¿Posible síndrome de Sjögren????

Hola a todos, soy nueva aquí y solo busco a alguien que quizás esté en la misma situación. ¡Empezaré desde el principio! En septiembre de 2016 me hice un examen de la vista de rutina y mientras esperaba que llegaran mis gafas de prescripción bastante débiles a casa, noté que mis ojos parpadeaban un poco y querían cerrarse. Atribuí esto a tener lentes en forma de "balón de rugby" y siempre he entrecerrado los ojos un poco para leer, etc. Con el tiempo, esto empeoró y volví al optometrista para conseguir gotas para ojos secos. Esto se convirtió en una ocurrencia casi semanal y, después de varios lotes de gotas, se descubrió que soy alérgica a los conservantes en las gotas y desde entonces he usado gotas sin conservantes. Después de varias visitas al optometrista, pensé que quizás el médico podría ofrecerme alguna otra ayuda o consejo. Después de una serie de médicos que me dieron el útil consejo de "deja de tocarte los ojos, te lo estás haciendo tú mismo", aquí tienes algunos antihistamínicos y prueba estas gotas, el optometrista finalmente me derivó a un especialista en ojos. Me dieron una derivación urgente, pero debido a vivir en las islas escocesas, pasaron dos meses antes de que me vieran para decirme "no hay nada malo en tus ojos, no te preocupes, mejorará" y me dio más gotas. En este punto, tenía que mantener mis ojos abiertos con las manos y había sido dada de baja del trabajo durante dos meses. He tenido dos lotes de análisis de sangre que han dado negativo para enfermedades tiroideas y cualquier problema autoinmune. He sido derivada a un reumatólogo, pero nuevamente, debido a dónde vivo, tendré que esperar al menos otros dos meses antes de que me vean. Por un tiempo, solo pensaba que era un problema de ojos secos, pero cuando hice una lista de cada pequeña molestia, ya no estaba tan segura. Algunas de las cosas que tengo son

Piernas y brazos inquietos

Náuseas después de comer

Adormecimiento en algunos dedos

Oídos, boca y garganta secos y, por supuesto, ojos

Una sensación de asfixia, por nombrar algunas.

Sé que estoy bastante al principio de los síntomas, a los 9 meses en comparación con algunas de sus experiencias, pero ya estoy al límite 😊 Creo que lo peor es la espera sin mejorar realmente. Gracias por leer 😊

¿Alguien ha sugerido un escaneo de tu tiroides para descartar nódulos?

Obviamente no conocemos todos los hechos y hallazgos de sus síntomas y pruebas, pero esta es una historia demasiado común... lamentablemente, muchos de nosotros aquí hemos experimentado las actitudes despectivas y casi negligentes de algunos profesionales médicos.

El hecho de que las pruebas de sangre hayan dado negativo, especialmente en el caso de ciertas afecciones autoinmunes, como el síndrome de Sjögren, no significa nada. Incluso asumiendo que se hayan realizado las pruebas correctas, puede llevar años antes de que den positivo.

En el síndrome de Sjögren, un porcentaje de personas también experimenta síntomas neurológicos. Esto puede incluir neuropatía periférica (entumecimiento, hormigueo, zumbido en las extremidades: pies, piernas o brazos), o neuropatía autónoma como problemas de equilibrio, inestabilidad de la temperatura o vaciado gástrico deficiente después de comer. Este vaciado gástrico deficiente produce náuseas o sensación de malestar después de comer, como usted dice, y a veces saciedad temprana, que es la sensación de estar muy lleno después de solo unos bocados de comida.

Estos son síntomas angustiantes, especialmente cuando se le está despidiendo porque todas las pruebas son negativas.

Siga adelante y eventualmente algo se revelará.

 

Hola Shirley,

Sé cómo te sientes, es frustrante... Yo también parezco desarrollar algo nuevo con regularidad que el médico no tiene ni idea de qué es...

También tengo problemas con mis ojos (no estoy segura de que sea exactamente lo mismo que el tuyo). Tengo los ojos extremadamente secos, se secan tanto que la piel alrededor de mis ojos se hincha. También tengo tics en los ojos, que es muy irritante 😒... mis ojos duelen la mayor parte del tiempo...

