Query GCA & Myalgie durch Steroide

Knochen, Gelenke und Muskeln
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Hallo zusammen. Ich brauche bitte einen Rat.

Ich hatte einige beunruhigende Tage. Ich entwickelte alle Symptome einer GCA, obwohl ich 14 mg Prednison einnehme. (Ich nehme Prednison seit letztem Oktober.)

Ich hatte Kopfschmerzen, empfindliche Kopfhaut, Schmerzen im linken Auge und im Wangenknochen, Schmerzen hinter dem Ohr und ein seltsames Gefühl in der Zunge. Zuletzt hatte ich eine allgemeine Schwellung über meinem linken Schläfenbereich. Obwohl ich alle Symptome hatte, waren diese nicht besonders stark.

Ja, ich war unwohl, aber nicht in Agonie, und ich hatte keine Sehprobleme.

Ich sprach mit einem Hausarzt, der sich nicht sicher war, was er vorschlagen sollte. Er fragte, ob er mich zurückrufen dürfe, nachdem er mit den anderen Ärzten in meiner Praxis gesprochen hatte.

Er rief mich am nächsten Tag zurück, um mir mitzuteilen, dass sie es für das Beste hielten, dass ich auf 40 mg Prednison steige, da eine GCA vermutet wurde. Der Arzt versuchte auch, meine Rheumakrankenschwester (Erica) zu kontaktieren, konnte aber nicht mit ihr sprechen.

Heute rief Erica mich an und sagte, sie glaube nicht, dass es sich um eine GCA handelt. (Ich habe hier Blutuntersuchungsformulare, also habe ich es mir selbst in die Hand genommen, meine Blutwerte testen zu lassen, da der Arzt dies nicht vorgeschlagen hatte.) Erica hatte meine Blutwerte zurück und sagte, meine Werte hätten sich seit dem letzten Mal verbessert, mein CRP sei jetzt bei 9 und mein ESR bei 24.

Viel besser als zuvor.

Wir diskutierten, dass ich 1 Tag lang 40 mg eingenommen hatte, bevor der Test durchgeführt wurde, aber sie glaubt dennoch, dass die Werte nicht so schnell in nur einem Tag so stark gesunken wären.

Frage 1: Glaubt ihr, ich sollte bei 40 mg bleiben und langsam reduzieren, falls ich nicht mehr diese hohe Dosis benötige, oder könnte ich einfach wieder auf 14 mg zurückgehen?

Ich weiß, dass wir langsam vorgehen sollen, aber ich bin erst seit 2 Tagen auf 40 mg.

Ich habe sehr starke Cushing-Symptome und fürchte, was diese hohe Dosis mit denen machen wird…

Frage 2: Ich habe zunehmende Schmerzen in meinen Oberarmen und Beinen, die mit der Zeit immer schlimmer werden.

Erica glaubt, dass es sich um steroidinduzierte Myalgien handelt.

Sie sagte, meine Cushing-Symptome zeigten, dass ich Prednison schlecht vertrage. Hat das schon jemand anderes gehört?

Entschuldigt bitte für den langen Text, aber ich brauche dringend Rat.

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14mg isn't enough to stop a progression to GCA if it is going to happen. Your GP should really have written a letter and sent you to the hospital for assessment by a rheumatologist (it really isn't rocket science).

Developing "Cushing's syndrome" is pretty much inevitable if you are on high doses of pred - the symptoms are caused by the excess corticosteroid. I suppose you could say that the cushingoid symptoms show you "don't tolerate pred well" - but I had all of them but never had steroid induced myalgia. My daughter does. Where's the difference between showing some side effects and not others?

If you have only been on 40mg for a few days it is fine to drop right back down to where you were. The going slowly has a few reasons behind it: the change in dose is easier to deal with after you have been at a given dose for several weeks and it is easier to identify the right dose. Finally you need to go slowly below 8mg to be sure your adrenal glands are starting to work again and to reduce the risk of an adrenal crisis. You're nowhere near that yet.

