Récemment diagnostiqué avec le syndrome de Gilbert

Santé digestive
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Bonjour

J'ai 46 ans et viens de recevoir un diagnostic de syndrome de Gilbert en raison de taux élevés de bilirubine dans le sang lors des derniers tests sanguins.

J'ai subi une ablation de la vésicule biliaire il y a 20 ans.

Le médecin m'a dit que c'est purement héréditaire, mais personne d'autre dans ma famille n'a été diagnostiqué. Elle a également dit qu'elle doute que ma douleur abdominale soit liée au GS, mais j'ai vu que c'est l'un des symptômes. On m'a également dit qu'il n'y a pas de traitement et que le GS ne cause généralement pas de problèmes aux gens, alors pourquoi me sens-je comme ça.

J'ai eu des douleurs au cours des six derniers mois sous les côtes droites par intermittence, mais cela a été grave ces quatre dernières semaines. J'attends un scanner du foie pour vérifier qu'il n'y a rien d'autre.

Les symptômes que j'ai eus sont de fortes douleurs abdominales sous la côte droite.

Je me sens extrêmement fatigué et épuisé.

Manque de concentration, sentiment de vide.

Peau qui gratte, généralement sur les bras, le visage et occasionnellement sur les jambes.

Sensation générale de malaise, mais rien de précis.

J'ai toujours eu des problèmes intestinaux, de la constipation un jour à des selles molles le lendemain.

Ces dernières semaines, j'ai également eu une sensation d'acidité dans la poitrine.

Est-ce normal et à quelle fréquence vais-je me sentir comme ça, y a-t-il des conseils pour gérer le syndrome de Gilbert, y a-t-il des traitements disponibles.

Merci beaucoup.

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Bonjour Charlotte,

Le GS est très difficile. On m'a diagnostiqué il y a deux ans. Je te suggère de rejoindre le groupe sur Facebook appelé LIfe With Gilbert's Syndrome, ces personnes qui souffrent également sont très utiles.

J'espère que cela t'aidera,

De la part de Joel

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I suspect, based on the comments of those that have GS, that the symptoms may go far beyond those that are on the "official" symptoms lists.  Since it is hereditary, and not "fixable", there is no money for research.  I can only find one survey on line, and it is not current.   It is important that you have nothing else going on that contributes to your symptoms.

For me, giving my symptoms a name had two important benefits.  Firstly, I can forgive myself for not being more productive or for not having much energy.

Secondly, if you want to feel as good as you can, you have to live a "correct" lifestyle:  ie lose weight, sleep, exercise, minimal booze.

The effectiveness of supliments will be a matter of personal research.  It seems to be a bit of a crap shoot.

Good luck!

 

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Hi Charlotte,

Some of your symptoms are consistant with what myslf and other GS noteincluding:

Feel extremely tired and weary.

Lack of concentration blank feeling.

General unwell feeling but nothing can pin point.

I agree with Mike, makesure there isn't anything else adding to your symptoms.  i have found the best treatment is 1. getting enough rest, 2. drinking plenty of water (I drink at least 4 litres of straight water a day), and 3. Trying to remove as much rubbish from your diet, eat as many whole foods, avoid fatty and processed foods especially things with MSG, preservatives and addatives.

You'll be better for it in the long run.

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Bonjour

Merci, nouvellement diagnostiqué, donc beaucoup de choses à apprendre, même si cela semble être des signes depuis longtemps.

J'ai eu un scanner du foie cette semaine, donc cela montrera, espérons-le, rien d'autre.

Je vais commencer à voir comment modifier au mieux mon alimentation et tout ça.

Je bois beaucoup de boissons gazeuses allégées, ce qui n'est pas idéal.

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Bonjour

Merci, oui, avoir un nom, Least le sait, c'est une raison de se sentir comme ça et de regarder en arrière, j'ai fait ça depuis longtemps.

Nouvellement diagnostiqué, il y a beaucoup à regarder, je suppose.

Le sommeil, j'en ai toujours besoin, jamais assez.

L'alcool n'est pas un problème, je bois très rarement, seulement pendant les vacances et les occasions spéciales, bien que cette mauvaise passe soit survenue peu de temps après la dernière vacances.

Il faudra examiner mon alimentation, car je sais qu'elle n'est pas bonne et que je bois trop de boissons gazeuses diététiques.

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Will examinera cela.

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Atificial sweetners may be very bad for you, and will likely NOT help your digestion.....

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I don't care what anyone says, Gilbert's causes symptoms. I mean, your jaundiced or almost jaundiced all the time and jaundice causes symptoms so how can anyone argue that?