También tengo dolor en las piernas, pies y manos, con hormigueo y síndrome de las piernas inquietas. (Diagnosticado con fenómeno de Raynaud y Neuropatía)...

Me siento extremadamente nauseosa después de comer, especialmente después de pastas, panes y lácteos. Como solo pequeñas cantidades de comida a la vez (Diagnosticado como intolerante a la lactosa)...

Tengo el oído interno seco (duele cuando estoy con viento o en aire acondicionado (el aire acondicionado es mortal)...

Tengo la boca extremadamente seca, he estado perdiendo dientes. Mis encías se han retraído tanto que algunos de mis dientes frontales se mueven de adelante hacia atrás. Sé que tendré que perdidos y estaba pensando en poner implantes, pero escuché de algunos en este foro que puede que no funcione por la sequedad, así que no estoy segura de qué hacer...

Yo también tengo muchos más síntomas...

Tomo Pilocarpina para la sequedad, enjuague bucal Bioprene, Restore para mis ojos y gotas para los oídos. No es genial, pero ayuda un poco. 

Me preguntaba, ¿alguna vez te han hecho pruebas para Neuropatía o fenómeno de Raynaud?

Espero que esto ayude... Cuídate 💕

 

Totalmente de acuerdo con emgaheart.

Los análisis de sangre en el síndrome de Sjögren son inútiles, ya que el 50% nunca muestran resultados "anormales" según los diagnósticos actuales limitados. El 10-20% también son negativos en la biopsia labial, el llamado estándar de oro. Soy administrador de varios grupos muy grandes de Sjögren y aproximadamente la mitad de los miembros son negativos y, por lo tanto, se les dice que no tienen nada malo a pesar de los graves y evidentes síntomas clínicos del Sjögren. Los BSSA son una pérdida de tiempo completa, al igual que los 5 "mejores" especialistas en SS, que son criminalmente inútiles y no diagnosticarán a menos que el resultado de la prueba sea positivo.

Hola brenwag, dryeye, shirley, megheart,

Han mencionado todas las cosas que me han sucedido. Estoy harta de estar enferma y con dolor. Tengo un bocio multinodular, TSH baja, TPOAS 35, anticuerpos antitiroglobulina 5. T4 16.5, hierro de 3.5. He estado tomando suplementos de B12, por lo que la prueba de sangre de B12 está sesgada. El índice de ferritina estaba en 5, muy por debajo del rango.

​También tengo deficiencia de vitamina D, que era gravemente deficiente a 9 mmols. Tuve que ir privadamente para hacerme la prueba de vitamina D.

También tengo síndrome de ojo seco con concreciones y durante varios días he tenido dolor de cabeza cada mañana que tarda horas en desaparecer.

​Mi pregunta es cuál es el tratamiento para el SS.

Disculpe por el largo mensaje.

Gracias

​Jane xxx

Hola a todos,

Es cierto, los análisis de sangre no son un diagnóstico... a veces mis análisis de sangre muestran síndrome de Sjögren y múltiples enfermedades autoinmunes, otras veces mis análisis de sangre están bien.. esto es lo que pasa con las enfermedades autoinmunes, por eso es tan difícil tratarlas... También tengo enfermedad del tejido conectivo indiferenciado (síntomas similares al lupus)... (JANE75220) realmente en mi opinión no hay un tratamiento real, hay cosas que puedes tomar para ayudar (recetadas) como pilocarpina (sequedad) y amitriptilina (dolor / sueño) y (otc) como restore y replenish (ojos secos), Biotene (boca seca), gotas para los oídos y analgésicos de venta libre (he probado gabapentina (no funcionó para mí pero otros han tenido buenos resultados) lamentablemente la enfermedad autoinmune es una enfermedad horrible e incurable... el descanso es una clave importante para sentirse mejor... que estén bien 😊

Hola Jane, hasta ahora solo he sido tratado por ojos secos, mi médico me acaba de dar un spray para la boca seca que parece ayudar bien en ese momento.

¡Ups! Pulsé el botón equivocado. Pero realmente no se ha mencionado nada más que los análisis de sangre. Espero que el reumatólogo realice muchas pruebas, ya que están en contacto con mi médico, así que espero que tengan buena información de antecedentes cuando finalmente los vea.