Last point - it is possible that the onset of arm/leg pain is due to GCA developing in your thorax/abdomen - and finally you developed cranial (head) symptoms. Did the symptoms go with 40mg? Try reducing - and do they come back? Then discuss it with the rheumy - not third party via a nurse who, while she may be very good at practical living with pred and arthritis, doesn't have the background she needs to distinguish GCA from PMR or pred problems. The only way to know where there is inflammation is using the correct imaging (usually PET-CT or PET-MRI) which will show up all the areas there is inflammation. That may be the only way you can find out for sure.

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Die Kopfsymptome sind jetzt weg, da ich 40 mg nehme. Das einzige andere, was sehr seltsam war, war, dass ich starke Schmerzen am unteren Teil meiner linken Schulterblattregion hatte und beim Essen Übelkeit und Schmerzen in der Gegend, wo sich meine Gallenblase befunden hat (ich habe meine Gallenblase vor 3 Jahren entfernen lassen). Beides ist jetzt auch weg.

Ich dachte nicht, dass sie zusammenhängen. Tatsächlich dachte ich, dass es sich um Nebenwirkungen des Aza handeln könnte, das ich nehme.

Ich habe diese Woche 4 Pfund abgenommen, ohne dass ich es versucht habe. Aber ich war darüber glücklich. Ich schrieb es der Übelkeit und dem geringeren Hunger zu. Jetzt frage ich mich, ob es mit GCA zu tun haben könnte.

Erica ist eine rheumatologische Spezialistin. Sie ist meine Anlaufstelle, wenn ich zwischen den Terminen mit dem Arzt Probleme habe. Sie hat mir meine erste Dosis Prednisolon gegeben, führt alle Blutuntersuchungen durch und kümmert sich um mein Aza.

Sie hat diesen Job 25 Jahre lang inne und scheint gut informiert zu sein. Ich erwähnte ihr gegenüber diese Gruppe und die sehr langsame Methode. Sie sagte, dass diese Gruppe die beste sei und stimmte voll und ganz der langsamen Vorgehensweise zu.

Sie hat sich wieder bei mir gemeldet, nachdem ich gepostet hatte, um mir mitzuteilen, dass sie meinen Arzt per E-Mail um seine Meinung gebeten hat. Sie weiß, dass ich verzweifelt bin, von Prednisolon oder einer niedrigeren Dosis loszukommen, sagte aber, ich solle bei 40 mg bleiben, bis wir von Prof. Bowman hören. Sie sagte, wenn wir morgen nichts hören, beginnen wir mit der Reduzierung und schauen, was passiert.

Das einzige, was mich wirklich dazu gebracht hat, zu glauben, dass es sich um GCA handeln könnte, war die Schwellung der Schläfen. Ich weiß einfach nicht, was ich denken soll???

Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich hoffte, Sie wären da. xx

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That shoulder blade pain and "gall-bladder" feeling (for want of a better word) possibly could be connected and if they are inflammation the high pred would probably help. You can still get choledocholithiasis even when you have had your gallbladder removed - bileduct stones. So do ask  your doctor about it.

I'm not looking down on your rheumy nurse at all, some of my best friends are specialist nurses - but there are a lot of rheumies who haven't had a lot of experience of diagnosing GCA, never mind their nurses.

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Danke dafür. Ich hoffe, es ist nichts anderes lol. Zu viel, um damit umzugehen…

Ich habe nicht gedacht, dass du die Krankenschwester schlecht machst. Ich denke manchmal, dass sie einfach eine bessere Idee haben. Sie scheinen mehr Zeit zu nehmen, um auf den Patienten zu hören. Ich fühle mich entspannter, wenn ich mit Erica spreche. Sie wirkt normal lol, nicht über sich selbst erhaben, wenn du weißt, was ich meine.

Manchmal finde ich Berater ein bisschen engstirnig. Es ist ihre Art oder die Straße.

Nochmals vielen Dank für deine Antworten. Ich schätze deine Zeit sehr. X

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Hallo Eileen, nur ein kurzer Update für dich.
Ich wurde heute zu Professor Bowman am QE Birmingham gerufen.