I was diagnosed accidently by my gastro fall of last year. I went in for severe vomiting, diarrhea, chronic fatigue, body aches and horrendous abdominal pain, all of which I've since pinned on my Gilberts, though my doctors disagree. By my diagnosis I weighed only 72 lbs, having lost almost 50 lbs in three years. My bili was 8.3 at the time, not crazy high, but as it dropped, I began to see a complete turn around in my health. My bili stays at about 2 now. I currently weigh ~100 lbs again, still thin but not crashing like before. I'm a 23 year old female, 5'6" and on a petite frame, to put that into context.

What worked for me was a clean up of my diet. I went on the SCD for three months to clear out everything. By day two I felt loads better. Now I avoid MSG and Aspartame like the plague, as they're huge triggers. Mostly

I stick to a fresh, chemical free diet, still sticking to the SCD rules on what I've identified as my triggers, but I do cheat. It's all about balance. I also drink an obscene amount of water so my body can help flush the nasties out. I still partake in booze but have much worse hangovers and they set in much quicker. I can avoid this by only drinking one serving.

I still struggle with symptoms if I get sick with a cold, the flu and the like, and I seem to always catch what's rolling through. My main symptom is the abdominal pain and diarrhea. During flare ups I take probiotics and it helps normalize everything enough to be manageable.

I also suffer from anxiety. At my peak, I was pretty agoraphobic and spent 2 years inside, leaving only if I absolutely had to and never alone. This also got better as my bili dropped. Now it's only a minor social anxiety, an annoyance more than anything and it doesn't hold me back any more.

These tips may not be helpful for you, but I just thought I'd let you know what worked for me in hopes something will work for you. I also wanted to just let you know, you are most definitely not alone in this and it can be managed without doctors and pills, it's only a process of figuring out what works for you and your body.

I sincerely hope you get relief soon! Hang in there!

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I agree with the water consumption, though I try not to go over 5lt a day.  I do find if I’m particularly flat if I down one to one and a half litres over about 10mins that this helps to flush me out and I feel a little more energised.  I also suffered with anxiety after getting symptoms in my early 30’s which I never had before.  Luckily I never had any stomach problems.  Does SCD stand for Specific Carbohydrate Diet?

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Merci 

Je consomme beaucoup d'aspartame car je bois beaucoup de boissons gazeuses allégées. J'ai essayé d'arrêter, mais le sevrage est horrible. Je vais devoir réessayer, je pense.

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Les résultats de l'échographie montrent que le foie est ok, mais j'ai également reçu un diagnostic d'infiltration graisseuse du pancréas. Le radiologue n'était pas entièrement satisfait du pancréas, donc maintenant je dois passer une IRM.

Le médecin ne pense pas que la douleur abdominale soit due au syndrome de Gilbert, mais le site web dit que c'est possible.

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Nouvelle mise à jour

J'ai subi une IRM et j'ai également un kyste sur mon rein.

Donc, au cours des 3 derniers mois, j'ai été diagnostiqué avec le syndrome de Gilbert, une infiltration graisseuse du pancréas et un kyste sur le rein.

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Bonjour Charlotte,

Je souffre également de GS et j'ai les mêmes symptômes que vous. Le médecin a dit qu'aucun traitement n'est nécessaire. J'ai essayé de nombreux médicaments allopathiques et cela n'a fait qu'aggraver mon cas. Je vous suggère d'essayer un médicament ayurvédique nommé "Liv 52/Soin du foie" et cela vous aidera beaucoup mieux. Vous pouvez le trouver sur amazon.com. Lisez simplement les avis des clients et, si possible, regardez les vidéos de Liv52/Soin du foie sur YouTube. Je suis sûr que vous vous débarrasserez de ces symptômes. Et le meilleur, c'est que vous pouvez prendre ce médicament toute votre vie car il n'a aucun effet secondaire.

Que Dieu vous bénisse smile

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Merci pour l'information, je vais vérifier ça. 

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Ma fille vient également d'être diagnostiquée avec le syndrome de Gilbert. Elle souffre de SII depuis des années, ainsi que d'une carence en vitamine D et de nombreux autres problèmes, notamment une psoriasis très sévère.

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This is how I have been feeling. Having dizzy spells for nearly a year coming and going. Feeling nauseous, and sometimes after eating I feel a burning in my chest. It has really got me down at times. My doctor said it’s likely I have Gilbert’s syndrome. I was told a couple of years ago now. No help from them though.