Hola, me temo que no estoy realmente al tanto de las lecturas de sangre, etc. Ya que las mías han salido negativas, no tengo experiencia de lo que todo eso significa. El médico que estoy viendo ahora es muy bueno y explica las cosas bien y ha dejado claro que las pruebas de sangre no son una respuesta definitiva y que las gotas y el spray son para el confort y probablemente no van a ser una cura.

La primera prueba de sangre que me hice fue una general, comprobando el recuento sanguíneo, enfermedades de la tiroides y cualquier problema autoinmune. La segunda fue ENA, mi sangre fue enviada en avión la segunda vez y he oído que volar puede cambiar las cosas. Gracias, esperando ese mejor día 😊

¡Dios mío, parece que lo estás pasando mal! No puedo decir que tenga tanto dolor como tú, aunque a veces me arden los ojos si empiezan a lagrimear y me duelen las caderas y los tobillos de vez en cuando. Los ojos son mi mayor problema. No he tenido más pruebas aparte de dos análisis de sangre. Gracias, cuídate también 😔

Hola, por extraño que parezca, tengo miedo de seguir obteniendo resultados negativos porque no quiero quedarme atrapado en este extraño limbo de vida, aunque tampoco me apetece ser diagnosticado. Un dilema, supongo. Había perdido mucha fe en los profesionales que se supone que deben estar ahí para ayudar, pero parecía que no les importaba. Parece ser un tema común.

Hola, parece que tú también lo estás pasando mal. Me temo que no puedo ayudarte con el tratamiento. ¿Has pensado en hacerte un piercing daith para tus dolores de cabeza? Me hice ambos oídos y me dejó de dar migrañas y dolores de cabeza constantes. Si el piercing no es para ti, encontré que frotar el cartílago de la parte superior de mis orejas ayudó a aliviar los dolores de cabeza.

Hola Shirley,

¿los piercings daith realmente funcionan? ¿Hay que perforar ambas orejas? ¿Dónde te lo hiciste? Tengo migrañas horribles desde que era adolescente...

Hola Bren

Lo hice en marzo de 2016 y solo he tenido el inicio de dos migrañas que se fueron con un gran vaso de agua. Me hice las dos orejas porque mis migrañas no eran selectivas en qué lado afectaban. Me lo hice en un local de un perforador, sé que no funciona para todos, afortunadamente ha funcionado para mí ya que las tenía de día en día y el médico no me dio nada para ayudarme con ellas, solo me dijo que siguiera tomando los analgésicos que tuviera en casa.

Espero que esto te ayude un poco 😊

¡Hola Bren y Shirley! Parece que el perforado de orejas hizo el mismo trabajo que la acupuntura!!

Hola Jane

Sí, creo que es algo parecido a la acupuntura, solo que de una manera más permanente.

Hola Shirley, gracias por el consejo, realmente voy a investigarlo... mis migrañas han sido terribles últimamente... gracias de nuevo y cuídate...

Hola Shirley,

otra pregunta sobre el piercing daith, ¿importa el calibre con el que te lo hagas? Muchas gracias 😊

Has anyone heard of Botox injections in the head to stop migraines. My son in law had debilating headaches last year....missed work for a month...given ultrasound of head, MRI ....only thing they found were lesions in thew white matter in brain and all the speciliasts  confirmed that these lesions do not cuase the headaches he was sufferning from. They said he was probably born with these and the headaches were just coincidence .He was presrbed strong opiates which didnt work. Eventually headaches subsided but reccur frequesntly (though not as bad the ones i mentioned here) A plastic surgeon  said Botox injections in the head work. !!

Has anyone here heard of that?

​I have SS which i thought was pretty mild for me but these last 6 months i have debilitating pains in neck, shoulders, elbows,...now hands and latest is a foot ...painful walking ...wake up in a lot of pain thorughout night and morning...progressivly symptons getting worse.

​waiting to see rhuematologist ...but i know he will prescibe predisolone and plaquenil (was on both of those b4).. I already have osteoporosis and secondary cataracts in both eyes.