Er sagte im Grunde, dass es aufgrund meines Alters von nur 45 unwahrscheinlich sei, dass es sich um GCA oder sogar PMR handelt. Zuerst dachte ich, da geht es wieder los.

Ich fragte ihn, wenn es nicht diese Probleme sind, was dann? Er sagte im Grunde, dass alle Richtlinien besagen, dass ich über 50 sein müsste. Er will also keine benannte Erkrankung nennen, aber er sagte, dass ich alle Kriterien für PMR erfülle. Er will es nur nicht sagen???

Warum es keine klaren Antworten gibt, weiß ich einfach nicht.

Er sagte, er sei besorgt, dass ich zu den wenigen Menschen gehören könnte, die nicht in das „normale“ Muster passen.

(Wir sprachen über den jungen Mann, der post mortem diagnostiziert wurde.) Er sagte, er verstehe, warum ich besorgt bin.

Er stimmte zu, dass ich ein gutes Verständnis für meinen Körper habe, da ich ihnen vor der Auswertung der Blutwerte immer sage, ob sie hoch oder niedrig sind, je nach meinem aktuellen Schmerz und meiner Steifigkeit. Ich habe immer genau recht gehabt… bis jetzt??

Ich fühlte mich so schlecht, dass ich überzeugt war, meine Werte seien erhöht. Seltsamerweise waren sie ziemlich niedrig??

Ich hatte 40 mg Pred vor dem Bluttest eingenommen, aber erst 6 Stunden davor… ?

Kann diese Dosis so schnell wirken?

Nun, lange Rede, kurzer Sinn: Der Professor möchte, dass ich morgen die Pred auf 30 mg senke. Drei Tage später auf 20 mg, und eine Woche später auf 15 mg.

Er ist daran interessiert zu sehen, ob die Symptome bei GCA wieder auftreten.

Er hat mich an einen Augenspezialisten überwiesen, um zu sehen, ob es optische Anzeichen für Riesenzellen gibt.

Er hat auch eine vollständige Bauch- und Becken-Untersuchung angeordnet, um andere Dinge auszuschließen. Diese Untersuchungen sollten innerhalb einer Woche durchgeführt werden. Er glaubt, dass die Biopsie nichts zeigen wird, wegen der hohen Pred-Dosis, die ich eingenommen habe, aber er sagte, dass die Augen noch bis zu zwei Wochen danach Anzeichen zeigen können. Hast du das schon einmal gehört?

Ich bin sehr an deinen Gedanken dazu interessiert. Ich habe wahrscheinlich ein paar Punkte verpasst, aber du bist wahrscheinlich jetzt schon gelangweilt lol.

Hoffe, bald mit dir zu sprechen. Jen xx

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Never bored by this sort of discussion Jen - just a bit frustrated at the lack of understanding of statistics and what guidelines mean! We've (as patients) struggled to get 50 as the lower age limit instead of 55 and we would like to see it lower. There is a camp of older experts in the field who insist it doesn't happen. If you dont think it exists, you won't look for it and you won't recognise it when it is there. The younger up-coming experts in the field agree with us that it does and they are willing to consider it as a diagnosis. I'm also a bit concerned at his views on what the eyes or a TAB show - but who am I to disagree with a prof of rheumatology! However - at least he does accept that there are outliers and that is really what we as a patients group want them to acknowledge: that, while PMR/GCA are unusual in under 50s, they can and do happen and should not be ruled out. There are enough reports in the literature as well.

The biopsy almost certainly won't show anything. But then, it only is positive in less than half of cases anyway. It won't necessarily show giant cells if the GCA is affecting arteries elsewhere - which is very possible, especially the chest. It isn't the temporal artery being affected that affects the eyes, it is an artery that supplies the optic nerve that is important there, if it isn't involved then the optic nerve will remain fine. The AION he is talking about (I assume,  anterior ischemic optic neuropathy) changes the appearance of the optic nerve where it joins the retina - but as I understand it if the event is short it won't, it is a chronic condition, but I may be wrong. And no eye specialist will "see potical signs of giant cells" - they may see the AION but that can be due to other things as well.

