My symptoms started about 4 months ago with severe itching on my hands and feet, after two weeks of that the hives started. My Dr referred me to an allergist who diagnosed me with chronic hives, after about 8 weeks with no releif I went in for bloodwork and biopsy. Bloodwork came back totally normal but the biopsy showed vasculitis. I've been referred to a dermatologist and am waiting for that appointment to be scheduled, in the meantime I've been doing research and have been growing more and more anxious for answers. I'm curious about how I would find out if other organs besides my skin are affected, would that have shown up in my bloodwork? I do get headaches, chest pain and am always coughing but I have had athsma most my life so it's likely related to that. My hands and feet are always cold and I have had digestive issues for years. Definitely no scary symptoms like coughing up blood or blood in my urine.am I going to have to see more doctors after the dermatologist? And does anyone know of anti inflammatory diet having an effect on this condition? I'm also curious about if it can spread...so if it does turn out to only be in my skin do I need to worry about it eventually moving to other organs. Any info would be greatly appreciated, I've Googled all this but can't seem to find any answers
Hello Katie
Sorry you are suffering. Where are you based? If a medic suspects you have Vasculitis then you need to be referred to a Rheumatologist NOT a Dermatologist. The blood test that identifies Vasculitis is called C Anca. Vasculitis is a rare condition and statistics show that most Doctors may only see one case in their entire career - so it's hard for them to diagnose. I can help further if you let me know which country you are in.
Chin up!
Dave (diagnosed 16 years ago)
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Ich weiß, es ist beängstigend, aber Sie müssen versuchen, sich nicht zu sorgen und zu handeln. Mit Vaskulitis wird es durch Sorgen/Stress schlimmer. Es gibt so viele Arten von Vaskulitis. Ich stimme Dave zu, Sie sollten einen Rheumatologen oder eine Vaskulitis-Spezialklinik aufsuchen, es gibt ein paar in UK. Eine fantastische Informationsquelle ist Vaskulitis UK, sie haben auch eine kostenlose Hotline, die von Freiwilligen besetzt ist und Ihnen vielleicht gute Informationen geben kann usw.
Hat Ihr Dermatologe eine Biopsie durchgeführt? Sie sollte das tun.
Was Ihre Ängste betrifft, wie man feststellen kann, ob Ihre Organe betroffen sind, gibt es CT- und MRI/PET-Scans. Auch das Testen Ihres Urins, um zu sehen, ob Blut darin ist. Sie können ANCA-positiv oder -negativ sein, aber wenn Sie Steroide einnehmen, zeigt es sich nicht immer. Meine beste Empfehlung ist jedoch, sich an einen Rheumatologen oder eine Vaskulitis-Klinik wenden zu lassen. Es gibt Lebensmittel, die die Entzündung reduzieren können, aber Sie wurden noch nicht diagnostiziert, welche Art Sie haben. Ich habe eine seltene Art von Vaskulitis und die Lebensmittel verschlimmern sie. Ich weiß, es ist beängstigend, wirklich beängstigend, Asthma zu haben und auch zu husten. Ich hatte das, auch Darmprobleme, aber es gibt so viele Arten von Vaskulitis, sogar Parkinson ist eine Form von Vaskulitis und Psoriasis. Wenn ich Sie wäre, würde ich eine der Vaskulitis-Hotlines anrufen. Ich weiß nicht, in welchem Land Sie sind? Es gibt Vaskulitis UK und auch eine in den USA/Kanada. Sie werden Ihnen Informationen darüber geben, welche Berater es für diese Erkrankung gibt usw.
Die meisten Behandlungen beginnen mit Steroiden, Steroide halten es normalerweise in Schach. Bitte bleiben Sie in Kontakt und erzählen Sie uns, wie es bei Ihnen weitergeht. Ich hoffe, alles wird gut für Sie ausgehen.
Hi Dave,
Thanks for the reply, I'm in the US, southern utah. So the biopsy would not confirm the diagnosis?
Hi Katie
Tricky one. As Wegeners can affect so many areas of the body then I believe that biopsies can be used to assist diagnosis.However, the C Anca test is normally used when multiple symptoms are present. You should try and find a doctor with experience of the disease. Visit http://www.vasculitisfoundation.org/ they are the US support organisation and may be able to guide you to someone near you?
Good luck and let me know how you get on
Dave
Hallo, es tut mir wirklich leid zu hören, dass Sie an dieser Krankheit leiden. Ich wurde vor etwa drei Monaten mit der Buerger-Krankheit diagnostiziert. Ich rauche eine Schachtel am Tag und nach einer Urlaubsreise begann ich, Juckreiz an meinen Händen zu spüren. Zuerst dachte ich, es sei eine Art allergische Reaktion auf einen Insektenstich oder so, aber dann breitete sich der Juckreiz und der Schmerz auf andere Finger und die Handfläche aus. Ich versuchte Allegra gegen die allergische Reaktion, von der ich dachte, dass ich sie hätte, aber am nächsten Morgen begann meine andere Hand zu jucken. Ich ging ins Krankenhaus und hatte großes Glück, weil ich diesen Gefäßchirurgen fand (den einzigen in meinem Land), der innerhalb von 20 Minuten mit der Diagnose kam. Sie ist fantastisch. Sie gab mir Dexketoprofen-Trometamol (Enantyum) gegen die Schwellung und den Schmerz und auch Cilostazol, ein Gefäßerweiterer, der wirkt, indem er die Muskeln in Ihren Blutgefäßen entspannt, damit sie sich erweitern (weitern) können. Innerhalb einer Woche war ich symptomfrei. Das Schlechte daran ist, dass ich ein bisschen stur beim Aufhören bin, aber nach dem Lesen aller Risiken, die Buerger hat, denke ich sehr ernsthaft darüber nach, aufzuhören. Ich bin mir nicht sicher, wie ich es anstellen soll, aber ich werde es tun. Ich habe dieses Forum entdeckt und einige Informationen von einem Mann in den USA gefunden, der der Beste bei der Behandlung schwerer Fälle von Buerger ist. Ich hoffe, das hilft Ihnen:
Der beste Mann in den USA, der Ihnen helfen kann, ist Peter A. Merkel, MD, MPH, Leiter der Abteilung für Rheumatologie
Professor für Medizin, Professor für Epidemiologie in Biostatistik und Epidemiologie. Rufen Sie 800-789-PENN (7366) an
Tatsächlich ist eine Biopsie der einzige Bestätigungstest für Vaskulitis (auch als leukozytoklastische Vaskulitis bezeichnet).
Actually, a biopsy is not the only confirmation. The ANCA blood test is the accepted diagnosis method
ANCA steht allgemein für Autoimmunerkrankungen, da es zwei Arten von ANCA-Tests gibt, cANCA und pANCA.
Die Biopsie ist spezifisch für LCV (Überempfindlichkeitsvaskulitis, auch HSP genannt).