Olá a todos, sou novo aqui e só estou procurando alguém que possa estar na mesma situação. Vou começar do início! Fui fazer um exame de vista de rotina em setembro de 2016 e, enquanto esperava que meus óculos de receita relativamente fraca chegassem em casa, notei que meus olhos estavam tremendo um pouco e querendo fechar. Atribuí isso ao fato de ter lentes em forma de "bola de rugby" e sempre apertar um pouco os olhos para ler, etc. De qualquer forma, isso piorou com o tempo e voltei ao oftalmologista e recebi colírios para olhos secos. Isso se tornou uma ocorrência quase semanal e, após vários lotes diferentes de colírios, descobriu-se que sou alérgico aos conservantes nos colírios e desde então recebo colírios sem conservantes. Após algumas visitas ao oftalmologista, pensei que talvez o médico pudesse oferecer alguma outra ajuda ou conselho. Após uma série de médicos me dando o conselho útil de "pare de tocar nos seus olhos, você está fazendo isso sozinho", aqui estão alguns antialérgicos e experimente esses colírios, o oftalmologista finalmente me encaminhou para um especialista em olhos. Recebi um encaminhamento urgente, mas, por causa de morar nas ilhas escocesas, foram dois meses antes de ser atendido e me disseram "não há nada de errado com seus olhos, não se preocupe, isso vai melhorar" e ele me deu mais colírios. Neste ponto, eu tinha que segurar meus olhos abertos com as mãos e tinha sido afastado do trabalho por dois meses. Fiz dois lotes de exames de sangue que deram negativo para doença da tireoide e qualquer problema autoimune. Fui encaminhado a um reumatologista, mas, novamente, por causa de onde moro, terei que esperar pelo menos mais dois meses antes de ser atendido. Por um tempo, pensei que era só uma questão de olhos secos, mas quando fiz uma lista de cada pequeno incômodo, não tive tanta certeza! Algumas das coisas que tenho são
Membros inquietos
Sensação de enjoo após comer
Dormência em alguns dedos
Orelhas, boca e garganta secas e, é claro, olhos
Uma sensação de sufocamento, para citar alguns.
Sei que estou relativamente no início dos sintomas, com 9 meses em comparação com algumas de suas experiências, mas já estou no meu limite 😊 Acho que a espera sem realmente melhorar é o pior! Obrigado por ler 😊
Alguém já sugeriu um exame de sua tireoide para descartar nódulos?
Obviamente, não conhecemos todos os fatos e descobertas sobre seus sintomas e testes, mas esta é uma história muito comum... infelizmente, muitos de nós aqui já experimentamos as atitudes desdenhosas e quase negligentes de alguns profissionais médicos.
O fato de os exames de sangue terem dado negativo, especialmente no caso de certas condições autoimunes, como a Síndrome de Sjögren, não significa nada. Mesmo assumindo que os testes corretos foram realizados, pode levar anos até que eles mostrem resultados positivos.
Na Síndrome de Sjögren, uma porcentagem de pessoas também experimenta sintomas neuropáticos. Isso pode incluir neuropatia periférica (formigamento, formigamento, zumbido nas extremidades - pés, pernas ou braços), ou neuropatia autônoma como problemas de equilíbrio, instabilidade de temperatura ou esvaziamento gástrico pobre após comer. Esse esvaziamento gástrico pobre produz náuseas ou sensação de mal-estar após comer, como você diz, e às vezes saciedade precoce, que é a sensação de estar muito cheio após apenas alguns bocados de comida.
Esses são sintomas angustiantes, especialmente quando você está sendo ignorado porque todos os testes são negativos.
Continue firme e eventualmente algo se revelará.
Oi Shirley,
Eu sei como você está se sentindo, é frustrante... Eu também pareço desenvolver algo novo regularmente que o médico não faz ideia do que é...
Eu tenho problemas com meus olhos também (não tenho certeza se é exatamente o mesmo que o seu) Eu tenho olhos extremamente secos, eles ficam tão secos que a pele ao redor dos meus olhos incha. Eu também tenho espasmo ocular, que é tão irritante 😒... meus olhos doem a maior parte do tempo...
