Eu moro na Austrália e essa doença não é muito conhecida aqui. Acho que tenho ela há 26 anos sem diagnóstico, e este ano, em junho, já não conseguia fazer mais do que andar alguns passos e precisava de ajuda para fazer tudo o resto. Fui levado a um pequeno hospital rural e um médico alemão diagnosticou a condição e começou a me tratar com 50mg de Prednisona. Grande alívio, mas os efeitos colaterais estão causando alguns problemas. Estou tentando reduzir a dose de Prednisona, e meu médico me deu total liberdade, pois ele nunca viu um caso dessa doença, nem nenhum dos outros cinco médicos da clínica. Quando fui diagnosticado, meus pés também estavam doloridos e doloridos, e ambas as mãos, mas a mão direita estava tão inchada que eu não conseguia dobrar nenhuma articulação. Nos anos 90, foi considerado que eu tinha um problema nas costas, mas eles não conseguiam ver os danos que causariam a dor, então foi descartado que eu estava “exagerando”. Um médico, no entanto, prescreveu Voltaren e acho que isso pode ter ajudado. Agora consigo andar e cuidar de mim mesmo, e recuperei o uso das mãos. Mas as articulações ainda estão doloridas e os músculos doem a maior parte do dia até eu deitar de costas na cama. Estou com 17,5mg de Prednisona, mas se faço alguma atividade, como passar o aspirador, jardinagem, cortar a grama ou fazer compras, fico muito dolorido nos dias seguintes. Tenho 74 anos e moro sozinho, e no Natal estava muito ativo. A doença sempre me afetou nos invernos australianos, mas nunca tão mal quanto este ano. Como ninguém parece saber muito sobre isso por aqui, alguém pode me dizer: o Voltaren é um medicamento alternativo? Estou tentando reduzir a dose muito rápido? O que é normal? Meus níveis de PCR e VHS caíram drasticamente com a Prednisona. Efeitos colaterais como visão periférica reduzida (não, não tenho GCA), inchaço, palpitações cardíacas, azia são alguns dos efeitos colaterais. Ajuda!!!
Hi Robin. Welcome to the club. It's incredible that you have suffered undiagnosed for so many years.
We do have some members from Australia. One in particular I'm thinking about, who is very knowledgeable about PMR and the Australian medical side (FlipDover) is currently away on holiday, but I'm sure she will respond when she's back.
50mg pred is a very high starting dose for PMR . It's usually no more than 20mg depending on severity of symptoms, but it could be that your doctor wanted to cover all eventualities due to his lack of knowledge of PMR. GCA starting dose is usually between 40-60mg pred.
Pred is the only drug prescribed for PMR.
We all suffer side effects to some extent depending on how high the dose is, some more than others, and especially at the beginning, as your body gets used to the drug. It will get better as you taper down.
You've found a really knowledgeable and friendly site here, so stick with us. Wishing you all the best.
Susanne
Hello
15mg of Pred is the usual starting dose. Once the ESR reading decreases it is advisable to reduce the dose slowly - ie by 10% every 4 weeks depending on the level of your ESR reading. Over time the steroids do weaken the muscles and have many other side effects - so that is why doctors like to reduce the dose as soon as possible. It effects people in many different ways.
You will derive some comfort from this website as you will learn that others are suffering as well as yourself!
I am amazed that you have put up with this desease for so long - it is extremely painful and disabling.
Good luck from a fellow sufferer in England.
Here is a reading list for your GP and his practice:
https://patient.info/forums/discuss/pmr-gca-website-addresses-and-resources-35316
I can't give you the individual links here as they'll go for moderation automatically - so they are all gathered there. Some are aimed at patients, one or two at doctors.
There is also a new pocket book for doctors from Oxford press, the Oxford Rheumatology library:
Polymyalgia Rheumatica and Giant Cell Arteritis (Oxford Rheumatology Library) Paperback – by Bhaskar Dasgupta (Editor), Christian Dejaco (Editor)
Voltaren is not an alternative drug for PMR, only pred manages the symptoms successfully. And that is the crux - it only manages the symptoms and the actual cause of the symptoms we call PMR is an underlying autoimmune disorder which continues until it burns out - which if you've had the symptoms for 26 years sounds unlikely for you! I've had it 12 years, about a quarter of us do have it for a long long time! So having got the symptoms under control you also have to adjust your lifestyle a bit because your muscles remain intolerant of acute exercise. Hence the soreness after overdoing it.
The normal starting dose is 15-20mg, up to 25mg if required, never above 30mg. Then you reduce the dose to find the lowest dose that gives the same result as that starting dose. So now you are at that stage - and in the replies section to the thread I gave you the link for there is a very successful slow reduction programme. You are not cured - so don't try to get off pred asap, the symptoms will return.
Come back and ask any questions - anytime.
I wish I knew something to say that would be helpful, but I don't.
I hope you feel better soon
Hello Robyn,
I am in NSW Australia, welcome to this web site, I am sure you will find it encouraging and very helpful.
