse. The rest of us take even longer. I have had PMR for 13 years and have been on pred for 8 of them. Anyone who gets off pred in 6 months very probably didn't have PMR in the sense we talk about it on this forum - PMR is just the name given to a set of symptom and there are differing causes.
You can't "beat" PMR - you have to learn to live with it and wait patiently for it to go into remission, a process that no-one has found any way of speeding up yet. When you accept that you are able to devote all that energy you wasted fighting it to living well with PMR by working around it - which is perfectly possible. Google gorilla in the house by Batsgirl - an allegory about living with chronic illness.
Danke, dass Sie die Frage beantwortet haben, die ich noch nicht gestellt hatte - warum sind Sie von Actemra gestiegen? (Ich hatte meine erste Infusion und bin sehr hoffnungsvoll, da ich von 15 mg Prednison auf 12,5 mg reduzieren konnte, ohne dass sich die Beschwerden verschlimmerten. Auf dem langsamen Weg konnte ich nicht auf 13,5 mg kommen, ohne einen großen Schub zu bekommen.) Was das Jucken betrifft - ich habe starkes Jucken an meinen unteren Extremitäten, das überhaupt nicht auf Kratzen anspricht (vor Actemra, während ich Prednison nahm). Die Ärzte schauen mich verständnislos an, als hätten sie so etwas noch nie gehört. Ich habe festgestellt, dass Aloe, die topisch angewendet wird, dies lindert, manchmal muss ich es zweimal tun, aber es wirkt. Das Jucken tritt nur nachts auf, aus irgendeinem Grund,
Mein Juckreiz war nachts auch viel schlimmer. Es ist größtenteils verschwunden, seit ich Actemra abgesetzt habe. Ich habe auch eine atypische RA, weshalb mir Cimzia verschrieben wurde. Sowohl meine PMR- als auch meine RA-Symptome sind atypisch, denn funktionell geht es mir sehr gut. Volle Tage mit Hochintensivsport 5-7 Mal pro Woche. Aber die Muskel- oder Gelenkschmerzen scheinen völlig von meinem Prednison abhängig zu sein. Ich war insgesamt neun Monate ganz ohne und dann noch ein Jahr oder so mit 5 oder weniger. Dann haben mich die Schübe wieder auf 15 gebracht und ich habe immer noch Symptome. Ich werde versuchen, die Super-Slow-Methode auszuprobieren, nachdem ich diesen Forum gelesen habe. Danke an alle für die Empfehlung!
Bethune, ich glaube, "Infusionen" im britischen Englisch bedeutet Injektionen... Ich habe denselben Fehler gemacht... Ich dachte, Infusion sei wie Tee und konnte nicht verstehen, wie alle Methotrexat in einem Tee trinken ..😊😊
In den USA bedeutet Infusionen in der Regel eine intravenöse Verabreichung, langsam durch eine Nadel in Ihrer Vene injiziert, nicht Spritzen.
Hahahaha, tut mir leid Bethune... ich verwechsle immer British und American English... Meister von keinem 😉.
Also wird Actmera auch intravenös verabreicht, wie Chemotherapie?
Es kann sein, oder Sie können sich selbst Spritzen geben... das habe ich gemacht... vielleicht ist intravenös besser. Ich habe es nicht versucht, wegen des Juckreizes, und auch die Tendon-Sklerose in meinen Handflächen und Fingern verschlimmerte sich bei Actemra.
Chemotherapy can also be administered orally - it is the type of drug not how it is given.
"chemotherapy: the treatment of disease by the use of chemical substances, especially the treatment of cancer by cytotoxic and other drugs."
Ich habe starkes Jucken an den unteren Extremitäten, und zwar immer an einer anderen Stelle. Ich nehme nur Pred und ein Blutdruckmedikament (Lorasartan) ein, also muss es eine Nebenwirkung von einem der beiden Medikamente sein. Obwohl mir jetzt einfällt, dass ich jahrelang Jucken in einem Arm hatte, sagte der Dermatologe, das käme von Sonneneinstrahlung, einer Art Allergie, aber nichts, was er verschrieben hat, hat den Juckreiz gelindert. Dann las ich, dass es auch von einem eingeklemmten Nerv stammen könnte ... also kann Juckreiz durch viele Dinge verursacht werden, wie z.B. Nervenschäden bei Diabetes ... es ist eine echte Plage, ich glaube, ich würde Schmerz dem Juckreiz vorziehen!
Ich verwende Lidocain-Pflaster und Eisbeutel, um das fast nächtliche Jucken zu lindern, aber bevor ich das entdeckt habe, bin ich mit blutigen Kratzern am Körper aufgewacht, die ich unbewusst im Schlaf gekratzt habe.