Recientemente diagnosticado con Síndrome de Gilbert

Salud digestiva
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Hola

Tengo 46 años y acabo de ser diagnosticado con el síndrome de Gilbert debido a niveles altos de bilirrubina en la sangre en los últimos análisis de sangre.

Me extirparon la vesícula biliar hace 20 años.

El médico me dijo que es puramente hereditario, pero nadie más en mi familia ha sido diagnosticado. También dijo que duda que mi dolor abdominal sea por el síndrome de Gilbert, pero he visto que es uno de los síntomas. También me han dicho que no hay tratamiento y que el síndrome de Gilbert no suele causar problemas a las personas, así que ¿por qué me siento así?

He tenido dolor durante los últimos 6 meses bajo las costillas derechas de vez en cuando, pero en las últimas 4 semanas ha sido malo. Estoy esperando un escáner en mi hígado para verificar que no haya nada más.

Los síntomas que he tenido son dolor abdominal severo bajo la costilla derecha.

Me siento extremadamente cansado y fatigado.

Falta de concentración, sensación de vacío.

Piel con picazón, generalmente en los brazos, la cara y ocasionalmente en las piernas.

Sensación general de malestar, pero no puedo señalar nada en particular.

Siempre he tenido problemas intestinales, desde estreñimiento un día hasta heces blandas al siguiente.

En las últimas semanas también he sentido acidez en el pecho.

¿Es esto normal y con qué frecuencia me sentiré así? ¿Hay algún consejo sobre cómo lidiar con el síndrome de Gilbert? ¿Hay algún tratamiento disponible?

Muchas gracias.

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Hola Charlotte,

El GS es muy duro. Me diagnosticaron hace dos años. Te sugiero que te unas al grupo de Facebook llamado LIfe With Gilbert's Syndrome, estas personas que también son sufridores son muy útiles.

Espero que esto ayude,

De Joel

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I suspect, based on the comments of those that have GS, that the symptoms may go far beyond those that are on the "official" symptoms lists.  Since it is hereditary, and not "fixable", there is no money for research.  I can only find one survey on line, and it is not current.   It is important that you have nothing else going on that contributes to your symptoms.

For me, giving my symptoms a name had two important benefits.  Firstly, I can forgive myself for not being more productive or for not having much energy.

Secondly, if you want to feel as good as you can, you have to live a "correct" lifestyle:  ie lose weight, sleep, exercise, minimal booze.

The effectiveness of supliments will be a matter of personal research.  It seems to be a bit of a crap shoot.

Good luck!

 

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Hi Charlotte,

Some of your symptoms are consistant with what myslf and other GS noteincluding:

Feel extremely tired and weary.

Lack of concentration blank feeling.

General unwell feeling but nothing can pin point.

I agree with Mike, makesure there isn't anything else adding to your symptoms.  i have found the best treatment is 1. getting enough rest, 2. drinking plenty of water (I drink at least 4 litres of straight water a day), and 3. Trying to remove as much rubbish from your diet, eat as many whole foods, avoid fatty and processed foods especially things with MSG, preservatives and addatives.

You'll be better for it in the long run.

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Hola

Gracias, recién diagnosticado, así que tendré mucho que aprender, aunque parece que he tenido señales durante mucho tiempo.

Esta semana me hice un escáner hepático, así que espero que no muestre nada más.

Empezaré a mirar cómo cambiar mejor mi dieta y esas cosas.

Bebo mucha soda light, lo cual no es lo mejor.

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Hola

Gracias, sí, tener un nombre lo menos que sé es una razón para sentirme así y al mirar atrás lo he hecho durante mucho tiempo.

Recién diagnosticado, supongo que hay mucho que ver.

Sueño, siempre necesito más, nunca es suficiente.

El alcohol no es un problema, bebo muy rara vez, solo en vacaciones y ocasiones especiales, aunque este mal episodio comenzó no hace mucho después de la última vacación.

Tendré que revisar mi dieta, ya que sé que no es buena y bebo demasiados refrescos dietéticos.

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Gracias, lo revisaré.

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Atificial sweetners may be very bad for you, and will likely NOT help your digestion.....

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I don't care what anyone says, Gilbert's causes symptoms. I mean, your jaundiced or almost jaundiced all the time and jaundice causes symptoms so how can anyone argue that?