I don't know exactly - but 6 hours of 40mg pred is enough to clobber PMR symptoms good and proper. Whether it is also enough to reduce the ESR/CRP that quickly I don't know but it also depends on the amount you had taken in the days before. 

Do you know what sort of scan it is? That is significant too.

And I hope the drop in pred dose goes well - if you haven't been on that high a dose for more than a few days it should go OK but you may feel quite rough in the meantime. I'm looking forward to hearing how you get on. Good luck.

 

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Vielen Dank, Eileen. Wie immer sehr informativ.
Die Scans sind nur normale Ultraschalluntersuchungen.
Er sagte, er könnte auch PET oder CT machen, aber er machte sich Sorgen bezüglich der Strahlung, wenn es nicht drastisch wäre, um die Ergebnisse zu kennen. Er sagte, Ultraschall würde fürs Erste reichen. Ich fragte, wonach er eigentlich suchen würde, und er zuckte leicht mit den Schultern und sagte, es gehe mehr darum, Dinge auszuschließen. Er sagte, etwas verursache die hohen CRP- und ESR-Werte, und dies sei nur eine weitere Möglichkeit, um zu sehen, ob es etwas anderes sein könnte.
Wie du sagst, er ist der Profi, lol…

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Oh well - I could probably write for half an hour on that...

With that level of fear of radiation it's just as well he doesn't work in the USA!

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Ich wette, es hat mehr mit Kosten zu tun als mit Strahlung!
Jen x

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You're catching my cynicism...

It is a problem - but not for a single one done to find a pretty quick answer. You don't live in Aberdeen either - the background radiation there (like some other places) makes a scan or two look quite reasonable.

And as a comparison:  on a scale, 1 whole body CT scan  is about 10 as opposed to the 100 that is the recommended maximum exposure for radiation workers every 5 years. That is a figure well within safe limits and can be repeated every 5 years. 

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Hallo Eileen. Noch ein kurzer Update.
Heute war Tag 3 von 30 mg Prednison. Morgen soll die Dosis auf 20 mg für 7 Tage reduziert werden.

Ich habe mich bei 40 mg und dann bei 30 mg sehr gut gefühlt und hatte viel Energie. Mein Haus ist wunderschön sauber!
Heute jedoch habe ich zwei Nickerchen gemacht und fühle mich generell müde (ich glaube, ich habe das gute Gefühl, das mir die Steroide gegeben haben, etwas übertrieben genutzt). Meine einzige Sorge ist, dass ich wieder Schmerzen im linken Auge und im Wangenknochen habe und nun mit Kopfschmerzen aufgewacht bin.

Ich werde das genau beobachten, und wenn weitere Symptome auftreten, werde ich wieder zu Prof. Bowman gehen, um Hilfe zu suchen.

Ich denke, dass 20 mg vielleicht etwas zu früh ist, daher könnte ich mich dafür entscheiden, auf 25 mg zu reduzieren.
Aber…
Ich denke auch, dass ich, wenn ich mich bei 30 mg so fühle, die empfohlene Dosisreduktion durchführen sollte. Wenn es sich um GCA handelt, ist der einzige Weg, das zu beweisen, dass der Professor es sieht???.

Noch eine letzte Sache: Beim Mittagessen war mein Kiefer unangenehm. Nicht schmerzhaft wie letzte Woche, aber es nähert sich dem.

Ich halte dich auf dem Laufenden. Daumen drücken, dass es nur eine schnelle Dosisreduktion von Prednison ist und ich zu viel getan habe. xxxc

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You're feeling good because of the pred - if you already have returning niggles of pain now my feeling would be to give it a bit longer at 30mg if you can and definitely to contact Bowman if it gets any worse at 30mg. Watch that jaw discomfort - no burying your head in the sand!

And do please rest a bit - though I do understand the desire to get things done while you feel able to!