I like you was started on 50mg of Predn. now down to 8mgs I have been on it for 18 mths. I also had back pain for quite a few years before being diagnosed, maybe back pain can be a precurser to this disease, who knows. My Dr does not know very much about PMR as well, and I prompt him quite a lot, with the info. I have discovered on this site, and he accepts that and takes a lot of the info. and works with it. He did tell me to drop 1mg pred per week, which I ignored, thank goodness and I am dropping 1 mg per month with the go slow reduction plan which is very good. I will write some more to you later on as I am running late for an apt. at the moment. Sorry to hear you have been suffering for soooooo long. I to have suffered from palpitations, but under control now with lower Predn.
take care, Track
Where are you living in Australia?
How awful for you to have sufferd so long, but I am glad you are finally getting some relief. I am concerned to read about the "tunnel" vision. Have you been getting the pressure in your eyes checked as glaucoma can be induced by the steroids and cause loss of peripheral vision if not treated.
Olá, eu também estou na Austrália: Cairns. Tenho PMR e GCA desde abril, atualmente estou com 35 mg de Prednisolona e vou reduzir em breve. Também vou seguir a redução lenta: bom dizer olá 
Olá, eu também moro na Austrália, em Cairns: meu médico não tem uma grande ideia sobre PMR ou GCA: foi sugerido que eu não tomasse o Voltaren, pois pode causar alguns efeitos colaterais, como indigestão, não é bom para os rins, etc. Mas, é claro, todos somos diferentes.
Estou tomando 35mg de Prednisolona agora e espero começar a reduzir em breve, pelo método lento: ótima informação neste site.
Se em algum momento quiser conversar, é só me enviar um e-mail: Abraços.
Hi Robin! I have to say you are far stronger than I ever hope to be to put up with the stiffness, aches & pain that characterize PMR for all these years! Bless your heart! According to my doctor and all the things I've read about it, a very slow taper off the prednisone gives you the best chance of a good recovery. I've been following that protocol with some success. That means that I've had a couple of flares requiring me to increase the dose but I'm slowly working my way back down. You might talk to your doctor about a very slow reduction (ie .5 mg every 4-6 weeks or more) to see if that alleviates some of your other issues. Wishing you all the best!
Hello Robin,
I am back, answered you earlier on this morning. I also have suffered this winter, we have had a very cold winter in Lake Macquarie, which is North of Sydney about 140 klms. Now we are into Spring and some warmer days I have felt much better on those warmer days.
My Dr. told me to take Panamax 500mg which I can buy at the Chemist (no script) for 100 tablets for $2.90. to help with the pain in between taking my am tablet and my pm tablets of Predn. I found these tablets very helpful, and I am now down to taking only 1/2 tablet in morning and 1/2 in evening. You must not take more than 6 per day as they can irritate your stomach, at my worst I was on 6 per day and did not have any problem with that amount.
I developed a MOON face while on high Predn. which is now almost back to normal, also Glaucoma in eyes and I am on Glaucoma drops now, though my Opthamologist said I MIGHT come down off them if can get inflammation under control. I also developed high blood pressure, which has now returned to normal and I am happy to say I am now off the blood pressure tablets. Indigestion was bad, but now improved, I had slight weight gain, that has returned to normal. My ESR levels are now very low, they were 98% not to long ago. I am feeling much better with pain now, only get slight tingles in arms and legs when my evening dose of Predn. is due.
Unfortunately my full blood count has picked up some other problems, they are not too sure if Predn. causing this or not, I am visiting a Haemotologist soon to work this out, otherwise I am feeling quite good now after 18 months being on Predn.
Keep in touch Robin, take care.
Olá Suzanne. Comecei com 50mg por causa das minhas mãos e pés. Mal conseguia dar mais de cinco passos e não tinha uso da mão direita e uso limitado da mão esquerda. No terceiro dia, reduzi para 25mg, mas não consegui diminuir mais por dois meses. Tentei reduzir para 20mg, mas não funcionou, então voltei para 25mg. Mas duas semanas depois comecei a diminuir 1mg por semana. Isso funcionou até esta semana, e agora estou bem dolorido com 17,5mg. Vou ao médico em dois dias, mas acho que vou precisar aumentar a dosagem.
É bom poder conversar com outras pessoas que sabem como é isso.
Como é raro por aqui e parece melhor no verão, algumas pessoas disseram que achavam que eu estava fingindo! Acho que é porque não há sinais visíveis e posso andar razoavelmente bem e, de repente, voltar a mancar.
Obrigado, 10% a cada 4 semanas é uma orientação que eu não tinha antes. Tenho uma condição cardíaca, taquicardia, e o Pred e meu coração não são os melhores companheiros. Mas estamos indo bem.
Eu estava em Sydney, mas mudei para Perth no final de 2011. Minha grande mudança de vida e desejo depois de criar uma família de 6 filhos (e alguns bichinhos de estimação) e cuidar do meu marido até sua morte. Deixei minha família em Bundy, Queensland, para ir para Frankston, Victoria. Provavelmente foi um grande erro, mas nada se ganha sem arriscar.