I was diagnosed accidently by my gastro fall of last year. I went in for severe vomiting, diarrhea, chronic fatigue, body aches and horrendous abdominal pain, all of which I've since pinned on my Gilberts, though my doctors disagree. By my diagnosis I weighed only 72 lbs, having lost almost 50 lbs in three years. My bili was 8.3 at the time, not crazy high, but as it dropped, I began to see a complete turn around in my health. My bili stays at about 2 now. I currently weigh ~100 lbs again, still thin but not crashing like before. I'm a 23 year old female, 5'6" and on a petite frame, to put that into context.

What worked for me was a clean up of my diet. I went on the SCD for three months to clear out everything. By day two I felt loads better. Now I avoid MSG and Aspartame like the plague, as they're huge triggers. Mostly

I stick to a fresh, chemical free diet, still sticking to the SCD rules on what I've identified as my triggers, but I do cheat. It's all about balance. I also drink an obscene amount of water so my body can help flush the nasties out. I still partake in booze but have much worse hangovers and they set in much quicker. I can avoid this by only drinking one serving.

I still struggle with symptoms if I get sick with a cold, the flu and the like, and I seem to always catch what's rolling through. My main symptom is the abdominal pain and diarrhea. During flare ups I take probiotics and it helps normalize everything enough to be manageable.

I also suffer from anxiety. At my peak, I was pretty agoraphobic and spent 2 years inside, leaving only if I absolutely had to and never alone. This also got better as my bili dropped. Now it's only a minor social anxiety, an annoyance more than anything and it doesn't hold me back any more.

These tips may not be helpful for you, but I just thought I'd let you know what worked for me in hopes something will work for you. I also wanted to just let you know, you are most definitely not alone in this and it can be managed without doctors and pills, it's only a process of figuring out what works for you and your body.

I sincerely hope you get relief soon! Hang in there!

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I agree with the water consumption, though I try not to go over 5lt a day.  I do find if I’m particularly flat if I down one to one and a half litres over about 10mins that this helps to flush me out and I feel a little more energised.  I also suffered with anxiety after getting symptoms in my early 30’s which I never had before.  Luckily I never had any stomach problems.  Does SCD stand for Specific Carbohydrate Diet?

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Gracias

Tomo mucha aspartamo porque bebo mucha bebida dietética con gas, intenté dejarlo pero el síndrome de abstinencia es terrible. Tendré que intentarlo de nuevo, creo.

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Los resultados del escáner de ultrasonido indican que el hígado está bien, pero también se ha recibido un diagnóstico de infiltración grasa del páncreas. El radiólogo no estaba del todo satisfecho con el páncreas, por lo que ahora se debe realizar una resonancia magnética.

El médico también no cree que el dolor abdominal sea causado por el síndrome de Gilbert, pero el sitio web dice que puede ser.

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Actualización adicional

He tenido una resonancia magnética y también tengo un quiste en el riñón.

Por lo tanto, en los últimos 3 meses se me ha diagnosticado síndrome de Gilbert, infiltración grasa del páncreas y quiste en el riñón.

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Hola Charlotte,

También sufro de GS y tengo síntomas como los tuyos. El médico dijo que no requiere tratamiento. He probado muchos medicamentos alopáticos y solo empeoran el caso. Te sugiero que pruebes una medicina ayurvédica llamada "Liv 52/Cuidado del hígado" y te ayudará de una manera mucho mejor. Puedes conseguirlo en amazon.com. Solo lee las reseñas de los clientes y, si es posible, mira los videos de Liv52/Cuidado del hígado en youtube. Estoy seguro de que te librarás de estos síntomas. Y lo mejor es que puedes tomar este medicamento de por vida ya que no tiene efectos secundarios.

Dios te bendiga smile

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Gracias por la información, la revisaré.

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Mi hija también acaba de ser diagnosticada con el síndrome de Gilbert, ha tenido síndrome de intestino irritable durante años y también deficiencia de vitamina D, junto con otros problemas, incluyendo una psoriasis muy severa.

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This is how I have been feeling. Having dizzy spells for nearly a year coming and going. Feeling nauseous, and sometimes after eating I feel a burning in my chest. It has really got me down at times. My doctor said it’s likely I have Gilbert’s syndrome. I was told a couple of years ago now. No help from them though.