Au secours ! J'ai utilisé de plus en plus de crèmes stéroïdiennes sur tout mon corps et quand j'arrête de les utiliser, la première chose que je remarque, c'est que mes yeux gonflent et que mon visage présente ces plaques à vif qui font mal. La dernière fois que cela s'est produit, je suis allée chez le dermatologue et elle m'a dit d'utiliser plus de crème stéroïdienne ! Elle a dit que c'était infecté. Elle a fait un prélèvement, mais ce n'était pas infecté. Est-ce que quelqu'un peut me dire si vous n'utilisez pas assez de crème stéroïdienne sur votre visage, est-ce qu'il gonfle, suinte et a l'air à vif ? Si je ne l'utilise pas pendant 3 jours, cela arrive.
It's topical steroid withdrawal which is also known as red skin syndrome. Going thru it myself. Holler if I can help. God bless
Mon garçon de 16 ans traverse une situation similaire. Il utilise une crème stéroïdienne depuis novembre et maintenant il a les yeux rouges qui démangent, et la peau se détache dans la région de l'aine. Imaginez la douleur qu'il endure. Hier encore, je l'ai emmené chez un médecin à l'hôpital Cedars-Sinai. Il était horrifié d'apprendre qu'il l'utilisait depuis des mois. Il a dit que ces crèmes stéroïdiennes ne sont pas destinées à être utilisées plus de deux semaines. Il existe des crèmes non stéroïdiennes qui fonctionnent bien, avec moins d'effets secondaires et qui ne provoquent pas de poussées de rebond. Il a dit que ce qu'il voyait sur mon garçon n'était pas de l'eczéma, mais l'effet des stéroïdes dû à une utilisation prolongée. Je suis déterminé à alerter tous ceux qui souffrent de cette horrible condition. Veuillez faire des recherches et trouver un bon médecin. Il doit y avoir un excellent hôpital avec une bonne réputation pour vous aider à arrêter les crèmes. Veuillez ne pas les continuer sur la base de ce seul médecin.
Il prend des stéroïdes oraux (ironiquement) mais le médecin dit que l'oral est pour guérir les plaies sans les effets de rebond de la crème topique. Une fois qu'il sera plus clair et sans douleur, il existe d'autres crèmes pour aider progressivement avec l'eczéma. Comme Elidel. Il dit qu'il les prescrit à ses patients. Pas de fortes crèmes stéroïdiennes pendant 5 mois ! Bonne chance à vous.
Oral steroids can cause TSW too! Be ever so careful when removing them. As he's already got TSW it will make it more likely I'm afraid. So sorry your son and you are going through this. You're clearly a wonderful mum
God bless
Mon Dieu ! Maintenant, j'ai peur. Comment allons-nous jamais nous débarrasser de ce cauchemar en tournant en rond. Je suppose que nous pourrions devoir subir les symptômes de sevrage pendant des mois jusqu'à ce que son corps soit débarrassé du poison. Avez-vous une expérience personnelle avec les stéroïdes oraux ? Merci pour votre message.
I'm so sorry you're worried, but completely understand. Before I found out my condition was TSW, I was in such agony, was suffering so extremely, I couldn't face my future if it continued. So when it looked like TSW, although it's horrendous and can take a long time, there is hope because it does end. And the good news is, usually the shorter you've used steroids the shorter withdrawal period you'll have. I truly hope you find hope in this.
Personally no I didn't use oral steroids nor nasal sprays or such. One can be exposed to steroids in many more ways than we realise
Unfortunately cold turkey is the best option Google Dr Rapaport, and watch him on YouTube videos, I'll grab you some links as to the best two if it will help. Also join Facebook groups, other sufferers can give advice and show support in ways no one else can. Those around you really won't understand how using nothing on your skin is the only option, they may say "surely you can use something" or "isn't there some doctor who can help" etc. Zero therapy and moisturiser withdrawal (if necessary) really are the only options for TSW. I also use dry pressure dressings which help me enormously.
I send you love and prayers. You're doing great, your son is blessed you're his mum
God bless
I've attached some links here, but links take a while to be approved for posting on this site.
Ps, one has to wean off oral steroids, unfortunately. Unlike topical which one can remove cold turkey.
I have had to delete the post with the links. If you want to exchange these you can use the private message service.
https://patient.uservoice.com/knowledgebase/articles/398331-private-messages