Durante anos, me disseram que era problema nas costas, e também fui testada para vários problemas endócrinos, mas sempre dei negativo e os danos na parte inferior das costas pareciam insignificantes para a quantidade de dor. Até fui testada para esclerose múltipla algumas vezes.
Eu ainda não teria sido diagnosticada se não tivesse tido a sorte de conhecer a médica alemã no hospital rural. Ela pelo menos sabia sobre a doença, mas ninguém em Perth parece saber muito sobre isso.
Espero ouvir mais de você.
Eu fiz cirurgia de catarata em ambos os olhos em 2015 e tive uma visão excelente depois disso. A visão não está tão ruim com a dose mais baixa, mas suspeito que a cápsula que segura a lente do olho esquerdo tenha decidido crescer na parte de trás da lente.
Na próxima visita ao médico, voltarei ao oftalmologista para uma consulta.
Obrigado pelo conselho.
Olá Dea, seria ótimo conseguir montar um grupo de apoio para pessoas na Austrália. Não sei como fazer isso, mas talvez se alguns australianos acharem que vale a pena, poderíamos pensar em algo.
Olá, respondi ao seu post anterior e sei onde fica Port. Tenho uma enteada morando lá.
Estou tomando os comprimidos apenas pela manhã. Fiz cirurgia de catarata no ano passado nos dois olhos, então voltarei em breve para ver o especialista.
Meu nível de PCR era 80 e a VHS 50, e em agosto caiu para 9 e 2.
A pressão arterial mais alta está causando preocupação, pois sofro de PSVT, mas até agora estamos conseguindo controlar bem.
Fui diagnosticado com três cistos abdominais, um do tamanho de um punho fechado, mas eles precisam ser removidos porque o especialista cardíaco está preocupado com a pressão ascendente no meu peito. Espero que sejam removidos antes do Natal. A cirurgia por videolaparoscopia torna essas coisas muito mais fáceis de tratar e será feita em um dia só. Talvez isso ajude com o coração.
A única coisa positiva sobre o rosto lunar que posso dizer — tirou 10 anos da minha idade, pois perdi rugas faciais! Tem que haver um lado positivo em cada situação.
Meu último exame mostrou uma linfocitose leve, então vou saber mais sobre isso ainda esta semana.
Você tem conhecimento sobre isso como doença hereditária? Sei que geralmente afeta mais as mulheres do que os homens e, como tenho 5 filhas e 6 netas, estou um pouco preocupado quanto a haver alguma forma de testar se elas são propensas a desenvolver a doença.
Aguardo notícias suas novamente e agradeço sua ajuda e orientação.
You could start by putting a shout-out on the various forums - there are 3 based in the UK and all have had people from Australia in the past.
Canada and the US tried to get an online one (like this) up and running for them on the grounds that the "health systems" were different but they haven't been particulalry successful I don't think, primarily because the patient expertise is here in the UK amongst the people who started it all in the first place having "met" via this forum.
If you want to try to get a local support group going a good way to get an informal coffee meet-up on the road is to ask GPs and rheumatology departments if they will put up an ad and bring it to patients' notice. One becomes two becomes three and so on - IF you have several people living within a relatively short distance. But it does require a fair bit of committment and patience, it won't happen overnight.
Sorry - he's wrong. You recover from PMR when the underlying autoimmune cause of the symptoms goes into remission - all the pred does is manage the symptoms in the meantime.However slowly you reduce you won't get below the current dose required to do that - you may be lucky and it burns out relatively quickly. Or you may not.
What a very slow reduction does do though is allow you to get to a lower dose than otherwise without steroid withdrawal problems or flares - which can be so similar you don't know which it is and so go back to a higher dose without really needing to.
No, this isn't a hereditary disease - there is a genetic part ot it in that people with Scandinavian genes seem more likely to have it and African and Asian heritage peoples are much less likely to develop it. But hereditary in that if your parents have it you will get it - no.
There is no way of predicting who will develop it - it is an autoimmune disorder where the immune system becomes overloaded through many successive things and eventually a straw breaks the camel's back and it starts attacking your body as if it were "foreign", as it does with invading infections. This causes damage to cells and certain tissues are damaged causing inflammation. In the case of PMR and GCA it is almost certainly a vasculitis (inflamed blood vessels) in both cases. In GCA it is definitely inflammation of large blood vessels (or vasculitis) and in PMR it is very probably of the very small blood vessels. This restricts blood flow and supply of nutrients and oxygen to the muscles and nerves and the removal of waste products. That's what makes exercise difficult - not enough oxygen etc and waste products are not being removed properly so you get sore muscles until they recover which takes far longer than usual.
There are many different possible trigger,s on one thing, including environmental factors, chemicals, infections, stress - all affect your immune system but it isn't known what in particular may do it, there is no common factor even though a lot of people insist it was stress or the flu jab.