Eu também tenho dor nas pernas, pés e mãos, com dormência e síndrome das pernas inquietas. (Diagnosticado com Raynaud e Neuropatia)...
Fico extremamente nauseado depois de comer, especialmente depois de massas, pães e laticínios. Eu como apenas pequenas quantidades de comida por vez (Diagnosticado como intolerante à lactose)...
Eu tenho o ouvido interno seco (dói quando estou no vento ou em ar-condicionado (ar-condicionado é um assassino)...
Eu tenho boca extremamente seca, estou perdendo dentes. Minhas gengivas recuaram tanto que alguns dos meus dentes da frente balançam para frente e para trás. Eu sei que vou precisar perdê-los e estava pensando em fazer implantes, mas ouvi de algumas pessoas neste fórum que pode não funcionar por causa da secura, então não tenho certeza do que fazer...
Eu também tenho muitos mais sintomas...
Eu tomo Pilocarpina para a secura, enxaguante bucal Bioprene, Restore para meus olhos e gotas para os ouvidos. Não é ótimo, mas ajuda um pouco.
Eu estava me perguntando, você já foi testada para Neuropatia ou Raynaud?
Espero que isso ajude... Cuide-se 💕
Totalmente de acordo com emgaheart.
Exames de sangue no Síndrome de Sjögren são inúteis, pois 50% nunca apresentam resultados "anormais" com base nos diagnósticos atuais e limitados. 10-20% também são negativos para biópsia labial, o chamado padrão ouro. Sou administrador de vários grupos muito grandes de Síndrome de Sjögren e cerca de metade dos membros são negativos e, portanto, são informados de que nada está errado, apesar de sintomas graves e óbvios de Síndrome de Sjögren. Os testes BSSA são um completo desperdício de tempo, assim como os 5 "melhores" especialistas em SS são inúteis e não farão o diagnóstico a menos que você teste positivo.
Oi brenwag, dryeye, shirley, megheart,
Você relatou todas as coisas que aconteceram comigo. Estou farta de estar doente e com dor. Tenho um bócio multinodular, TSH baixo, TPOAS 35, anticorpos antitireoglobulina 5, T4 16,5, ferro de 3,5. Tenho tomado suplementos de B12, então o exame de sangue de B12 está distorcido. O índice de ferritina estava em 5, bem abaixo da faixa.
Também tenho deficiência de vitamina D, que estava gravemente deficiente em 9 mmol. Tive que ir particular para fazer o exame de vitamina D!
Também tenho síndrome do olho seco com concreções e, por vários dias, tive dor de cabeça todas as manhãs, que leva horas para passar.
Minha pergunta é qual é o tratamento para SS?
Desculpe pelo post longo.
Obrigado
Jane xxx
Olá a todos,
É verdade, exames de sangue não são um diagnóstico... às vezes meus exames mostram síndrome de Sjögren e múltiplas doenças autoimunes, outras vezes meus exames estão normais.. é isso que acontece com doenças autoimunes, por isso é tão difícil tratá-las... Também tenho doença do tecido conjuntivo indiferenciado (sintomas semelhantes ao lúpus)... (JANE75220) realmente, na minha opinião, não há tratamento real, há coisas que você pode tomar para ajudar (prescritas) como pilocarpina (seca) e amitriptilina (dor / sono) e (OTC) como restore e replenish (olhos secos), Biotene (boca seca), gotas para os ouvidos e analgésicos OTC (eu tentei gabapentina, não funcionou para mim, mas outras pessoas tiveram bons resultados) infelizmente, a doença autoimune é uma doença horrível e incurável... o descanso é uma chave importante para se sentir melhor... fique bem 😊
Oi Jane, até agora só fui tratada para olhos secos, meu médico me deu um spray para boca seca que parece ajudar bem no momento.
Oops, apertei o botão errado! Mas, realmente, nada mais foi mencionado além dos exames de sangue. Espero que o reumatologista faça muitos testes, eles estão em contato com meu médico, então espero que tenham boas informações de base quando eu finalmente os vir!
Oi, eu tenho medo de que eu não esteja realmente a fim de exames de sangue, etc. Acho que, como os meus resultados voltaram negativos, eu não tenho experiência do que tudo isso significa. O médico que estou vendo agora é muito bom e explica as coisas bem e deixou bem claro que os exames de sangue não são uma resposta definitiva e que as gotas e o spray são para conforto e provavelmente não vão ser uma cura.
O primeiro exame de sangue que fiz foi um geral, verificando a contagem sanguínea, doenças da tireoide e qualquer problema autoimune. O segundo foi ENA, meu sangue foi enviado de avião da segunda vez e ouvi dizer que voar pode mudar as coisas. Obrigado, esperando por aquele dia melhor 😊
Ai meu Deus, você tem passado por um tempo difícil, não posso dizer que tenho tanta dor quanto você, meus olhos podem queimar às vezes se começarem a lacrimejar e sinto dores nos quadris e tornozelos às vezes. Meus olhos são o principal problema na maior parte. Não fiz nenhum outro exame além de dois exames de sangue. Obrigado, cuide-se também 😔
Oi, estranho como soa, mas tenho medo de sempre obter resultados negativos, pois não quero ficar preso nesse limbo estranho de vida, mesmo que não queira ser diagnosticado também. Uma situação difícil, eu acho. Eu havia perdido muita fé nos profissionais que deveriam estar lá para ajudar, mas pareciam não se importar. Parece ser um tema comum.
Oi, parece que você também está passando por um momento difícil. Infelizmente, não posso ajudá-lo com o tratamento. Você já pensou em fazer um piercing daith para suas dores de cabeça? Fiz em ambas as orelhas e isso parou minhas enxaquecas e dores de cabeça constantes. Se o piercing não for para você, eu descobri que esfregar a cartilagem no topo das minhas orelhas ajudou a aliviar as dores de cabeça.
Oi Shirley,
o piercing daith realmente funciona? É preciso furar as duas orelhas? Onde você fez? Tenho enxaquecas terríveis desde a adolescência...
Oi Bren
Fiz em março de 2016 e só tive o início de duas enxaquecas que um grande copo de água resolveu. Fiz os dois ouvidos porque as minhas enxaquecas não eram seletivas em qual lado afetavam. Fiz em um furador local, sei que não funciona para todo mundo, felizmente funcionou para mim, pois eu estava tendo dias seguidos e o médico não me deu nada para ajudar, só me disseram para continuar tomando os analgésicos que eu tinha em casa.
Espero que isso te ajude um pouco 😊
Oi Bren e Shirley Parece que a perfuração das orelhas teve o mesmo efeito da acupuntura!!
Oi Jane
Sim, acho que é algo parecido com a acupuntura, apenas uma forma mais permanente de fazer isso!
Oi Shirley, obrigado pela dica, vou pesquisar mesmo sobre isso... minhas enxaquecas têm sido terríveis ultimamente... obrigado novamente e cuide-se...
Oi Shirley,
outra dúvida sobre a perfuração da daith, importa qual o calibre que você se perfura? Muito obrigada 😊
Has anyone heard of Botox injections in the head to stop migraines. My son in law had debilating headaches last year....missed work for a month...given ultrasound of head, MRI ....only thing they found were lesions in thew white matter in brain and all the speciliasts confirmed that these lesions do not cuase the headaches he was sufferning from. They said he was probably born with these and the headaches were just coincidence .He was presrbed strong opiates which didnt work. Eventually headaches subsided but reccur frequesntly (though not as bad the ones i mentioned here) A plastic surgeon said Botox injections in the head work. !!
Has anyone here heard of that?
I have SS which i thought was pretty mild for me but these last 6 months i have debilitating pains in neck, shoulders, elbows,...now hands and latest is a foot ...painful walking ...wake up in a lot of pain thorughout night and morning...progressivly symptons getting worse. 
waiting to see rhuematologist ...but i know he will prescibe predisolone and plaquenil (was on both of those b4).. I already have osteoporosis and secondary cataracts in both eyes.